Саше два года, и у него муковисцидоз. Мальчик принимает множество лекарств, постоянно делает ингаляции, чтобы в легких не скапливалась мокрота. Его организм плохо усваивает обычную пищу. Помочь может специализированное питание, но семья Саши не может себе его позволить. По ОМС питание не выдают, на прохождение врачебной комиссии нужно время, а Саша теряет вес уже сейчас.
Двухлетний Саша стягивает со своей детской кроватки одеяло и идет с ним на кухню к маме.
— Спать пойдем? — Юля без слов понимает, что хочет сказать ей сын. — Молочко пить будем?
— Да! — Саша радостно соглашается.
Едва взяв бутылочку с молоком, он тут же показывает маме на верхний ящик кухонного гарнитура:
— М-м-м!
— Креон? Ты помнишь? Молодец! — Юля протягивает сыну капсулу ферментного препарата для пищеварения.
— Когда Саша в первый раз сам напомнил мне, что ему нужно дать лекарство, я удивилась. Хотя он скорее воспринимает его как витаминку. Привык, что перед едой мы ему всегда говорим: «Витаминки!» — говорит Юлия.
Саша
К витаминам А, D, Е, конечно, добавляется креон. Разъяснительной работы, что это, с Сашей никто не проводил. Не поймет. Зато шестилетней Насте мама попыталась объяснить. Ей было обидно, что брат пьет такие «витаминки», которые не пьет она.
— У нас есть замечательная книжка для детей про еду и ферменты. Там говорится, что ферменты — это добрые человечки, которые бегают с ножницами и разрезают попавший в организм кусок курицы, например. Я объяснила Насте, что у нее такие человечки с ножницами есть, а у Саши нет, поэтому ему нужно принимать креон, который выполняет работу за человечков. Теперь, если Настя хочет угостить брата печеньем, она всегда спрашивает: «Саше нужен креон? А сколько?» Ее волнует, когда брат выздоровеет и когда не нужны будут лекарства. Переживает за него, — рассказывает мама Саши.
С сестрой
«Мы бились за каждые 100 граммов веса»
Саша едва успел появиться на свет, а нижегородские врачи уже были встревожены. По результатам неонатального скрининга они заподозрили у малыша генетическое заболевание: муковисцидоз. Заболевание очень опасное, прогрессирующее. Поражает железы внешней секреции многих внутренних органов. А это значит, органы лишены защиты от повреждений и патогенных организмов. Любая инфекция может вызвать серьезные последствия. Вплоть до необратимых.
Своеобразная лакмусовая бумажка муковисцидоза — соленая кожа. Именно поэтому его называют «болезнью соленого поцелуя». Потовые пробы, которые взяли у Саши, подтвердили подозрения докторов. Концентрация хлоридов у него была в три с лишним раза выше нормы.
— Со старшей Настей у нас все шло так, как должно было быть. Родилась абсолютно здоровой, росла активной девочкой.
Когда появился Саша и нам с первых дней сказали, какое у него заболевание, мы с мужем были в ступоре. Ни в моей семье, ни в его не было ни одного похожего случая.
Мы понятия не имели, что у нас обоих есть сломанные гены и ребенок может родиться с патологией, — вспоминает Юлия.
Саше сразу поставили смешанную, легочно-кишечную форму заболевания. Заложенность носа, слизистые выделения, хронический кашель у него появились примерно в два месяца.
Саша
— Мне объяснили, что из-за нарушения работы поджелудочной железы и отсутствия ферментов в организме Саши не усваиваются жиры и углеводы. Отсюда и с весом беда. За каждые 100 граммов нужно было в прямом смысле биться. Саша то набирал их, то вдруг терял сразу 200 граммов, — говорит она.
Сашу поставили на учет в медицинском центре для больных муковисцидозом, назначили лечение, дали инвалидность. Несмотря на особый распорядок дня — с лекарствами и частыми ингаляциями, чтобы в легких не скапливалась мокрота, — Саша рос и развивался, как большинство малышей в его возрасте, без задержек: вовремя пополз, сел, научился ходить.
Первое слово, которое он произнес в год, было совсем не «мама», как все ожидали, а «трактор». Маленькому Саше очень понравился мультфильм «Синий трактор». Он смотрел его снова и снова, приходя в полный восторг от мультяшных песен.
Саша с мамой
Одна банка на пять дней — 1,5 тысячи
Если бы не «Синий трактор», то Сашиной маме было бы намного сложнее уговорить сына делать ингаляции. Дышать лекарственными растворами Саша не любит. И покричать может, и поплакать, и вырвать из маминых рук небулайзер и раскидать по кухне его составные части.
— Если Саша чего-то не хочет, отбиваться будет до последнего. На мировую не пойдет. Правда, долго дуться и обижаться он не может в силу возраста. Два года всего. А рассмешить его может любая мелочь. Недавно выучил новое слово «шляпа» и просто ухохатывался над ним. Веселый он у нас! Невест у него во дворе море. Они его на качельках качают, в песочнице с ним играют, — улыбается Юлия.
Бабушка (мама моя) для него свет в окошке, — продолжает она. — Как увидит ее, до потолка прыгает, голову ей на плечо кладет. С сестрой они очень друг друга любят. Как только Настя из садика приходит, у них прямо счастье. Обнимаются, целуются. Саше нравится в папиных инструментах поковыряться, молоточки, отвертки подержать, квартиру пропылесосить, посуду помыть. А сказки слушать ему терпения пока не хватает – только маленькие стишки или короткие рассказы.
С семьей
Врач-диетолог рекомендовал Саше, наряду с обычной едой, специализированное питание, чтобы ослабленный организм получал в нужном количестве микроэлементы, углеводы, жиры. Но приобрести его оказалось непросто. Одна банка питания, которой хватает всего на пять дней, стоит 1,5 тысячи рублей.
Для семьи, в которой работает сейчас только мама, а папа получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом, сумма значительная. Бесплатно такое питание, увы, Саше пока не выдают.
— С лекарствами, которые необходимы сыну по его заболеванию, у нас, к счастью, проблем нет. Нам как-то даже витамины бесплатно выдали в поликлинике. А вот как быть со специализированным питанием, пока не очень понятно, — отмечает мама Саши.
К сожалению, даже врачебная комиссия не всегда может повлиять на то, чтобы федеральные или региональные органы закупали его тем, кому оно необходимо. Одна мама, например, только через суд смогла этого добиться, рассказывают родители Саши.
Саша
— Мы обратились за помощью к нашему куратору, которая выписывает бесплатные препараты. Она должна была отправить запрос в Минздрав по поводу нас, но ответа мы пока не получили. А Саше очень важно поддерживать нормальную работу кишечника и не терять вес, чтобы не довести организм до истощения. При его заболевании это очень опасно, — говорит Юлия.
Помогите Саше расти и развиваться!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Марина Трапезникова