На недавнем хакатоне «Технологии возможностей» первое место получила команда разработчиков, собравших шлемофон — устройство, которое поможет даже абсолютно глухим людям слышать музыку. Шлемофон придумал доктор психологических наук, ведущий научный сотрудник Московского государственного психолого-педагогического университета Александр Суворов. «Правмир» рассказывает историю слепоглухого профессора, который всю жизнь мучительно пытается расслышать музыку.

«На кнопку дверного звонка нужно нажимать настойчиво и непрерывно, не отнимая палец, чтобы я увидел свет яркой лампы в комнате и чтобы раскрутился вентилятор — лампа и вентилятор связаны с квартирным звонком. Надеюсь открыть вам, не очень задержавшись, так как хожу медленно».

Такое письмо с подробной инструкцией Александр Васильевич отправляет всем новым людям, которые собираются к нему в гости. Позвонить в квартиру мы с фотографом «Правмира» не успеваем — встречаем Суворова уже одетого на лестничной клетке. Переводчица Лариса задерживается. Пока она мчит на самокате от железнодорожной платформы «Лось» до кафе «Хлебница», мы с Суворовым разговариваем через кожу — я вывожу пальцем во всю его правую ладонь печатные буквы, он отвечает голосом, немного шепелявя, без интонации, но вполне разборчиво.

Тоска по музыке

У единственного в мире слепоглухого доктора психологических наук Александра Суворова есть мечта — слышать музыку.

Он родился в жаркий июньский день 1953 года в столице Киргизской советской республики городе Фрунзе в семье милиционера Василия Суворова и его жены, инженера на железной дороге Марии. Позже выяснилось, что они, оба выросшие в детском доме, троюродные брат и сестра. Это, вероятно, объясняет, почему у всех троих их детей были серьезные проблемы со здоровьем. 

В три года мальчик Саша потерял зрение, к 11 почти полностью оглох, но до тех пор успел страстно полюбить музыку. Мария Тихоновна вспоминала, что у сына был прекрасный голос, где бы ни играл оркестр — на демонстрации или на похоронах — он непременно несся туда. В шесть лет ему купили тульский баян и отдали в музыкальную школу. Учителя уверяли родителей, что растет «второй Чайковский».

Полвека спустя Александр Васильевич сидит в маленькой комнате, одной из двух своей квартиры на севере Москвы, с плотно закрытыми шторами, и слушает любимую композицию — второй вальс Чайковского. С помощью приспособления, похожего на небольшой планшет — органайзера Pronto с брайлевским и речевым выводом — он включил конструкцию, состоящую из сабвуфера и двух больших колонок. Вальс оглушительно грохочет, а Александр Васильевич прижал колонки к ушам, сам весь вжался в потертое, растрескавшееся компьютерное кресло и впервые за всю нашу встречу улыбается. 

- Музыка - единственная форма, в которой существует мое настроение. Она звучит во мне постоянно, моя собственная, внутренняя, - объясняет он.

В одной из своих биографических книг Суворов написал, что именно тоска по музыке его, двадцатилетнего, привела к мысли о самоубийстве, а попытки услышать ее, используя крохи остаточного слуха и вибрацию, много раз удерживали на плаву.

Так, прижав громоздкие колонки к ушам, Суворов может просидеть целый день. Руки от этого ужасно затекают, немеют и в конце концов «отваливаются». Всю свою жизнь он ищет способ исправить эту несправедливость.

Еще в студенческие годы, когда не было нормального слухового аппарата, Суворов обнаружил, что хорошо вибрирует обыкновенный воздушный шар, надул его в парке перед концертом и слушал духовой оркестр, пока шар не лопнул посреди вальса. Потом появились хорошие слуховые аппараты, стереонаушники и проигрыватели с достаточно мощным предусилителем для них, но и этого катастрофически не хватало — было трудно уловить ритм, а без него и мелодию, тем более что остаточный слух становился все хуже. Как ни крути, ничего лучше колонок и сабвуфера не работало. Александр Васильевич ложился на кровать, клал сабвуфер на грудь, колонки крепил к голове «музыкальными трусами» — широкой резиновой лентой, которую сшили специально для него, и так переслушал всю мировую классику. Теперь не спасает и резинка, чтобы что-то почувствовать, нужно совсем плотно прижимать колонки к ушам. Однажды, так же сидя в своей комнате, переполненной мелодиями Чайковского, опустив голову и превозмогая боль в руках, он придумал шлемофон — гипотетический слуховой аппарат, который усиливает звук нужной частоты и одновременно преобразует его в вибрацию.

— Если представить себе: вот наушники, вот вибраторы, где-то еще микрофон, и все это в едином корпусе, который, конечно, неизбежно будет напоминать шлем. Потому и шлемофон. Я обо всем этом написал в своей книге «Встреча вселенных, или Слепоглухие пришельцы в мире зрячеслышащих» и рассказал своему другу Александре Владимировне Золотовой, — говорит Суворов. Имя получается смазанным, я прошу переводчика переспросить. Дактильным алфавитом она выстукивает по руке профессора мой вопрос.

— Я же сказал, какому, — как будто злится он. — Александре Владимировне Золотовой. Рассказал просто как о своей мечте, не веря, что это вообще возможно. Я мечтал, что хотя бы после моей смерти кто-нибудь, прочитав мою книгу, соберет что-нибудь такое. А она говорит: «Нет, вы еще доживете и лично попробуете послушать через эту штуку». Правда, она поначалу меня не совсем поняла и стала направо и налево рассказывать не про шлемофон, а про какой-то гроб с музыкой, чтобы я целиком там помещался. 

Хакатон и рабочий прототип шлемофона

Журналист Александра Золотова познакомилась с профессором в конце 2014 года, когда снимала фильм про незрячего с рождения мальчика. Впечатление от встречи с Суворовым было таким сильным, что она прочла все автобиографические письма и рассказы на его личном сайте. Оказалось, его мама похоронена на том же кладбище, что и ее бабушка, а поехать туда для него большая проблема, так как мало кто из помощников вообще готов ехать на кладбище. 

«После травмы я понял: никто ничего не будет делать за меня»
Подробнее

— У меня был номер его ассистента Олега, я позвонила, сказала, что мы собрались навестить бабушкину могилу и можем взять его с собой. Александр Васильевич, конечно, согласился. Олег вручил мне его, и так мы с ним поехали вместе, хотя я ни разу еще даже не писала ему на руке. Потом я подумала, зачем писать, если можно разговаривать дактильно. Через 20 минут я уже разговаривала, хотя медленно и с подсказками.

Александра и профессор Суворов крепко сдружились. Он просит именно ее переводить на самых важных событиях, а она ставит в очередь своих дел поездку в больницу по поводу его ноги. Золотова говорит, что нет у Александра Васильевича никакого секрета, почему он располагает к себе самых разных людей. Просто он настоящий, очень эрудированный, с ним можно говорить часами. В начале знакомства он прочел Александре наизусть всего Твардовского, и конечно, ее особенно тронула большая любовь профессора к музыке. Колонки, которыми сейчас пользуется Суворов, они покупали вместе четыре года назад. Перевернули весь магазин, но нашли такие, в которых впадина точно совпадает с формой уха. Летом Александра познакомилась с одним из организаторов хакатона «Технологии возможностей». Это творческая лаборатория, где за два дня разработчики создают прототипы изобретений, чтобы облегчить или улучшить жизнь людей с ограниченными возможностями здоровья. 

Александр Васильевич перед хакатоном не спал. «Бр-р-р, нельзя так надеяться, ведь разочарование будет очень тяжелым, — написал он в ту ночь своему другу и учителю академику Борису Бим-Баду. — Человек состоит из культуры. А тело — инструмент овладения культурой. Если у меня появится шлемофон, это будет означать даже не прыжок, а духовный взлет. Кровавая ржавчина, окалина депрессивных состояний будет полностью удалена. …Меня, проще говоря, нельзя будет обидеть. Нахамит кто-нибудь, а я включу хоть похоронную музыку, как духовный обезболиватель, потом просто печальную, а там, глядишь, и марш «Триумф победителей»… Не буду нянчиться с душевными болячками — заживлю их музыкой. Я так устроен, у меня получится, потому что для меня музыка никогда не была развлечением, а тончайшим резонатором космических вибраций».

У команды разработчиков — студентов Технического университета МИРЭА с кафедры компьютерного дизайна и опытного электронщика-радиотехника Константина — только и была эта романтическая мечта профессора, но за 36 часов они все-таки собрали рабочий прототип шлемофона. Суворов выезжал на сцену, весь перепутанный проводами, под «Торжественный марш» Шостаковича и едва не плакал от счастья. 

На Хакатоне-2019. Фото: habr.com

Шлемофон — это, иными словами, наушники с вибромотором. Вибромотор подключен к чувствительным местам на голове — у Суворова лучшая костная проводимость оказалась под глазами. Кости пропускают звук во внутреннее ухо так же, как ушные раковины. Вибрация в совокупности с ощущениями от вибромоторов глухим людям позволит понимать ритм и мотив, а слышащим — получить удовольствие от очень чистой музыки «внутри». Эти свойства шлемофона представили инвесторам, и они, по словам Золотовой, очень заинтересовались изобретением. Команда разработчиков искренне прониклась идеей, а Александра и вовсе считает делом чести, чтобы проект двинулся дальше рабочего прототипа.

— Я обрадовалась, что это письмо Бим-Баду прочитала после хакатона, — говорит Александра. — Я и раньше знала, как важна ему музыка, а сейчас, после этого письма, понимаю, что обязательно надо сделать так, чтобы он мог слушать, а еще желательно ходить на концерты. 

Жизнь в одиночестве

«Суворов Александр Васильевич, существо бесполое», — так начинается анкета профессора, которую он заполнял несколько лет назад по просьбе своих коллег — антропологов из Университета российского инновационного образования. Суворов ни разу не был женат, в автобиографических письмах и рассказах пишет, что еще подростком ощутил «отвращение к телу, прежде всего, к своему» и посвятил жизнь творчеству и науке.

«Я водил их буквально за ручку». Как инвалид по слуху помогает глухим в поиске работы
Подробнее

С тех пор как умерли младшие сестра Ольга и брат Василий (оба имели ментальные нарушения), профессор живет один. Про себя он говорит «одинокий инвалид». Соцработника у него нет, эти функции много лет выполнял попечитель Олег Гуров, но в последнее время ему трудно совмещать заботу о профессоре с постоянной работой. Более-менее регулярно Александра Васильевича навещала студентка-дефектолог Дарья — теперь она занята своим дипломом. 

До недавних пор, пока не было больших проблем с ногами и спиной, Суворов вообще во многом справлялся сам, например, сам ходил в магазин и свистком подзывал продавцов. В крайнем случае он и сейчас готов добраться до ближайшего «Магнита». В последние месяцы жизни мамы именно он ухаживал за ней, кормил и мыл. Такая высокая степень включенности в жизнь слепоглухого человека — результат больших усилий и большого советского эксперимента.

Загорский эксперимент 

О городе Фрунзе Александр Васильевич помнит немного: сушеные яблоки на кухне, раскаленная южным солнцем плешь между сараями и помойкой, частые похоронные процессии, проходившие мимо дома, радиола и пластинки с песнями, под которые он засыпал, прижавшись к маме. В Россию, в Загорский интернат для слепоглухих детей, он уехал на двенадцатом году жизни вместе с соседкой, проводницей поезда Фрунзе — Москва. Там он прилежно учился и много скучал по маме. Мария Тихоновна была главной любовью в его жизни, он посвятил ей много стихов, а после ее смерти восемь месяцев не включал совсем никакой музыки, даже траурной.

Свое положение Суворов осознал в 16 лет, и это было трагедией. До этого он просто жил, учился читать и писать по Брайлю, освоил метод слепого печатания на обычной пишущей машинке, что здорово помогло ему в жизни, много, очень много читал. А в то лето маме кто-то сказал, что внезапную слепоглухоту могут вылечить в институте глазных болезней имени Гельмгольца.

Сашу на целый месяц раньше выдернули с каникул, обследование провели только к сентябрю и озвучили страшный диагноз - навсегда.

В тот день он много плакал и впервые осознанно погрузился в темноту, тишину и одиночество.

Примерно тогда же, в конце 60-х, в загорский интернат, которым руководил психолог и дефектолог Александр Мещеряков, приехал его друг философ Эвальд Ильенков. Там он познакомился с Сашей Суворовым, а еще с Наташей Корнеевой, Юрой Лернером и Сережей Сироткиным. Так начался загорский эксперимент по обучению слепоглухих подростков на психфаке МГУ.

Участники «Загорского эксперимента»

— Когда я предложил свои услуги в качестве подопытного кролика — раз я задействован в ваш эксперимент, не стесняйтесь, пользуйтесь, Мещеряков так и подпрыгнул: «Никакого эксперимента нет, мы просто хотим, чтобы вы получили высшее образование!» Эксперимент на самом деле, конечно, был, но это для ученых, не для нас, — вспоминает Суворов. — А что касается Ильенкова, то он ничего не преподавал, он с нами дружил, особенно со мной. Брал меня с собой бродить по Москве, мы с ним разговаривали, он заходил в магазин «Природа», покупал там фрукты, кедровые шишки с орехами, цветы. Притащит это все в нашу комнату в интернате для слепоглухих, цветы вручает мне, отдай, говорит, Наташе Корнеевой.

— Почему для эксперимента выбрали именно вас?

— А больше некого было выбирать. Нас только четверо и было, готовых по уровню развития. Большинство ребят в детском доме были жестовики, какой уж тут университет. А мы уже учились по учебникам для самых старших классов школы слепых. С нами в МГУ нянчились, я вспоминаю студенческие годы как годы позднего детства. Организовали отдельно учебный процесс, мы попробовали походить с переводчиками, с такими же студентами, только с вечернего отделения. Это оказался совершенно пустой номер. Я первый взбунтовался — через два месяца сессия, а мы ничего не знаем, как сдавать будем. Тогда закупили партию магнитофонов, стали записывать лекции. Другие студенты переписывали это для нас по Брайлю, расшифровывали фонограммы педагоги и еще люди, которых нанимали, где только могли. Зрячие перепечатывали для нас специальную литературу на пишущих машинках, университет под это дело выделил по две тысячи рублей в год, — рассказывает Суворов и, прихлопывая, пьет зеленый чай без сахара — диабет второго типа иначе не позволяет.

Учителя и авторы эксперимента предполагали, что все его участники будут работать со слепоглухими детьми, но их надежды сбылись только в отношении Суворова. Сергей Сироткин пошел в общественную деятельность, руководит сектором трудовой и социальной реабилитации в Обществе слепых, Юрий Лернер (умер в 2003 году) стал скульптором — на Новодевичьем кладбище стоит памятник профессору Ильенкову, отлитый по бюсту, сделанному его руками, а Наталья Корнеева единственная из всех создала семью, она уже давно бабушка.

Александр Суворов про себя говорит - «женат на науке».

Он ведущий научный сотрудник в университете и до сих пор преподает, правда, зовут редко. В октябре, например, его приглашали вести семинар дважды. Обычно он отправляет переводчика на «камчатку», подзывает к себе студентов и те по очереди пишут ему на руке вопросы.

