Главная Благотворительность

Стасу больно дышать

Из-за быстрого роста костей его позвоночник деформировался
Стас живет с тяжелой формой болезни Шейермана-Мау — редким заболеванием, при котором позвоночник деформируется в форме буквы S. Из-за прогрессирующего искривления смещаются внутренние органы, мешая дыханию и работе сердца. Стасу необходима операция.

«Всегда в оверсайз»

Почти половину лета Стас провел в кровати. Утром просыпался, завтракал и со словами «спина болит» снова ложился. На улицу выходил ближе к вечеру в свободной одежде — футболках оверсайз или толстовках, надев на голову капюшон.

«Раздеться сына не заставишь ни на пляже, ни на рыбалке, которую очень любит. Его беспокоит, что все пальцем показывают: “Тебе спину нужно лечить!” Конечно, Стасу это очень обидно слышать», — рассказывает мама мальчика.

Она вспоминает, что с детства сын никогда не мог усидеть на одном месте, плохо концентрировал внимание. «Посмотрел, послушал пару минут и убежал». Неврологи говорили: «Гиперактивный ребенок». Только в 4 года выяснилось, что из-за врожденной атрофии зрительных нервов Стас плохо видит.

Мальчик носил корректирующие очки, и одноклассники часто обижали его. Стас не жаловался маме, но стал замкнутым. От физкультуры его освободили, чтобы не рисковать.

В 13 лет подросток стал заметно сутулиться. «Стас, выпрямись! Сядь прямо!» — то и дело напоминала мама. Кости в этот период у него активно росли, мышцы за ними не успевали, позвоночник начал деформироваться. Сначала казалось, все можно исправить консервативными методами. Стасу назначали массаж, ЛФК, дали путевку в санаторий, но результата не было.

А проблем с костями и мышцами становилось все больше. Как всем подросткам, Стасу хотелось гонять на велике, но заканчивались такие прогулки сбитыми коленями и локтями. «Станислав буквально падал на ровном месте. Терял равновесие — все из-за слабости мышц. И чем дальше, тем больше врачи запрещали ему заниматься физической нагрузкой».

«Я буду “звенеть” в рамках металлоискателя?»

Остановить деформацию позвоночника за три с лишним года так и не удалось. В последние месяцы ситуация стала критической: у подростка грудной и поясничный отделы изогнулись буквой S. Внутренние органы сместились и сжались. Стасу больно дышать, легкие не наполняются воздухом в необходимом объеме, а сердце с трудом прокачивает кровь.

Подростку поставили диагноз «болезнь Шейермана-Мау». Это хроническое заболевание, при котором происходит настолько сильное искривление спины, что формируется горб. Без операции уже не обойтись. Позвоночник можно сделать ровным только с помощью специальной металлоконструкции.

Изначально Стас очень боялся предстоящей операции: «У меня что, железки из спины будут торчать и я буду “звенеть” в рамках металлоискателя?» Но после консультации с врачом страх отступил.

Чтобы прооперировать подростка, в Воронеж приедет хирург из Москвы. Сама операция проводится бесплатно, но металлоконструкцию придется приобрести самостоятельно. Дело в том, что по ОМС предоставляют только пластины жесткой фиксации. Такая конструкция не дает необходимой подвижности позвоночнику и может даже повредить кости Стаса, учитывая, что у подростка они еще растут. Мальчику нужна специальная металлоконструкция, которая «подстроится» под него.

Пожалуйста, помогите Стасу. Конструкция очень дорогая, и оплатить ее самостоятельно семья не может.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.