Каждый вздох — с трудом
Соня не знает, что это такое — дышать полной грудью. Никогда не знала. Не вбирать воздух понемногу, как будто пьешь напиток сквозь тонкую-тонкую трубочку, а свободно, широко дышать. С наслаждением вдохнуть морской или морозный воздух, не задыхаться при ходьбе или беге, не останавливаться, чтобы отдышаться. Нет, Соня не знает, каково это.
Сонино заболевание врожденное, поэтому этот недостаток воздуха был с ней всегда. В принципе она не умеет дышать иначе, только так, вполсилы. И Соня думает, что так и должно быть: постоянный недостаток воздуха и каждый вдох с трудом.
У Сони неуточненное интерстициальное заболевание легких — хроническое поражение легочной ткани, проявляющееся воспалением и нарушением структуры альвеолярных стенок, эндотелия легочных капилляров, перивазальных и перилимфатических тканей.
У Сони хроническая дыхательная недостаточность, при которой не обеспечивается поддержание нормального газового состава крови. И поэтому постоянная одышка и нехватка воздуха для Сони — норма. Всю жизнь.
Анастасия, мама Сони, рассказывает, что даже они с мужем, родители, не сразу поняли, что Соня дышит вполсилы, не так, как другие дети.
Соня просто была медлительной и слишком спокойной по характеру. Не бегала так быстро, как сверстники, не любила шумные игры — мало ли, бывает.
Спокойный ребенок — разве плохо?
Но с годами Сонина дыхательная недостаточность прогрессировала, ей становилось все сложнее, все труднее дышать, а еще проявились внешние признаки.
«Мы потеряли три года»
— Когда Соне было примерно семь лет, и мы, и педиатр обратили внимание на синевато-серый цвет ее лица, — вспоминает Анастасия. — А ее пальцы стали странной формы.
Это называется «барабанные палочки» — деформация дистальных отделов пальцев.
Конечно, родители забеспокоились. Срочно стали водить Соню по разным специалистам, чтобы выяснить, что происходит с ребенком, чем она больна.
— Мы обследовали, кажется, все: легкие, сердце, генетику, сдали море анализов… Никто из врачей в Волгограде не понимал, что это за болезнь, — говорит мама Сони.
Анастасия вспоминает, как врачи назначили Соне обследование печени, заметив в ней какие-то изменения, а потом сказали: «Вам нужен онколог». Это было очень страшно: только бы не рак!
— Но когда мы пришли к онкологу, он заверил нас, что к печени наше заболевание не имеет отношения, что болезнь нужно искать в легких. Заверил и отпустил нас. Это было три года назад.
Анастасия говорит, что из-за этого неправильного вердикта они потеряли три года. Соне становилось хуже с каждым месяцем. Она слабела, ей было все труднее дышать, а специалисты по легким не могли понять причину ни дыхательной недостаточности, ни интерстициального заболевания легких.
Аномалия сосудов печени
В конце концов Соню направили на обследование в Москву. Она приехала туда задыхаясь, совсем без сил. Она не могла даже ходить без поддержки — кружилась голова. В больнице ее срочно подключили к кислороду и стали выяснять причину болезни. И врачи ее нашли: дело было действительно в печени.
У Сони оказалась аномалия сосудов печени.
— Если объяснять своими словами, — говорит Анастасия, — из-за этой аномалии по организму Сони циркулирует неочищенная кровь. Страдают легкие, мозг и другие органы.
При запущенном состоянии печени единственное спасение — трансплантация, но Соне пока еще можно сделать щадящую операцию.
«На вену поставят специальную заглушку, кровь начнет правильно циркулировать, легкие восстановятся. Со временем, конечно, постепенно», — объясняет Анастасия.
Это пока далекая мечта — восстановление легких. Когда-нибудь Соня сможет дышать, как все люди, широко и свободно. Но до операции Соне еще нужно дожить.
Оперировать Соню будут в феврале. А пока она должна ехать домой и как-то дышать эти несколько месяцев. В больнице Соня была подключена к кислороду круглосуточно, но стоит отключить кислород — она начинает задыхаться, не может долго ходить, слабеет.
Соне нужен портативный кислородный концентратор — его можно носить с собой, как небольшую сумочку, в поезде по дороге домой, дома, в школе. С ним можно дышать, дождаться операции и восстанавливаться после нее: реабилитация тоже займет некоторое время, неизвестно, насколько долгое.
Приобрести этот портативный кислородный концентратор можно только самостоятельно, по ОМС он не предоставляется, и Сонина семья просит о помощи.
Да, Соня никогда не знала, как это — дышать полной грудью. Точнее, не знала до больницы: когда Соню подключили к кислороду, она изменилась, как по мановению волшебной палочки. Порозовела, повеселела, захотела играть, бегать, жить. Помогите Соне, пожалуйста.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.