У него богатый практический педагогический опыт, он много ездил в детские лагеря, в том числе для зрячеслышащих детей, и очень гордится званием «детская вешалка». Суворов изучает психологию поведения и развития личности. Последняя его научная статья называется «Восхождение к личности». Она, как и вся жизнь Суворова, связана с Ильенковым, на этот раз с его диалектикой абстрактного и конкретного применительно к детскому развитию. 

Ежики и портрет Ильенкова

По пути домой из кафе, где было интервью, мы заходим в магазин. При помощи переводчика профессор выбирает целую тележку готовой еды — он редко выходит на улицу и тем более редко имеет возможность сам решить, что съесть на обед. Потом он напишет Ларисе, что особенно хороши были японские роллы — распаковывал и думал, греть ли их в микроволновке, а там даже палочки есть, решил попробовать холодными и не прогадал.

В магазине

Прежде чем войти в квартиру, Александр Васильевич извиняется — не заправлена кровать. В последнее время он чувствует недомогание, поэтому целый день лежит. Кроме кровати, в комнате компьютерный стол с техникой, те самые колонки, много брайлевских печатных книг. На стене — дипломы и награды, черно-белая фотография самого Суворова в молодости (глядя на нее, Лариса удивляется: «Надо же, такой видный, как это он остался один»), портреты родителей, бабушки и троих учителей: Ильенкова, Мещерякова и директора загорского интерната Альвина Апраушева. В прошлом мае с этими портретами Суворов участвовал в акции «Бессмертный полк». Из пространства между кроватью и стенкой выглядывает мордочка плюшевого ежика, фигурками ежей уставлены все полки.

Спросите, почему у него так много ежиков? — прошу переводчицу.

— А он себя сам так называет, — говорит Лариса. — Он даже в сообщении мне подписался «Ежик». Вот и дарят, наверное, ежиков.

— Тогда спросите, откуда у него такое прозвище?

— Это не прозвище! — едва не обижается Александр Васильевич. — Это лесное имя. Ежики колючие, так и подростки-инвалиды иногда бывают колючими. У меня есть книга «Как причесывать ежика».

— И как его, то есть самого Суворова, причесывать?

— Прочтете — узнаете, — смеется он. 

Лесное имя брали все участники горного похода в Туапсе, устроенного организацией для детей из проблемных семей «Тропа — солнечная сторона». Туда Суворов отправился в 2002 году по приглашению мальчика Олега Гурова. Незадолго до этого руководитель «Тропы» и педагог Юрий Устинов предложил подростку написать письмо глухому и слепому человеку, который очень нуждается в друге. Так у Суворова появился названный сын и помощник. Вечером Олег приедет в гости. Александр Васильевич садится за рабочий стол и на органайзере Pronto выводит ему сообщение, чтобы ничего не покупал — еды полный холодильник. Органайзер подключен к айфону, с помощью специальной программы брайлевский текст переводится в обычный и по вотсапу улетает Олегу. 

Эта же программа помогает Александру Васильевичу читать почту и фейсбук. Он активный пользователь соцсетей, часто публикует на своей странице шутки из рассылки в вотсапе, из фейсбука же узнает новости. Посты некоторых друзей, например, академика Бим-Бада, у него в приоритетном показе. 

— Кроме того, меня информирует одна женщина — Лидия Ивановна Грушина. Она зрячеслышащая, мы с ней познакомились по работе в университете. Давно уже сама следит за новостями и со мной делится, присылает мне статьи из газет и тексты передач по радио «Эхо Москвы». 

— А что вы сейчас читаете?

— Собрание сочинений Ильенкова, в этом году уже вышли три тома, всего будет десять. Сейчас читаю первый «Диалектика абстрактного и конкретного в научно-теоретическом мышлении».

Черно-белый Эвальд Васильевич, окруженный рамкой «Бессмертного полка», грустно смотрит на своего ученика и его гостей. Лариса подписывает у профессора акт о выполненной работе и спешит умчать на самокате — уже пять вечера, но ей нужно ехать в Химки к еще одному слепоглухому человеку. «Объединение переводчиков жестового языка», где она работает, — единственная в Москве организация, которая помогает глухим и слепоглухим людям общаться со зрячеслышащим забюрократизованным миром. До конца года у объединения есть деньги гранта, а на что жить потом, уже через месяц, и как помогать людям, непонятно. Профессор Суворов спрашивает, везде ли мы выключили свет, провожает нас до лестничной клетки и плотно закрывает за собой дверь. Вечером он будет слушать музыку.

***

После интервью меня не покидало чувство, что я не спросила профессора о чем-то важном. Поэтому я отправила еще несколько вопросов.

Вам хватает общения с друзьями? Хватает помощи? В ваших биографических рассказах я много читала про борьбу с одиночеством и про грустные мысли, которые посещают вас с двадцати лет.

«Прихожу за справкой, мне сочувствуют, но выдать ее боятся». С чем сталкиваются инвалиды на медико-социальной экспертизе
Подробнее

— «Грустные мысли» не покидают меня и сейчас, — пришел ответ на почту. — Я пользовался услугами службы сопровождения и перевода. Было очень удобно: отправишь по тому же вотсапу заявку на сопровождающего переводчика в такой-то день и час, почти мгновенно получаешь ответ: «Принято». Таким образом я организовал перевод и для нашего с вами интервью 29 ноября.

Но 3 декабря я получил сообщение: «Важная информация! Прием заявок осуществляется до 15 декабря. Если вам нужен тифлосурдопереводчик после 15 декабря, то предоставление только по договору. То есть вам нужно приехать, подписать договор, оплатить часы по квитанции и потом оформить компенсацию в ЦСО по месту жительства».

Я растерянно ответил: «Добрый день! Пришлите, пожалуйста, ко мне на почту текст договора, чтобы я хотя бы мог понять, о чем идет речь, как это всё может работать. И я не знаю, где находится ЦСО по месту жительства. Чтобы добраться к вам и в ЦСО, нужен сопровождающий. Нельзя ли всё это оформить по электронной связи?»

В службе знают, что я не только слеп и глух, но и колясочник. Договор прислать пообещали. Жду…

Пока суд да дело, я обратился с вопросом, как перевод налажен во Всероссийском обществе глухих, к председателю Московской городской организации. Он ответил:

«Александр Васильевич, понимаю Вашу позицию с услугами перевода сопровождения и перевода для слепоглухих. Увы, такое требование Департамента, который действует согласно федеральным нормам. Думаю, что Вы можете писать на имя премьера правительства РФ о «неудобствах» такой системы для слепоглухих в плане оказания услуг сопровождения и перевода жестового языка».

Что касается моих личных друзей, то мне хватает виртуального общения с ними через фейсбук, вотсап, СМС, почту. Навещают они меня очень редко, вывозят погулять, завозят, если надо, в магазин… Но, повторяю, это очень редко. У людей своих дел по горло.

— А вы чувствуете себя счастливым человеком? 

— Тут два аспекта — объективный и субъективный. Мне 66 лет. Сколько бы ни осталось жить, в любом случае совсем немного по сравнению с уже прожитым. По итогам прожитых лет грех жаловаться. Востребованный, доктор наук, автор книг, по крайней мере одна из которых — «Встреча вселенных, или Слепоглухие пришельцы в мире зрячеслышащих» — должна меня пережить. В этом смысле да, конечно, счастлив. Не зря прожил.

А субъективно — жуткая усталость, постоянная тоска, всю жизнь — жуткий дефицит личного, не виртуального, общения. А тут еще на старости лет эти неурядицы с сопровождением и переводом. Объективно — счастлив, а субъективно, мягко говоря, невесело…

Востребован, самовольно уходить нельзя, а самочувствие, здоровье — всё хуже, работоспособность всё меньше. На пятилетнем юбилее «Со-единения» в Театре наций одна моя слепоглухая подружка заметила: «Ты что такой пришибленный?» Так и есть…

В конце письма Александр Васильевич подписался «Ваш Ёжик».

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: