В связи с Российской законодательной базой – отсутствием детского донорства в стране – в пересадке органов маленькие пациенты обычно могут рассчитывать только на родителей. И даже несовместимость групп крови сейчас не препятствие при родственном донорстве. Но если родственников нет…
Сотрудники детского дома «Аистенок», где жил мальчик Аюр, смогли разыскать его мать, рассказали ей о болезни сына и попросили стать ему донором. Но молодая женщина наотрез отказалась принимать участие в жизни ребенка. Тем самым она лишила сына возможности получить родственную трансплантацию.
Про мальчика Аюра рассказал его лечащий врач, хирург Тимур Джанбеков:
«Ребенок поступил в возрасте 10 месяцев из республики Бурятия. Он был в крайне тяжелом состоянии, с очень высоким билирубином, с выраженной печеночной недостаточностью, с внутрибольничной верхнедолевой пневмонией. Мы провели обследование, у малыша оказалось врожденное заболевание – атрезия желчевыводящих путей».
Аюра поставили в экстренный лист ожидания трупной печени, поскольку он действительно был крайне тяжелый, мог не дожить до трансплантации. В палате всегда с ним воспитатель детского дома «Аистенок».
Доктор Тимур продолжает рассказ:
«В течение месяца, пока он у нас лежал, мы его полностью дообследовали, подлечили, вылечили пневмонию, неоднократно повторяли компьютерную томографию, чтобы полностью исключить все инфекционные процессы. Когда появился посмертный донор (это была целая печень, но такому маленькому ребенку целая печень не нужна), ему пересадили левый латеральный сектор весом 280 грамм. Это было 7 мая. Вторая часть этой печени была пересажена десятилетнему ребенку, который тоже лечится в нашем институте».
Никто не сделал фотографию Аюра до трансплантации. Но, по словам врача, он был истощенный, весил менее 6 кг, кожа была темно-коричневого цвета и склеры глаз желтые (фермент билирубин пропитывает все слизистые оболочки). На тот момент он уже отказывался от еды, не мог даже пить. Ему поставили центральный венозный катетер для парентерального питания – витамины, белки, углеводы ребенок получал прямо в вену.
«Сейчас это совсем другой ребенок. Он ест по 200 мл каждые два часа, не знаем, как утихомирить его аппетит, – смеется доктор. – Я связывался с детским домом, куда скоро уедет Аюр. Попросил их выделить ему отдельную комнату, чтобы уход был более тщательным».
Такие дети получают целый спектр лекарственных препаратов, у них обязательный прием многих лекарств строго по времени. Лекарства нужно тщательно дозировать, строго контролировать.
«Если это все выполнять, то Аюр вырастет здоровым человеком, – уверен Тимур, – Необходим человек, который бы точно выполнял все наши рекомендации. В условиях детского дома, да еще далеко от Москвы, это трудновыполнимо.
Мы, как врачи, свою задачу выполнили. К нам поступил тяжелый ребенок, мы его вытащили из предсмертного состояния, прооперировали, дали ему второй шанс на жизнь. Но мы чувствуем ответственность за него. Конечно, можно просто отправить его назад в детский дом, но хотелось бы принять участие в его судьбе. Если бы он приобрел семью, это самое хорошее, что может быть сейчас в его жизни. Одно хорошее событие у него уже произошло, теперь ему бы найти маму».
В Институте трансплантологии недавно уже была такая история. Годовалой Свете из Питерского детского дома сделали пересадку печени. Ее история болезни один в один как у Аюра.
Вскоре после трансплантации Свету удочерила московская семья, в которой есть еще одна дочка, чуть постарше.
Аюр улыбчивый, позитивный ребенок, обожает гулять, кататься на ходунках. Он не плачет просто так, кричит, если и правда требуется – когда перевязывают, или если хочет есть. 25 мая ему исполнился год.
Мальчику очень нужна семья! Собственно, как и любому человеку…
Тамара Амелина
P.S. От редакции: после публикации нам приходит много писем от читателей с вопросами относительно возможности усыновления маленького Аюра. Предлагаем обращаться за информацией к автору статьи Тамаре Амелиной, по адресу tamara-amelina@yandex.ru
