Российскому благотворительному фонду «Кислород», который помогает взрослым и детям с муковисцидозом, исполнилось десять лет. По просьбе «Правмира» Катерина Гордеева поговорила с основательницей фонда и его директором Майей Сониной. Почему могут не сделать скрининг в роддоме, сколько стоит лечение и как получается, что реанимация для таких больных – это смерть.

– За десять лет существования фонда люди, далекие от темы, уже хотя бы раз в жизни слышали слово «муковисцидоз». Но суть болезни широкому кругу все еще непонятна. Можешь внятно объяснить, что это за болезнь, что происходит с людьми, которым вы помогаете? И что будет – если не помогать?

– Люди, которым мы помогаем, рождаются такими – с муковисцидозом. Это генетическая болезнь. Но носители поломанного гена могут заранее не знать об этом: допустим, это просто обычные здоровые мама и папа, которые планируют ребенка – в их семьях это никак не проявлялось, так бывает. Это называется рецессивное наследование: поломка «вылезает» в потомстве, болезнь проявляется у двадцати пяти процентов носителей поврежденного гена.

Фото Юлии Ужовской

– Как?

– В самом начале никак: рождается обычный ребенок. Иногда бывает, что ребенок даже подрастает, но ни у кого не возникает подозрений. Но вот мама целует ребенка и у нее остается соль на губах. Странно, да? У малыша – соленая кожа. Это – первое, что настораживает и что, в итоге, тестируют, – хлориды пота. Ребенка заставляют потеть – надевают согревающую манжетку и берут соскоб. Если хлориды пота повышены, это указывает на риск муковисцидоза. В этом случае делают генетический скрининг.

– Что будет с человеком, если диагноз подтвердится?

– Генетическая поломка, приводящая к муковисцидозу, связана с продвижением белка, который вырабатывают железы организма. Внешний секрет в организме задерживается, скапливается, густеет. И все жидкости, которые поступают в легкие, в желудок и так далее, начинают уплотняться. В итоге не усваивается пища: вот буквально, проходит насквозь. И у человека «летит» пищеварительная система. Точно так же слизь скапливается в легких – «летят» легкие. Слизь там становится все более вязкой. На нее садится гадость: бактерии, грибы.

– Это трудно себе представить.

– Эту болезнь не только сложно себе представить, ее сложно показать, продемонстрировать, чтобы вызывать у людей отклик, и, – в конечном итоге все ведь ради этого – ожидать пожертвований в помощь людям с муковисцидозом. Как этично показать человека, который задыхается от того, что у него в легких скопилась вязкая субстанция? Как показать детей, которые теряют в весе, перестают расти из-за невозможности дышать и неспособности выводить мокроту, отхаркивать ее? И мы оказываемся в западне: не имея возможности наглядно представить себе страдания наших подопечных, люди часто не могут начать им сочувствовать, они не сталкивались с этим в своей жизни.

Фото: Майя Сонина / Facebook

Для наших повзрослевших детей трудно делать сбор: они не выглядят помирающими, стараются выбрать фото получше, канюли вынуть из носа, причесаться, бодриться. А человек устроен так, что, как правило, реагирует на картинку.

Информирование – это наша важная, но пока не слишком хорошо решаемая задача. Ведь все уже теперь понимают, что такое рак, и все, более-менее, знают, что рак, особенно у детей, лечится. Но как рассказать про «наш» диагноз, учитывая еще и то, что это – генетическая, а значит – неизлечимая болезнь? Как показать альвеолы, которые перестают действовать, грубеют, тяжелеют, наливаются гноем и кровью, сосуды лопаются, и человек начинает постепенно задыхаться и слабеть? На этой почве присоединяется цирроз печени, диабет, много других дополнительных болячек.

Муковисцидоз – болезнь, которая разрушает шаг за шагом органы человека, обрекая его на медленный тяжелый исход, если процесс не тормозить. Но интеллект остается сохранным. Правда, неизвестно, хорошо ли это, потому что умирающий от муковисцидоза человек абсолютно четко понимает, что с ним происходит.

– Можно ли как-то подстраховаться?

– С 2006-го во всех российских роддомах тест на муковисцидоз входит в перечень генетического скрининга.

– Люди делают его?

– Могут сделать. Если повезет и будут реактивы. Но часто бывает так, что на бумаге возможность сделать скрининг есть, а в реальности – нет.

– Сколько сейчас в России людей с муковисцидозом? 

– По данным Минздрава около 3600 человек. Эта цифра растет, потому что диагностика улучшается. Но, скорее всего, она далека от реальной. Потому что мы знаем, что в Америке, например, больше тридцати тысяч пациентов с муковисцидозом.

– Там их – лечат?

– В США, Европе, в «социальных» странах таких пациентов уже лечат таргетными (целевыми) препаратами, которые влияют на болезнь у истоков – тормозят патологические процессы, обеспечивают комфортную жизнь – не исправляя, впрочем, генетическую поломку. Это очень дорогое лечение, нам оно не доступно. Мы боремся с симптомами и их последствиями. Но и на это не всегда есть деньги.

Так что основная история фонда «Кислород» – советы, рекомендации, консультации фондов, которые «берутся» за наших больных. Сбор средств в «Кислороде» сейчас, в основном, для оплаты съемных квартир, где у нас живут иногородние, которые стоят в листе ожидания на пересадку органов, на самую разную логистику и срочную помощь тяжелым пациентам. Плановая помощь тоже есть, но на нее очередь на два года вперед.

Фото Юлии Ужовской

– Что делаете в этом случае?

– Помогаем по-человечески: иногда даже просто разговариваем – это нисколько не стоит, но и в этом бывает острая потребность.

– Что за препарат используется за границей?

– Разные, в зависимости от мутаций. Пока что изобрели препараты, прицельно бьющие по самым распространенным тяжелым мутациям: Symdeko, Orkambi, Kalydeco, – все они разработаны американской компанией Vertex.

– Сколько стоит курс?

– Речь о пожизненном приеме. Стоимость – около трехсот тысяч долларов на одного пациента в год.

– Кто за это платит за границей?

– Страховые компании, как правило, кое-где есть государственные программы.

– В России пациенты этих препаратов не получают?

– Не получают. Это дорого.

– Муковисцидоз входит в «семь нозологий» – перечень редких заболеваний, лечение от которых, по идее, должно брать на себя государство. Почему лекарство не оплачивается? 

– Потому что это препарат иностранного производства, российских аналогов нет. Значит, надо его в России регистрировать, пробивать, добиваться, требовать. Это все возможно при хотя бы минимальной заинтересованности минздравовских чиновников в том, чтобы «пробить» эту тему. Но наши больные – не главная их забота, видимо.

Так что никакого лекарства нашим пациентам не светит, по крайней мере, при существующем распределении бюджета. Нам бы добиться хотя бы того, чтобы ребят в регионах не подключали в случае ухудшения к ИВЛ, что при муковисцидозе означает – смертельный приговор, а отправляли бы в Москву и ставили в приоритетную очередь на трансплантацию легких. Собственно, абсурд в том, что это такая странная борьба: отбить пациента у региональных реанимаций, чтобы привезти в Москву и вытащить.

– Получается?

– Не всегда. Знаешь, между собой мы это называем буквально «эвакуацией»: в регионе появляется больной с муковисцидозом, а местные врачи и не знают, что делать, и боятся подойти к этому пациенту. Они слышали, что болезнь якобы смертельная, и предпочитают пустить все на самотек: положили в реанимацию, подключили к аппарату, и все. Дальше сам помрет – ну, что делать, все закономерно.

– Почему – помрет?

– Это обычный сценарий с нашими ребятами: потяжелел – кладут в реанимацию, погружают в искусственную кому, за человека дышит аппарат, и он во сне уходит, потому что от обездвиженности мокрота прессуется, а нашим больным надо двигаться как можно больше. Но в реанимации, да еще «загруженный», как будешь двигаться? Ты полностью неподвижен. Это убивает.

– Что можно сделать в Москве?

– В Москве есть доктора, которые знают этот диагноз. Они готовы принять пациента и дальше его вести. Но есть один нюанс: принять человека с муковисцидозом и попробовать его вытащить можно только в том случае, если он самостоятельно дышит. Это принципиально. Если человека с дыхательной недостаточностью и вот с таким заболеванием посадить на «трубу» (аппарат искусственной вентиляции легких) и «загрузить» (ввести препараты, погружающие в сон), то он погибнет в течение двух-трех суток. Если этого не делать – есть шанс дотянуть до трансплантации легких и получить второй шанс жить.

– Что дает трансплантация легких?

– В случае благоприятного исхода она человека буквально ставит на ноги. Надеюсь, уже в этом году выйдет документальный фильм «За горой гора», придуманный нашими ребятами: прямо из реанимации, после пересадки легких, наш, надеюсь, бывший подопечный Володя Агейкин позвонил нашей, надеюсь, бывшей подопечной Оксане Петровой и говорит: «Есть идея. Надо нам снять про нас, про все это фильм».

Оксана до переломного обострения болезни успела получить два высших образования, работала, всё по полной программе. Ее подкосил грипп – с нашими пациентами так бывает, к обострению приводит какая-нибудь для других «проходная» болячка. В общем, грипп привел Оксану к терминальной стадии муковисцидоза. В этой стадии она продержалась три бесконечных года, ожидая трансплантацию. Три года! Многие не доживают, не дожидаются. Ей повезло – ее вернули к жизни из лежачего положения. А потом она встала на лыжи, села за руль и порулила – в буквальном смысле. И когда Володя позвонил Оксане из реанимации, он дословно сказал: «Давай пойдем в горы?»

Фото Валентина Коновалова

– Пошли?

– Пошли в горы, натурально. Поехали на Алтай. Всё снимали. И параллельно снимали тех ребят, которые ждали пересадки легких, с разными диагнозами. В фильме есть и юмор, и напряженность, и драма, и вера. Фильм честный и острый.

– Что бывает, если вы не успеваете с пересадкой?

Фото: КИСЛОРОД / Facebook

– Тогда никакого шанса. Так, к сожалению, случается. И тут дело даже не в фонде. Спасаем-то не мы. Мы посредники, а есть врачи, есть жертвователи, есть родственники, от которых очень многое зависит, особенно если больной – ребенок. Если родственники пробивные, владеют мало-мальски интернетом, не опускают руки после первого «Пошли вы к черту! У нас на вашу болезнь нет денег» от чиновника средней руки, значит, что-то происходит. Но и тут можно не успеть – это во-первых. А во-вторых, ты знаешь, я довольно часто сталкиваюсь с тем, что люди стесняются просить, беспокоить, привлекать к себе внимание.

У нас был такой парень, Женя, из Кемеровской области, я его знаю с детства. Мы общались, как минимум, раз в месяц: «Как поживаешь, что у тебя происходит?» – «Все нормально, спасибо». А потом вдруг Женя звонит и говорит: «Майя, простите, пожалуйста, мне очень неудобно просить, но нет ли у вас, например, альбумина?»

– Альбумин – это же плазмозаменитель, копеечный препарат.

– В нашем случае альбумин – это уже кирдык, это значит, что человек теряет белок, это уже очень плохо, это – терминальная стадия. И дело не в том, что альбумин недорогой, дело в том, что его там, где жил Женя, нет, не было, и семья уже ушла в долги, а альбумина при муковисцидозе нужно много. Но, только начав загибаться, Женя позвонил.

Когда я стала расспрашивать и раскручивать историю, выяснилось, что Женя уже попал в реанимацию. Вот только на этом этапе мы всё поймали. Вариантов было совсем немного, точнее, только один – эвакуация: везти Женю в Москву. «Реанимат», врач коммерческой скорой, который обычно стесняется себя называть, но который очень много помогает благотворительным фондам, был готов ехать.

Сложная ресурсоемкая задача: нужны были деньги, техника, препараты. Для нашего фонда это редкость – за сутки собрали 400 тысяч рублей. Обычно для наших взрослых деньги собираются медленно и нудно. Но с Женей была, видимо, история нештатная и драматичная. И в конце концов, «Реанимат» с ассистентом поехали на поезде в Кемерово со всем снаряжением и лекарствами.

– Почему на поезде?

– Самолетом нельзя, не пропустят на борт: монитор, дефибриллятор, жидкости, куча всего. Но уже в Кемерово, когда «Реанимат» доехал, разразился грандиозный скандал с руководством клиники: Женю не хотели нашему доктору отдавать, ему пришлось буквально сбежать из реанимации. Слава Богу, он еще был на ногах.

Дистанционно мы купили Жене кислородный концентратор, доукомплектовали врачей. И Женя с врачами и мамой, опять же, на поезде поехал в Москву: в самолете снова было нельзя, потому что была опасность пневмоторакса, это смертельно в нашем случае.

– Где все это время была ты?

– Все эти несколько дней – дорога наших в Кемерово, спецоперация в больнице, дорога обратно – я была на телефоне круглосуточно: ругалась, просила, умоляла, благодарила, когда шли навстречу. Все происходило в ручном режиме. Если кого-то «эвакуируем» – все всегда в ручном режиме. Когда не видишь, что происходит, еще и тревожно за все, что может пойти не так в дороге. Принятое решение – с одной стороны, и осознание неизбежности такого решения как единственного способа попытаться вытащить парня – с другой.

Если бы Женя остался в кемеровской реанимации, он был бы умерщвлен и всё. Вполне легитимно, вполне законно. Никто бы ничего не доказал. Потому что таковы общие для всех протоколы обращения с пациентами, имеющими дыхательную недостаточность.

– Что было дальше, в Москве?

– Встретили его на реанимобиле, привезли в больничку. Врачи посмотрели.

Была задача стабилизировать Женю, подготовить его к трансплантации. Фонд снял им с мамой квартиру, где они прожили три месяца. Но Женя постоянно «сваливался» в обострения. Одно за другим. Пока Женя был в Москве, его на родине уже бросила жена. Это тоже не способствовало улучшению. В общем, Женя не выжил.

– Ты была готова к такому исходу?

– Знаешь, вроде человеческая психика имеет особенность защищаться от ударов, подстраивается мозг, конечно. Но все равно тяжело. Не выдержав всего случившегося, мама Жени получила смертельный инсульт. И вот к этому я не была готова уже точно.

Историй, когда, казалось, вроде делал-делал, вывернулся наружу, всех поднял на уши, зубами рвал для подопечного его шанс и не успел – у нас, у каждого, достаточно много, это многому учит. Память об этом весьма отрезвляет.

– Как часто ты жалеешь, что твоя жизнь оказалась связана с благотворительностью, с ежедневной необходимостью брать на себя ответственность за чье-то спасение?

– Периодически жалею. Но потом со мной на связь выходят «наши» ребята: «Как вы? Вот у меня – так-то, то-то…» И я понимаю, что мы им нужны пока. Не знаю, как это объяснить. Но на эмоциональном уровне это держит. Правда.

– Если бы ты не занималась фондом «Кислород», чем бы ты занималась?

– Наверное, занималась бы другим фондом.

– То есть возможность помогать – жизненная потребность для тебя?
– Видимо, да. По крайней мере, я так провела большую часть своей жизни. Но это из детства, когда тебе прочат асоциальное будущее оторвы, а ты тогда делаешь всё по принципу «делай добро назло», это такой детский нарциссизм. Хотелось быть хорошей. Другой вопрос, насколько хорошо это получалось: выкармливаешь голубят, таскаешь-спасаешь лишайных котят, перевязываешь сломанные веточки. Трогательно, да? Но этим ты еще больше портишь себе имидж.

– Принято считать, что в благотворительности работают, в основном, хорошие люди.

– Мне кажется, что люди, которые работают в благотворительности, довольно большой ресурс тратят на убеждение общества в том, что они – самые обычные, чтобы снизить ожидание небывалого волшебства, чтобы просто спокойно работать, а не изображать героев. Живем в этом клубке предрассудков: то якобы святые, то – жертвы, то – бессребреники. Все – неправда. Все у нас, как у всех – и нервы, и взаимные претензии, и обиды, это тоже есть.

– Кто ты по образованию?

– Я обычно ухожу от ответа на этот вопрос.

– И все же.

– У меня нет высшего образования, Катя.

– Ты паришься по этому поводу?

– Сейчас уже нет. Сначала парилась, конечно. Когда спрашивали: «А какое у вас образование? А что вы закончили?», я впадала в ступор, и хотелось придумать оправдание. Потом просто прикинула, у какого количества людей, которые сделали для этого мира что-то важное, не было вообще никакого номинального образования, и успокоилась.

В моем случае официальное образование – это только часть вопроса, если вспомнить, сколько в этой жизни происходило интересного, на грани полной потери ее смысла. То есть я могла бы вообще давно закончить жизнь в полном забвении, но почему-то вышло иначе.

Фото Юлии Ужовской

– Как тебе удалось этого избежать?

– Не знаю. Возможно, все потому, что у меня в самом начале все-таки была мама. Я ее застала до своих 12 лет, уже осознавая многое. Наверное, что-то от мамы для меня осталось.

– Что случилось с мамой?

– Умерла от рака, в одной со мной комнате, на соседней кровати, очень мучительно.

– Отец?

– Исчез из моей жизни значительно раньше.

– С кем ты осталась?

– Я осталась тогда с бабушкой, у которой было за плечами три класса и свои привычки выживать. В общем, никакого воспитания не было, а противостояние было. У нас, к сожалению, были напряженные с бабушкой отношения и полное отсутствие взаимопонимания. У меня все воспоминания о детстве – попытки что-то доказать.

– А школа?

– Сначала училась в обычной школе, но увлекалась биологией, мне помогли родственники перевестись в школу с углубленным изучением предмета.

– Ты ушла оттуда?

– Не я ушла, а ушли меня: был скандал при вступлении в комсомол; я отказалась от этой почетной миссии просто из привычки к несогласию. А это был 1980 год, как раз накануне московской Олимпиады. И тогда всех, так сказать, порочащих советский строй «каких-то не таких» либо высылали за 101-й километр, либо упаковывали в дурку.

– Ты была – какой?

– Я была трудным подростком, колючим и прямолинейным. Когда, по моему мнению, взрослый вел себя, как дурак, говорила взрослому, что он дурак, не задумываясь о последствиях. Так я сказала завучу школы.

– Она была дурой?

– Я и сейчас уверена, что да. Дальше школа сочла меня асоциальным подростком, попыталась привлечь семью в виде бабушки, бабушка подтвердила, что я – асоциальна, неуправляема и, наверное, опасна. На следующее утро за мной приехали.

– О чем речь?

– О репрессивной психиатрии, в системе которой меня, в общей сложности, продержали полтора года.

– Что из этого ты помнишь?

– Ужас, одиночество, пропасть, на дне которой не за что ухватиться. Когда на твоей стороне никого, когда ощущение, что весь мир против тебя. А вокруг только взрослые, которые могут делать с тобой, что хотят, и делают это. И никто не встанет на твою защиту, никто даже не вступится, ты – никто, никому не нужен.

– Когда это кончилось?

– Когда мне было восемнадцать примерно. Бабушка, разумеется, рассказала о том, что я псих, всему миру: и друзьям, и знакомым. Прежние контакты были разорваны, я как-то выкручивалась в одиночку, горделиво ни у кого ничего не прося, пока искала работу, доходило и до голодных обмороков.

В какой-то момент, поскольку меня интересовал и театр, я пошла работать в театр уборщицей. И как-то это стало точкой отсчета, там я себя убедила в том, что можно выжить, выбиться. Я там получила возможность ходить на прогоны и премьеры. Любовь к театру – это, знаешь, наверное, такой посмертный мне привет от мамы. Мама была типичной шестидесятницей, театралкой, от нее мне осталась целая кипа программок, которые я изучила с соблазном увидеть это живьем. И еще – мамина библиотека, книжки она покупала чуть ли не на последние деньги.

Вот, наверное, эти мамины театральные программки и книжки меня и вытащили из всей той жопы, в которой я оказалась: я стала шевелиться, искать, тыркаться, обретать новых друзей. И превратилась в девушку, скажем так, мятущуюся в поиске себя, ради оправдания своего существования. Я читала бессистемно – от философов до эзотерики, то Кастанеда, то Бердяев, то какая-нибудь Блаватская. В общем, в конце концов, я набрела на книжки отца Александра Меня. И это, в определенном смысле, меня перепахало.

Я решила покреститься. И какими-то путями – через людей, конечно, – я оказалась в храме Космы и Дамиана. Там был Георгий Чистяков, тогда еще не рукоположенный. Там меня покрестили в 1994 году. Впоследствии духовником моим стал отец Георгий. Он им остается, только теперь уже – в памяти.

Знаешь, я вот сейчас стала думать об этом и поняла, что в моей жизни в тот момент стали появляться отдельные люди, которые стали этапами моего взросления, за которые я бесконечно благодарю. Случайно все это, не случайно – не знаю. Но как-то оно совпадало, да? И эти пересечения меня направляли: одно событие или явление подтянуло другое, третье, – это древо жизни, его ветки.

– Твоя помощь людям с муковисцидозом – оттуда тоже? 

– В каком-то смысле. Мои друзья из прихода – Данька и Дашка – постоянно трындели мне о том, что «вот, есть детская такая больница, где лежат дети, больные раком, и почему тебе туда не пойти?» Где-то через год я подумала: а почему бы действительно не пойти? Я пришла, и Лина Зиновьевна Салтыкова, которая руководила помощью детям РДКБ, сказала: «Что-то ты какая-то щупленькая, тебя прям ветром сдувает. Боюсь тебя в онкологию направлять. Давай-ка мы тебя направим вот туда…» Так я попала в отделение, где лечились дети с муковисцидозом. Пока шла, буквально по дороге, услышала, что про этих детей в больнице говорили: смертники.

– Что это значит?

– Что никогда им не вылечиться, и мало кого они интересуют. И я пришла туда совершенно накрученная, дескать, сейчас увижу смертников. И вижу, как эти «смертники» носятся по коридорам, орут, хулиганят, мутузят друг дружку. И я на нервах ко всей этой беготне подключилась. И тут кто-то из этих больничных чуваков мне говорит: «А чего ты пришла?» – «А я пришла с вами порисовать». Я же тогда рисовала.

– Профессионально?

– Было дело, я даже для Playboy эротические картинки рисовала. Очень были нужны деньги, и один мой по сей день хороший друг – отличный рисовальщик, предложил мне такую работу. Ну, порнуха не порнуха, но какие-то понятные задачи там были – довольно откровенные картинки. Ну, могу при необходимости, да. Параллельно я рисовала иллюстрации для «Хроник Нарнии». И вот как раз с Нарнией я в больничку и зашла. И неожиданно для себя получила там по этому поводу массу комплиментов. Может быть, вот эта Нарния меня тогда и вывела. И после первого похода с Playboy решила завязывать.

– Почему?

– Дети в отделении, конечно же, тут же спросили: а когда ты придешь еще раз? А что ты еще нарисуешь? И я подумала, как вообще я это «фу» буду сопоставлять с детьми? Как я буду приходить и смотреть им в глаза: тетя Майя, которая ходит в церковь, она, значит, что еще – порнуху рисует? И я подумала, как-нибудь перебьюсь. И завязала. А с больницей, наоборот, все завертелось, стало сперва важной, а потом – главной частью моей жизни.

Фото Валентина Коновалова

– Кто-то из тех детей, с которыми ты тогда познакомилась, жив сейчас?

– Боюсь, что нет. У меня есть свой некрополь. Как любят у нас говорить, знаешь: сколько у тебя блата на небесах? У меня – столько, сколько было в этих моих клиниках. Это всё накапливается, конечно. Они и снятся мне, и не обязательно в каких-то страшных снах, чаще – наоборот. Связь ощущается, это держит.

– Как такое количество умерших в муках от неизлечимой болезни детей соотносилось и соотносится с твоей верой?

