Стас не может пропустить ни одной инъекции

|
Язвенный колит (заболевание слизистой оболочки толстой кишки) и болезнь Крона (заболевание желудочно-кишечного тракта) – в группе воспалительных заболеваний кишечника. Хронических. Заболевания редкие. Причины их возникновения до сих пор не выявлены. Лекарства, так необходимые пациентам для облегчения боли, очень дорогие. Они и их семьи не могут купить их самостоятельно. Станиславу Кондратюку очень нужно такое лекарство.
Стас не может пропустить ни одной инъекции

Написал все контрольные – и в больницу

Сероглазый, улыбчивый и невероятно обаятельный. Его любили все воспитатели и все девочки в детсадовской группе. Он расположил к себе учителей и одноклассников. 12-летний Станислав – очень вежливый молодой человек: умеет сделать комплимент, подать руку, открыть дверь. А тюльпаны и подарки для девочки, которая нравится, ему пока помогает выбирать мама, потому что «женщина» и «понимает».

Он очень любит свой город – Старый Оскол. Любит гулять в лесу недалеко от дома, потому что «там растут красивые цветы». Любит ходить за грибами с родными, рыбачить вместе с папой на даче у друзей. И ходить в дендропарк и зоопарк, где живут добрая слониха Алена и медвежонок Балу.

Любит рыжего ленивого кота Бориса и его «подругу» Алису, найденную в приюте, которая старательно ловит мышей. Любит французского бульдога Венсента, которого вся его семья попросту называет Веником. А еще любит скатиться с горки на велосипеде или самокате – когда ветер в лицо. И погулять под дождем – с зонтиком…

Он знает несколько аккордов на гитаре, учит английский, любит русский и литературу, потому что они ему легко даются. Он рисует цветными карандашами и мелками. И любит слушать музыку «под настроение».

И каникулы любит – как любой школьник. Сейчас у Стаса – каникулы. Он закончил пятый класс на одни «пятерки». Написал все проверочные и контрольные и приехал в Москву в детскую клиническую больницу, где уколы, анализы, наблюдение врачей… Снова. У Стаса язвенный колит, с которым он борется последние девять лет. Максимальный срок ремиссии за все это время – полгода.

Строгая диета и один в палате

«Когда Стасу было три года, мы обратили внимание на кровь в стуле. Сначала обследовались у себя в городе, потом в областном центре. Ездили в Воронеж и другие близлежащие крупные города. Гастроэнтеролог в Белгороде заподозрил неспецифический язвенный колит. Какое-то время диагноз стоял под вопросом. Стасу выписывали свечи, антибиотики. Положительный эффект был кратковременным, а потом опять – кровь в стуле. К этому прибавились боли в животе. Анализы стали ухудшаться. Было видно, что болезнь прогрессирует.

Для подтверждения диагноза нас направили в Москву – в РДКБ. Стасу тогда было пять…» – рассказывает мама Стаса Наталья.

Стасу сделали колоноскопию – обследование внутренней поверхности толстой кишки при помощи эндоскопа. Диагноз «язвенный колит» подтвердился.

«Я весь интернет “перечитала”, много с врачами разговаривала. Причину болезни никто назвать не может. От принимаемой пищи это точно не зависит. Это аутоиммунное заболевание. Проявляется так: частый стул – до 10-15 раз в сутки, жидкий, с примесью крови, слизи, – резкие перепады температуры: утром нормальная, к вечеру – до 39,6, низкий гемоглобин, ребенок легко утомляется, у него слабость, он очень бледный, спазматические боли в животе. По анализам видно, что в организме идет мощное воспаление», – говорит Наталья.

Стасу многое запрещено. Нельзя есть все, что хочется, поэтому врачи прописали ему строгую диету. Нельзя находиться в местах скопления людей, особенно в период обострения заболевания, потому что есть риск подхватить инфекцию. Обычный ребенок, переболевший простудой или гриппом, пройдя курс лечения, быстро выздоравливает. Но у Станислава даже легкие простуды и инфекции могут вызвать очень серьезные осложнения.

Чтобы минимизировать риск, Стаса три года назад перевели на домашнее обучение. С друзьями он чаще всего общается по интернету и по телефону.

«Представьте ребенка 12 лет: ему хочется общения, а он вынужден сидеть один в закрытой комнате или в больничной палате, – говорит Наталья. – Сколько Стас всего прошел за эти годы… Ему несколько раз меняли терапию. Поменяют – вроде откликается организм, состояние стабилизируется, а потом опять все начинается заново. Последние 3 года его лечили препаратом “Ремикейд” – капали каждые полтора месяца. После капельниц Стасу становилось лучше. Но долгих ремиссий все равно не было».

Стас не может пропустить ни одной инъекции

В Москву на лечение Стас с мамой приезжали раз, а то и два раза в год. Несколько раз лежали в Морозовской больнице, несколько раз в РДКБ. В конце марта этого года Стас переболел ОРВИ и попал в реанимацию. «Ремикейд» ему капали по самой максимальной дозировке, но все равно 2 месяца не могли купировать заболевание. «Отправили нас в Москву в очередной раз. Врачи в РДКБ решили перевести Стаса на “Хумиру”», – рассказывает Наталья.

«Хумира» – очень дорогой препарат, но только благодаря ему может наступить ремиссия. Один подкожный укол – от 40 до 70 тысяч. Препарат нужно вводить каждые две недели. Пожизненно. Заболевание неизлечимое, рецидивирующее. Пропускать инъекции опасно для жизни Стаса. В РДКБ ему уже сделали две инъекции препарата. Первый раз сразу четыре укола, второй раз – два. Дальнейшее лечение он будет проходить дома.

Препарат должны выдавать по месту жительства бесплатно. Но потребуется время, чтобы выделили деньги и заказали препарат. Пройдет 2-3 месяца или полгода. Но Стас не может пропустить ни одной инъекции. Ему нужна ваша помощь прямо сейчас. Для обычной семьи это неподъемные деньги.

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей на программу «Крона», в рамках которой детям и взрослым с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта оказывается помощь в получении необходимого лечения.  

Темы дня
Думайте о хорошем и поставьте будильник подальше от кровати
10 дней – 10 главных текстов «Правмира» в этом году

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: