Скоро спасать почки будет поздно. А диагноза у Армена до сих пор нет

|
Армену 17 лет, и 14 из них он болен непонятной болезнью, поражающей его сердце, печень и почки. Особенно почки – состояние критическое. Подобрать лечение врачи не могут без точного диагноза. Армену нужно пройти генетический тест «полноэкзомное секвенирование». Но они живут с мамой вдвоем, и денег на дорогое исследование нет.
Скоро спасать почки будет поздно. А диагноза у Армена до сих пор нет
Армен Амирджанян

В больнице чувствуешь себя нормальным человеком

Армен проводит в больницах больше времени, чем дома. Ему даже кажется, что это нормально, что это не так уж печально, ведь в больницах у него есть друзья, в перерывах между анализами-процедурами-капельницами можно общаться со сверстниками, играть, мечтать, учиться… Да, Армен скучает даже по больничным школьным занятиям, ведь когда он дома, в школу ходить почти не получается. Один день сходишь в школу, на второй уже нет сил – надо отлеживаться дома, а на третий придется уйти задолго до конца занятий, потому что плохо станет прямо на уроках.

Он о многом мечтал, даже несмотря на болезнь. Спортом заниматься, например. Спорил с мамой: пойду и все. Далеко не ушел – давление, сердце… В спорт Армена не взяли. Или вот с музыкой. Одно время увлекся духовыми инструментами, хотел пойти в музыкальную школу. Так что вы думаете? Тоже, оказалось, нельзя. С астмой-то какая музыка? Дышать тяжело, не то что играть на инструменте.

– В больнице неплохо, – говорит Армен. – Чувствуешь себя нормальным человеком…

Что должно измениться, чтобы Армен почувствовал себя нормальным человеком вне больницы, чтобы смог ходить в школу, встречаться с друзьями, сводить девушку в кино ведь ему уже 17 знает мама Армена, Мариам. Армену нужен диагноз.

Армен с мамой

Как найти болезнь

Симптомы болезни впервые появились у Армена в 3 года. На прививку от кори, краснухи и паротита, которую нужно было сделать перед поступлением в детский сад, проявилась сильная аллергическая реакция – затрудненное дыхание, вялость, отечность. Тогда Мариам впервые повезла Армена в Филатовскую больницу.

И вот с 2005 года Армен постоянно лежит в больницах, пьет множество лекарств со множеством побочных эффектов, но улучшения не наступает.

Чтобы найти болезнь, из-за которой страдают сердце, почки, печень, легкие и поджелудочная железа, Армену нужно пройти сложное генетическое исследование, при котором обследуются все 20000 генов человека. Такие исследования начали проводить несколько лет назад, и в последнюю госпитализацию Армена в Институт педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева врачи рекомендовали это исследование как последнюю меру – любое лечение без диагноза может усугубить и без того крайне плохое состояние Армена. Сегодня у него особенно сильно поражены почки.

– В этом году пошло резкое ухудшение, – рассказывает Мариам. – Каждый месяц Армен сдает анализы, и каждый месяц показатель креатинина растет (нарушение обмена креатинина означает нарушение работы почек). У сына уже практически показания к трансплантации, как говорят врачи. Но трансплантацию тоже делать никто не возьмется из-за больных печени и сердца.

Армен начал резко худеть, за ночь он весь отекает, даже глаза утром не может открыть. Ему все хуже и хуже, и он очень устал. Устал бороться с неизвестной болезнью. Он даже мечтает стать врачом, чтобы самостоятельно найти болезнь и вылечить себя. Но если сейчас не установить диагноз и не определиться с тактикой лечения, спасать почки Армена будет поздно. Армен и Мариам живут в Кисловодске вдвоем. Помочь им некому. Давайте спасем Армена!

Фонд “Правмир” помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Поддержи Правмир

Сделай вклад в работу издания

руб

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: