В Москве 17 июля задержали маму пациента детского хосписа. На почте она получала посылку с лекарством от судорог, которое не зарегистрировано в России. Посылку признали контрабандой, семь часов маму допрашивали, пока ее неизлечимо больной ребенок находился с сестрой. О проблеме незарегистрированных лекарств в России рассказала заместитель директора Детского хосписа “Дом с маяком”.

Сегодня задержали маму Миши Боголюбова. Маму пациента детского хосписа. Все по тому же поводу — Мише нужен незарегистрированный в России препарат от судорог. Фризиум. Лекарство назначили врачи, препарат указан в выписке. Но купить фризиум в России невозможно — он не зарегистрирован. Мама нашла фризиум в интернете, его должны были прислать посылкой.

Лида Мониава

Мама пришла на почту по адресу Москва, улица Салтыковская, 27. Расписалась в квитанции и получила посылку. В этот момент сзади к ней подошли два сотрудника полиции и сказали, что посылка арестована как контрабанда, мама задержана. Экспертиза показала, что в посылке психотропные вещества. Будет возбуждено уголовное дело.

Мама пыталась что-то объяснить. Говорила «У нас в выписках все прописано… Если бы я знала, что это незаконно, разве я стала бы… Мне нужно ехать домой, Мише плохо, его нужно постоянно санировать…». Дальше семь часов маму держали на почте в окружении сотрудников МВД, таможни и т.п. Проводили опросы и допросы. Брали показания письменные и устные. Проводили «осмотр места происшествия».

На маму морально давили и прессовали. «Мы сейчас вас задержим», «уголовное дело может быть возбуждено по факту, а может быть против Вас» и т.п. Сотрудники полиции сказали, что сейчас поедут к ним домой проводить обыск и искать «вещество» у Миши дома. В 11 с чем-то вечера начальник местного ГУВД приехал домой к бабушке Миши и стал проводить опрос бедной бабушки, которая вообще не понимала, что происходит.

У Миши болезнь Баттена, это неизлечимое генетическое заболевание. Мишу кормят через трубку в животе, гастростому. Миша не может говорить и ходить. У Миши судороги, от которых он постоянно мучается. От той же самой болезни умерла его сестра. Ева умерла в 9 лет, в новогодние праздники, от мучительных судорог. Ее выписали из больницы домой 21 декабря. Агония длилась 2 недели. 3 января в 10:45 утра Ева умерла. От судорог. Когда Мише поставили тот же самый диагноз, и у него начались такие же судороги… Неврологи порекомендовали новый современный препарат – фризиум. Конечно мама уцепилась за этот шанс.

Пока сегодня шел допрос на почте, с Мишей на даче сидела его старшая сестра. У Миши началось желудочное кровотечение. Его стало тошнить кровью. Мама просила полицейских отпустить ее домой. Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело. Я звонила Нюте. Нюта звонила в правительство. Благодаря Нютиным звонкам в 11 вечера маму наконец-то отпустили. Сколько еще человек не знают номера Нюты? Про сколько тысяч неизлечимо больных детей не позвонят в ручном режиме в администрацию президента?

Я знаю, что переживу своего ребенка. Но задача отца – максимально любить
Подробнее

Я уже писала об этой проблеме письмо в Минздрав. Ходила на встречу со Скворцовой. Было дано много обещаний. Но ничего не изменилось. Противосудорожные препараты в России так и не стали доступны. Десятки тысяч родителей до сих пор вынуждены становиться преступниками, нарушать закон, рисковать оказаться в тюрьме, чтобы помочь своим детям снять судороги. Диазепам в микроклизмах, сабрил, фризиум… Огромное количество детей в России зависимы от этих неинъекционных форм препаратов. Минздрав до сих пор не занимается обеспечением детей этими лекарствами. Родители вынуждены покупать препараты от судорог в интернете, за большие деньги, рискуя оказаться в тюрьме. Им здесь и сейчас нужно облегчить страдания своих детей.

Маму Миши только что отпустили домой. Мы не знаем, что будет с ее уголовным делом дальше. Но мы знаем, что на завтрашний день у Миши нет фризиума. Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь. Все зарегистрированные в России препараты пробовали — не помогают.

Я не знаю, что делать. Хочу просто задать вопросы.

Сколько ещё мам умирающих детей надо посадить в тюрьму, прежде чем Минздрав наладит обеспечение детей незарегистрированными в России препаратами от судорог? Сколько ещё детей должны умереть мучительно?

Что делать маме Миши завтра — когда у Миши снова начнутся судороги? Что делать маме Миши — когда к ней снова придёт полиция? И остальным мамам неизлечимо больных детей, которым завтра идти на почту за своими посылками с точно такими же лекарствами?

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: