Семья с особым ребенком: внутренние процессы и социальные отношения
Изоляция и близость
Нарушения или определенные дефициты ребенка, несомненно, создают в его жизни ограничения, что, как правило, сказывается и на семьях — их жизнь тоже меняется. Если ребенок имеет выраженные нарушения, то скорее всего он никогда не сможет посещать обычный детский сад, школу, не пойдет учиться дальше и не овладеет профессией и т. д., он не будет «полноценно» общаться со сверстниками, как это делают обычные дети. Для семьи изменение социальных возможностей ребенка означает изменение и ее социальных возможностей, семья подвергается риску остаться вне социального процесса. Не случайно в тех странах, где люди понимают и озабочены этими трудностями, вопросы интеграции и социализации людей с проблемами приобретают чуть ли не первостепенное значение. В нашей стране семья с особым ребенком, как правило, оказывается изолированной, и внутри нее зачастую разворачиваются особые процессы, большей частью разрушительные.
Вокруг семьи буквально вырастает крепостная стена, ее граница «запирается», устанавливаются жесткие правила общения с окружающим миром. При этом внутри семьи часто наблюдаются хаос и нарушение границ. Такая внутрисемейная обстановка не способствует развитию особого ребенка и оказывается неблагоприятной для всех членов семьи, затрудняя их индивидуальный рост. Его братьям и сестрам довольно рано может быть определена роль тех, кто в дальнейшем обязательно возьмет на себя попечение и заботу об «особом» брате, тех, кто будет жить вместе с ним, когда родителей не станет. Я знаю некоторые семьи, где второго ребенка сознательно рожали для обеспечения в будущем заботы об особом ребенке.
Вместе с тем, поскольку на каком‑то этапе нарушение ребенка скрепило семью, то улучшение его состояния и ослабевание проблем, казалось бы, столь долгожданные, могут восприниматься как угроза семейной целостности и представлениям о себе. Иногда эти улучшения состояния вызывают смятение и панику. Если эти переживания станут слишком сильными, то семья может даже принять решение прекратить лечение и занятия.
Внутри семьи часто устанавливается «политика молчания». Обсуждение трудностей и тяжелых переживаний связаны с резким возрастанием тревоги. Иногда у членов семьи возникает опасение, что, если начать говорить и обсуждать беспокоящие темы, это может поставить под угрозу само существование семьи. Тревога бывает настолько интенсивной, что отнимает все силы и на общение их просто может не оставаться. Мне известно много историй семей, где родители никогда не обсуждают между собой или с другими детьми, что они чувствуют в связи с проблемой. Но эти чувства есть. Молчание способно разрушить близость и доверие между родными людьми.
Другой аспект изоляции — ощущение, что нигде и ни у кого нет такого горя и никто не может понять, что значит иметь такого ребенка. Часто возникает чувство острого, предельного одиночества. Собственная боль настолько сильна, что это как бы стирает осознание того, что в жизни окружающих, близких и далеких, боль тоже может присутствовать. Что вокруг много людей, которые переживают не менее сильное горе, например смерть или тяжелую болезнь самых дорогих людей и другие серьезные проблемы. Но это как бы выпадает из сознания, закрывая возможности даже гипотетического объединения с другими людьми. Так, не только внешняя социальная среда оказывается недружественной человеку, но и сам он не чувствует близости с другими людьми, удаляется от них, закрывается в собственных переживаниях.
Как специалисты, мы можем создавать возможности для появления новых связей или обновленияуже имеющихся,для преодоления одиночества, нового переживания общности, пониманияи сопереживания другим.Особую роль в этом процессе могут сыграть семейное консультирование и родительские группы, где создается особое пространство диалога, в котором опыт и переживания людей могут быть приняты, разделены с другими.
Пассивность и активность
Человек нашей культуры склонен преувеличивать возможность личного влияния и контроля в своей жизни. Болезнь, нарушение развития является тем опытом, который выпадает из сферы личного контроля и ставит вопрос о почти полной его невозможности. Нарушение — это вызов. Причины болезней и нарушений часто нельзя точно определить, а если речь идет о психических заболеваниях, например шизофрении, почти невозможно влиять на ход развития болезни. Никто не может дать точных прогнозов, что будет с ребенком в дальнейшем. Иногда, сколько бы денег и усилий ни вложила семья в лечение, какие бы методы и специалисты ни были привлечены, в конце концов человек сталкивается с тем, что ситуация принципиально не меняется — нарушение все равно остается нарушением, особый ребенок не становится обычным. Привычная модель мира, в которой все было под контролем, все было понятно и ясно, рушится. И когда человек осознает тщетность своих усилий, он встает перед выбором. Либо в дальнейшем он откажется от каких‑либо попыток влиять на ситуацию и займет пассивную позицию(не последнюю роль в отказе от ответственности может сыграть сильное чувство вины, которое лишает человека способности ставить перед собой цели, достигать их и получать хорошие результаты), либо человек должен признать: не все находится в его власти, но тем не менее он может оказывать влияние на некоторые аспекты ситуации и собственной жизни. Приняв границы собственного влияния, можно обнаружить зоны, которые выпадают из сферы контроля, но зато и более ясно увидеть те зоны, в которых можно принять ответственность, разделить ее с другими людьми и начать действовать активно, осознанно, ощущая свою причастность.
В нашей культуре обычно декларируется ценность активной позиции, но на практике зачастую формируется и поддерживается пассивная. Это, в частности, проявляется в распространенной практике взаимодействия специалистов с семьями. Родителей мало привлекают к процессу принятия решений, игнорируют их нужды и желания, скрывают информацию. Представление профессионалов о том, кто такой «хороший клиент», часто основано на качествах, связанных с пассивностью. Он — прежде всего «пациент», то есть терпеливый. Он — послушный и удобный, задает мало вопросов, ни о чем не просит и делает то, что ему говорят. Стоит ли потом удивляться и жаловаться на его зависимость и пассивность?!
Часто родители приходят на первые встречи с рассказом о том, что они не способны влиять на ситуацию и бессильны что‑либо изменить. Семейное и индивидуальное консультирование, участие в родительских группах и занятиях с ребенком, привлечение к обсуждению коррекционно‑развивающих программ позволяют родителям осмыслить те ситуации их жизни, в которых были проявлены инициатива, ответственность, способность действовать и сила, и актуализировать эти возможности. Вместе с тем хотелось бы сказать, что инициатива и ответственность, особенно когда они только начинает появляться, очень хрупки и требуют особой поддержки со стороны окружающих.
Страх и мужество
«Что будет через год?», «Примут ли нас и нашего ребенка наши друзья и близкие, и как будут реагировать незнакомые?», «Останемся ли мы вместе, несмотря на трудности, выстоим ли?», «Хватит ли у нас денег, чтобы оплатить необходимые занятия?» и т. д. Вот те вопросы, которые мучают семьи, где есть ребенок с особенностями развития. И, может быть, самый страшный из них: «Что будет с ним, когда мы не сможем больше заботиться о нем?»
Сильные переживания, невозможность контроля, сложности внутрисемейных отношений, неясность будущего (в том числе отсутствие «нормальной» жизненной перспективы, которую имеют семьи с обычными детьми) вызывают страх.Это чувство возникает как сигнал крайней опасности и приводит к блокированию любого прикосновения к тому, что может быть опасно, будь то действие или размышление. Страх сопровождается ощущениями собственной слабости.
Одна из самых пугающих тем — это страх будущего. Частое последствие действия страха здесь — это ощущение, что взросление ребенка таит в себе опасность. В результате может развиться неосознанное стремление к удержанию ребенка как можно дольше в детском состоянии, к появлению сверхконтролирующего поведения по отношению к ребенку, к отсутствию принятия его взросления, в том числе полового созревания. Когда мы обсуждаем в группе и на индивидуальных встречах родительский страх, связанный с будущим, то часто приходится слышать, что этот страх настолько силен, что приводит к появлению желания смерти собственного ребенка раньше своей, чтобы не оставлять его одного. При этом сами родители описывают это желание как противоестественное, недопустимое, где смерть ребенка представляется как благо и облегчение, но вызывает переживание глубочайшей вины и стыда. Страх также может сопровождать чувство, которое расценивается как угроза собственному представлению о себе. Хорошим примером здесь являются описанные выше переживания, связанные с чувством вины. Страх, и в том числе страх перед будущим, как бы отключает чувство вины и дает право на бездеятельность, но одновременно возникает ощущение собственного бессилия[1]. Надо понимать, что такой процесс «излечения» вины страхом не является конструктивным, поскольку здесь аспекты силы, мужества, смелости, упорства, стойкости,действительно проявленные людьми в тяжелой ситуации, часто игнорируются. Более того, упоминание о них в разговоре вызывает у человека гнев, раздражение, отказ и воспринимается, как попытка взвалить на его плечи дополнительные обязанности, а не как проявление уважения к нему.
По мере того как чувство вины ослабевает и перестает играть центральную роль в переживаниях родителя, появляется возможность принятия ответственности. Человек начинает участвовать сам в построении будущего, устраивая свою жизнь и жизнь своего ребенка. И страх постепенно отступает; сила, мужество, стойкость, смелость становятся признаваемы, доступны и начинают использоваться как ресурс.
Страх родителей в нашей стране подпитывается отношением общества к людям с нарушениями. Пребывая зачастую в изоляции, не имея системы социальной, образовательной поддержки, живя в обществе, где ежедневно приходится сталкиваться с предубеждениями и косыми взглядами, где почти единственной жизненной перспективой для уже взрослых инвалидов является существование в психоневрологических интернатах, которые до сих пор скорее напоминают тюрьмы, — семье требуются необыкновенные стойкость и мужество. Так, практически все родители детей с нарушениями уже столкнулись с ситуацией (а некоторые сталкиваются постоянно), когда официальные представители органов медицины, образования, социальной защиты уговаривали их отказаться от ребенка, отдав его в интернат, рассказывая о том, что «из него все равно ничего не получится», «у него нет будущего». Но родители выстояли и не сдались — и их ребенок вместе с ними. В начале пути многие еще даже не представляют, с какими трудностями им предстоит столкнуться, но, встретившись с ними, они продолжают жить и бороться. И это — удивительная стойкость перед лицом испытаний.
Потеря и обновление
Понимание того, что у ребенка есть нарушения, часто вызывает ощущение потери.Это касается и потери возможностей самого ребенка, понимание и принятие того, что для него очень многое останется недоступным. Это и переживание потери собственных надежд, которые связаны с образом «обычного» родителя «обычного» ребенка. Для некоторых людей переживание потери может быть столь сильно, что они чувствуют себя не способными вернуться к жизни. Особенностью такого травматичного опыта является то, что создается разрыв в привычном течении, переживании и осмыслении жизни, как бы разбивающий жизнь на «до» и «после». Жизнь «до» подвергается переосмыслению, либо обесцениваясь, либо оцениваясь как невозвратное, навсегда утерянное. Это, как правило, накладывает отпечаток на всю последующую жизнь. К тому же прежний опыт, ресурсы, модели поведения и т. д. оказываются неприемлемыми для разрешения нынешних сложностей.
Вместе с тем опыт потери часто открывает то, что является для нас в этом мире самым драгоценным и желанным[2]. Так, потери приносят в нашу жизнь потенциальную возможность принятия, обновленияи большего соприкосновения с нашими ценностями. Помню, как беседовала с одной мамой, и она много говорила о том, какие тяжелые переживания у нее возникают из‑за того, что ее младший сын имеет нарушение развития. Я спросила, что нового случилось в ее семье, что нового она узнала о себе и других людях в связи с тем, что у нее такой сын. Сначала она удивилась, даже, как мне показалось, рассердилась, но потом улыбнулась и рассказала следующее. Ее старший сын очень умный и способный. Поскольку он делал успехи с самого раннего возраста, то родительские ожидания и требования к нему всё время повышались. Когда ему было около 10 лет, она, как мать, уже спланировала, какую школу он окончит, в какой университет поступит, кем будет, на ком женится и какими будут внуки. Они с мужем так радовались осуществлению надежд, связанных со старшим сыном, что решили родить второго ребенка, который должен был упрочить их счастье. Но тут родился ребенок, чье развитие явно не соответствовало норме, он был «не таким», непонятным, мог кричать дни и ночи напролет, не реагировал на попытки общения, не смотрел в глаза, почти не улыбался, вернее улыбался, но чему‑то своему, когда его оставляли в покое. Это был шок. Ничего страшнее и быть не могло. Но потом мама обнаружила, что пока она думала о будущем своего младшего сына, которое представлялось ей безрадостным, по мере того, как она пыталась понять, почему это случилось в их семье, ее отношения со старшим сыном стали изменяться. Она обнаружила, что радуется его успехам уже по‑иному, она осознала, что готова предоставить ему свободу выбирать и принимать решения. Их отношения стали более душевными и доверительными.
Отношения с мужем тоже изменялись, она стала воспринимать их как по‑настоящему близкие, поскольку они выдержали такие испытания; ее ощущение заботы, преданности и доверия возросло. Их духовные поиски, которые начались с попыток осмыслить потерю, через несколько лет привели к более полному пониманию присутствия Высшего начала в мире. «Если бы не наш младший сын, не знаю, что было бы с нами теперь», — сказала она в завершение. Так, вместе с опытом потери появилось новое переживание ценности и смысла.
Тяжесть и облегчение
Особый ребенок требует особого попечения и заботы. Жизнь рядом с ним не является простой, нужны особые силы и энергия. Многие трудности, с которыми сталкиваются члены семьи, имеют долговременный характер. Как результат — физическая и эмоциональная усталость, ощущение тяжести, бремени.Более того, если родители обычных детей сталкиваются с трудностями, они небезосновательно рассчитывают, что через некоторое время ситуация изменится, поскольку обычный ребенок динамично растет и развивается. Здесь же ситуация совсем иная. Например, у ребенка серьезные эмоциональные проблемы: он часто испытывает страх, плачет, кричит или пытается нанести себе повреждения, у него нарушения сна, которые могут длиться несколько лет, а значит, и родители тоже не высыпаются; или ребенок уже вырос, но по‑прежнему не может сам одеваться и пользоваться туалетом. Если есть двигательные проблемы, его приходится поднимать, сажать в коляску, а он может быть уже довольно тяжелым и т. д. Все это требует физических и эмоциональных сил и терпения, чтобы реагировать спокойно, быть в силах осуществлять заботу и способствовать развитию, да и просто не сойти с ума. Тяжелые эмоциональные переживания, которые не могут быть разделены с другими людьми, также являются причиной эмоционального и физического истощения.
Тем, кто заботится о других, самим нужна помощь и поддержка, которая бы приносила облегчение.Не случайно во многих странах помимо лечебных, образовательных, досуговых центров существуют специальные центры дневной заботы и попечения, куда такого ребенка можно отвести на время от нескольких часов до пары дней, чтобы иметь возможность заняться собой, работать, поехать отдохнуть, побыть наедине с супругом.
Облегчение может дать и изменение понимания смысла происходящего события[3], и принятие ребенка и его возможностей, появление способности видеть крохотные шаги в улучшении его состояния и развития. В этом случае облегчение связано с изменением отношения и со способностью влиять на состояние ребенка. Облегчение довольно часто может быть связано с небольшим упрощением ситуации: с приобретением ребенком новых навыков, позволяющих ему быть более самостоятельным, с появлением социального работника, который помогает маме, или с наличием более удобной коляски, пандуса в подъезде, специальных приспособлений в туалете и ванне и др.
Иногда возможность облегчения приходит вместе с появлением области интересов, не связанных с заботой о ребенке. Надо, правда, заметить, что появление такой не зависимой от ребенка сферы интересов может сопровождаться усилением чувства вины («Я не должен ехать отдыхать, потому что это предательство», «Я не должен доверять ребенка няне, потому что она не позаботится о нем как следует»). Но большинству родителей все же удается найти баланс между голосом вины и желанием большей полноты жизни. Если у родителей формируется такой опыт «независимости», они замечают, что когда возвращаются к ребенку после отдыха или собственных занятий, их отношения становятся лучше, а забота о ребенке более полной.
Бессмысленность и смысл
Нарушение развития бросает вызов способности обнаруживать и порождать смыслы. Многие жизненные истории людей, соприкоснувшихся с этими проблемами, поражают тем, что, несмотря на периоды отчаяния, боли, бессмысленности,в них описывается борьба за создание смысла.И эта способность создавать смысл и борьба за его наличие в жизни и есть поступок человека перед лицом того, что его пугает, лежит вне пределов его власти и контроля. Именно здесь проявляется наша человеческая активность и ответственность. Именно это является началом и сутью духовного пути, на который мы можем выйти благодаря трудностям и потерям. В этом заключается дар, который мы получаем через тяжелые испытания.
Как консультанты, мы не знаем ответы на те вопросы, которые ставят люди, обращающиеся к нам за помощью. Но мы можем предоставить для отдельных членов семьи, семей в целом, целых сообществ особое пространство беседы, в котором возможно поднимать и обсуждать вопросы о смысле, ценностях, значениях и пониманиях. Это пространство подобно строительным лесам, которые дают возможность возводить здание смысла.
Эти эмоционально значимые темы помогают рассказать о переживаниях и пути, который проходит семья, имеющая особого ребенка. По существу эти темы являются универсальными, поскольку возникают при столкновении человека с любой тяжелой жизненной ситуацией, и не специфичны именно для семей, где есть ребенок с нарушениями. Эти темы могут стать для человека шагами на пути его изменения и осмысления событий своей жизни.
В силу особенностей личного опыта, внутренних переживаний и отношений, то есть всего того, что вкладывается в понятие «наша история», для людей могут быть в большей или меньшей степени актуальны разные темы, но три из них являются центральными. Это темы, связанные с переживанием потери и обновления, вины и прощения, отрицания и принятия. Продвижение внутри этих тем может существенно изменить отношение человека к его жизни и самому себе. Хотелось бы отметить, что в данной статье темы описывались как полярности, как некие крайности. Однако внутри жизненных историй эти полярности или альтернативы существуют не как взаимоисключающие, а скорее описывают движение внутреннего процесса. И путь человека — не в отрицании или преодолении одних своих переживаний ради других, а в принятии и осознании всего спектра чувств, переживаний, своего опыта, что создает возможность для принятия ответственности за свою жизнь.
Благодарю Ирину Долотову за поддержку и помощь в написании этой статьи.
Литература
Ваништендалъ С.«Резильентность», или Оправданные надежды. Раненый, но не побежденный. Женева: BICE, 1998.
Фюр Г.«Запрещенное» горе. Минск: Минсктиппроект, 2003.
McDaniel S., Hepworth J., Doherty W.J.The Shared Emotional Themes of Illness //Journal of Family Psychotherapy. Vol. 10 (4). 1999. P. 1-8.
«Сборник. Особое детство. Шаг навстречу переменам» 2006г.
[1] Выше мы описывали, как чувство вины способно действовать «по кругу». Что касается взаимоотношения «Я» и чувства вины, то чувство вины разрушает «Я» изнутри, подвергает сомнению право «Я» на существование. Страх блокирует любуюдеятельность, ставит запрет на нее как на опасную. Он как бы «сжимает» «Я» в точке, сохраняя его в целостности, вынося опасность наружу, вне «Я». Страх дает право на бездействие, но через некоторое время и бездействие может вызывать чувство вины. Таким образом, часто страх и чувство вины оказываются в связке. Это значит, что реакции страха, с одной стороны, преувеличиваются, а с другойстороны — возникают ситуации ложной тревоги.
[2] Потеряв что‑то, поняв, что нечто стало невозможным, человек испытывает тоску. Войдя с ней в контакт, человек может ощутить, увидеть то, что было для него, возможно, скрыто и в чем он не отдавал себе отчета, но что на самом деле обладало для него большой ценностью.
[3] Например, можно считать, что ребенок с нарушениями — это «божья кара», «наказание за грехи», а можно понять, что этот ребенок имеет собственную судьбу, связанную с судьбой других членов семьи, но вместе с тем и не зависимую от них.