– Знаешь, сами дети мне очень многое объясняли. Был такой парень, Тимур, очень глубоко верующий. Его не стало, когда ему было 19 лет. И когда он уходил, он говорил: «Я много думал, почему я? Почему так? Почему все это – со мной? И пришел к выводу, что Господь меня избрал, чтобы люди вокруг меня на меня смотрели и соотносили свою жизнь с тем, как живу я». Ну, он так говорил.

– А ты сама в это веришь?

– Я склонна ему верить. Этот парень говорил чисто и честно. И он улыбался. Правда, улыбался.

Вот из этого, наверное, вырос «Кислород». И соотнесения своей жизни – с их. И невозможности в этом соотнесении не сделать хотя бы что-то, чтобы облегчить их жизнь.

– Сколько сейчас фонду нужно собирать денег?

– По нашим потребностям сегодняшним, хотелось бы собирать не меньше трех миллионов в месяц. Эти деньги нужны для того, чтобы оказывать помощь нашим подопечным в том объеме, в каком сейчас приходит запрос, – подготовка к трансплантации, реабилитация после пересадки – и расширение нашего профиля: помощь очередникам на трансплантацию легких с другими диагнозами. Их тоже полно. И они, бедные, ужасно мыкаются: нужно снимать квартиры, чтобы жить и ждать, пока тебя вызовут. А вызвать могут в любое время.

Фото Марии Мельниковой

– Сколько сейчас человек работает в фонде?

– Вместе со мной – пятеро. Но нам очень нужен сотрудник, свежий человек, менеджер без всего этого нашего груза и бэкграунда, хваткий, уверенный, с белым воротничком, который мог бы спокойно разговаривать со всеми этими чиновниками, биться с которыми у меня больше нет сил.

– То есть ты – не договороспособный человек?

– К сожалению, нет. Уже нет, с чиновниками. После всех этих похорон, после рыданий мамашек, после бесконечных потерь, когда знаешь, по какой причине это все происходит и как можно было все сделать иначе с обеспечением лекарствами, с транспортировкой в Москву, с очередью на пересадку… И я не могу, грубо говоря, с похорон прийти в кабинет какого-нибудь равнодушного чиновника чистенькой, веселенькой и улыбаться, расшаркиваться. Не могу.

– Благотворители должны сотрудничать с властью?

– К сожалению, да. Не петь дифирамбы, не подлизываться и прислуживать, но сотрудничество – увы, да.

– Говорить «спасибо» за реально сделанные дела?

– Я говорю. Достаточно сдержанно, но говорю. В конце концов, – и это очевидно, – во власти тоже могут быть и есть нормальные заинтересованные. И я с этим тоже встречалась, находила таких людей даже в Минздраве. Но инициировать такие контакты мне уже слишком тяжело. Именно поэтому мы ищем в фонд свежего человека в тонусе, чтобы он эту часть нашей работы мог взвалить на себя.

– Что необходимо сделать?

– Первая необходимость – это создание и координация всероссийской пациентской организации по муковисцидозу, которая вела бы регистр, занималась бы просвещением и не давала возможности бесконечным унылым тетенькам на всяких конференциях отмахиваться и говорить: «Спасибо большое, у нас все хорошо», как это происходит сейчас.

Нам необходимо знать о нуждах не в режиме, как мы это называем, координатора по ужасам, когда информация поступает в самый критический момент, когда помощь всегда – экстренная, а в плановом: знать, кому и сколько нужно кислородных концентраторов, ингаляторов, антибиотиков, и очень бы желательно уметь получить это от государства по максимуму, с помощью юристов хотя бы, и для этого нужна программа.

Нам необходимо сделать так, чтобы очередь на пересадку двигалась и была живой, чтобы можно было рассчитывать время, а не держать кулаки в неизвестности: дотянет – не дотянет. И, конечно, было бы круто привлечь государство к финансированию программы таргетной терапии муковисцидоза, сильно продлевающей жизнь. Это – я тебе говорила, триста тысяч долларов в год на одного пациента – невозможно сделать только силами благотворителей, тут нужна государственная воля, государственная помощь, большая работа. В общем, хочу еще нам всем много сил, вот думаю, где взять.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: