Главная Благотворительность

Сначала Виолетту вытащил с того света брат. Теперь очередь отца

Девочка ждет вторую трансплантацию костного мозга
У 8-летней Виолетты лейкоз
Виолетте 8 лет, ее брату 12. Оба, почти как все дети, боятся крови, иголок и больниц. Сестра меньше — она давно привыкла ко всему этому. А брату пришлось пережить немало приступов страха прежде, чем он мужественно лег на больничную кушетку ради сестры. 

Родная кровь: абсолютная совместимость сестры и брата

Виолетта и ее брат Кирилл валялись на кровати и хохотали. Похожие, как близнецы: сестра с пушком на лысой голове и брат с коротким ежиком волос. Размахивали руками и дрыгали ногами. Одному 12, другой 8, и они снова вместе и дома. Только потому что старший стал донором для младшей. И только потому, что трансплантация костного мозга прошла невероятно удачно: ни побочек, ни вирусов, ни инфекций. 

12-летний Кирилл сначала страшно боялся: больница, иглы, кровь. Но, как говорит его мама «любовь победила страх — он очень любит сестру». А сестренка была в беде: несколько лет назад врачи сказали, что у нее рак. Кирилл как донор подошел на 100%, что огромная удача и редкость. Всё было настолько гладко, что верилось — Виолетта выздоровела, наверняка выздоровела.

Этого счастья хватило на три месяца. Что-то не сработало. Даже несмотря на абсолютную совместимость сестры и брата. У Виолетты снова обнаружили раковые клетки. Опять заболели ноги, опять стали таять силы. 

Думали — простуда, оказалось — лейкоз

Рассказывая о тех днях Ангелина торопится. Быстро сворачивает воспоминания о том, как проходило лечение — все пошло наперекосяк, о чем говорить? А до этого у семьи  была спокойная и счастливая жизнь. 

Виолетта с мамой

Болезнь разметала это счастье на кусочки, на клочки. Ангелина практически переехала с дочкой в московскую больницу. А Кирилл с отцом вернулись в Барнаул одни. Подросток Кирилл плакал по ночам как маленький, так ему было тяжело. Просыпался среди ночи и звал маму. И папа Александр не знал, что делать — стоял рядом, гладил сына по голове: «Она вернется, малыш, вернется».

Все началось пять лет назад. Обычная простуда. Девочке три года, и она болеет. Кажется — ничего страшного, пройдет. Вот только странное недомогание длится и длится, а девочка становится всё слабее и бледнее, на ее коже выскакивают синяки. Она уже не бегает на улице, а затихает в песочнице. Потом с трудом встает на ножки. «Больно, мама!»

— Я до декрета фельдшером работала. И понимала, что такое лейкоз. — Ангелина ежится как от холода. — Лучше бы не знала. Знать гораздо страшнее. С другой стороны, моя профессия помогла: педиатр меня успокаивал, а я добилась госпитализации в краевой центр. 

Первые же анализы и пункция показали, что 90% клеток в крови Виолетты — бластные. Это был острый лимфобластный лейкоз. Причем не простой, а с генетической поломкой. «Сразу было ясно, что лечение будет очень сложным», — говорит Ангелина. 

Два года химиотерапии. За это время Виолетта почти разучилась есть и была на зондовом питании. У нее отказывала печень, воспалялись слизистые, страдал кишечник, глаза, была анемия. Но все же болезнь отступила. Ремиссия длилась счастливые полтора года, пока не случился рецидив — лейкоз вернулся и поразил почки Виолетты.

Виолетта беспомощно лежала, свесив ноги и руки

Три дня Ангелина носилась с уже семилетней дочерью на руках по местной больнице. В буквальном смысле. Виолетта не могла ходить — и от слабости, и от рвоты, и от боли в ногах. Когда Ангелине нужно было доставить дочь на очередное обследование, она брала все ее 17 килограммов на руки и несла. Виолетта беспомощно лежала, свесив ноги и руки, и с каждым таким походом Ангелине казалось, что дочь становится всё легче. Она боялась, что когда-нибудь поднимет прозрачное тело дочери и ничего не почувствует, потому что Виолетты в руках не станет, она исчезнет, пропадет навсегда.

Помочь могла только трансплантация костного мозга. Немедленная. Семья вылетела в Москву. В столице за неделю наладили питание, рвота у девочки прошла, химиотерапию начали очень быстро. Да еще и брат подошел на 100% — надежда превратилась из большой в огромную. Но не сработало. Кирилл был в отчаянии и стучал по стенам кулаком: «Как же так!» И теперь последний шанс: повторная трансплантация здоровых клеток от папы.

С братом

Между двумя трансплантациями должен пройти год — иначе никак. Весь этот год Виолетту «держали на руках» врачи — пытались вывести в ремиссию, не дать лейкозу прорасти ещё куда-то. Благодаря CAR-T-клеточной терапии и иммунотерапии им это удалось. А морально своих девочек подбадривали их мужчины из дома: брат уже не плакал по ночам, а записывал сестре смешные видео и голосовые сообщения.

Вся прежняя энергия теперь в рисунках, и главный цвет там красный

И вот скоро вторая ТКМ. Мама с дочкой ждут приезда папы: его будут готовить к донорству. А Виолетту на днях должны тотально облучить, это обязательная процедура перед трансплантацией. Вся семья в ожидании второго шанса на жизнь своей маленькой девочки.

И вдруг все сыпется. Внезапно, непредвиденно. Ломается аппарат лучевой терапии. Ангелина сначала не верит: как не работает, это же Москва? Разве в московской больнице, может сломаться такой важный аппарат? Оказалось, что может. «Работает в другой клинике, но там нет квот — закончились. Облучение будет платным», —  объяснила врач. «Сколько?» — почти шепотом спросила Ангелина. «Около 800 тысяч».

Теперь всё зависит от этих денег: Виолетта в хрупкой ремиссии, которая может закончиться в любую минуту, лечение перед ТКМ надо срочно начинать, а средств у семьи нет. Почти весь их маленький бюджет, состоящий из папиной зарплаты, уходит на квартиру в пешей доступности от больницы. Виолетте нельзя ездить на общественном транспорте. 

За эти несколько месяцев у девочки отросли волосы. Ее кудряшки пружинят и подпрыгивают, как живые. Ходит она, правда, с трудом, опираясь на предметы в палате. Вся прежняя энергия теперь в рисунках, и главный цвет там красный. Яркий как кровь.

— Я не знаю, почему все время красный, не хочу спрашивать и волновать ее. — показывает рисунки дочки уставшая от бесконечной борьбы Ангелина. — Помидоры эти сочные, снегирь вон на весь лист. Я рада, что она просто жива и просто есть.

Среди рисунков — пятнистый котенок с книгой под мышкой. Одно ухо у него золотое — такое же, как солнце у котенка над головой. По нему видно, как Виолетта хочет жить. Она ждет зиму, снег на крышах и елку в старом доме. Мы можем с вами стать этим солнцем, которое на руках отнесет котенка из мира болезней и тьмы в солнечную страну здоровья. Давайте соберем деньги Виолетте. Давайте подарим  ей надежду на новую жизнь. Пусть это случится. Без вас — никак.