Главная Благотворительность
«Страшно ложиться спать — вдруг не проснусь?» Как живут люди, которым трудно дышать
Люде 33 года, она почти не выходит из своей комнаты. Она не может дышать без кислородного концентратора и порой просыпается по ночам оттого, что не хватает воздуха. В такие моменты ей по-настоящему страшно. Как живут люди, которые ждут пересадки легких, рассказывает Елена Рогаткина.

«Страшно ложиться спать — вдруг не проснусь?» Как живут люди, которым трудно дышать

И почему трудно дождаться пересадки легких
Люде 33 года, она почти не выходит из своей комнаты. Она не может дышать без кислородного концентратора и порой просыпается по ночам оттого, что не хватает воздуха. В такие моменты ей по-настоящему страшно. Как живут люди, которые ждут пересадки легких, рассказывает Елена Рогаткина.

Просыпаюсь ночью — упал кислород в крови

Люда просыпается среди ночи — ей тяжело дышать. «Пф-пф, пф-пф», — тут же напоминает о себе кислородный концентратор. Как будто оправдывается: «Это не из-за меня! Я работаю!» 

Продолжая лежать в темноте, Люда проверяет назальные канюли — трубочки, по которым поступает кислород. Стоят. Потом ощупывает живот. Убеждается, что гастростома, через которую ночью в организм поступает специализированное питание, тоже на месте. Она осторожно садится на кровати, включает ночник и начинает громко кашлять. За короткое время даже не сна — полудремы — в легких снова скопилась мокрота. Упал кислород в крови.

Выпив несколько глотков воды, Люда увеличивает на расходомере концентратора «скорость потока». Несколько минут сидит неподвижно. Почувствовав себя лучше, снова ложится. Знает, что через час все повторится. А утром она проснется разбитой, но будет держаться. Изо всех сил. Несмотря на то, что ее легкие почти «сдались» и работают всего на 20%. Люде нужно дождаться трансплантации новых легких. И тогда — она в это верит — начнется совсем другая жизнь.

«Может, врачи ошиблись?»

О том, что у нее наследственное заболевание — муковисцидоз, — Люда знала с детства. Но тогда даже не догадывалась, насколько оно опасное. Болезнь почти не проявляла себя. По назначению врачей Люда пила ферментные препараты — для улучшения пищеварения. И по настоянию мамы, которая всячески оберегала от страшных инфекций, не ходила в детский сад.

Зато в школу Люда пошла, как все. Начала заниматься легкой атлетикой и даже получала призы на соревнованиях по прыжкам в длину. Зимой любила кататься на коньках, летом — на велосипеде. Постоянно была в движении.

«Ребенок развивается, бегает, прыгает. Все нормально», — обнадеживала знакомая врач-педиатр.

И Люда, и ее мама верили, что так будет всегда. Кто знает, может, ошиблись врачи с диагнозом.

То, что ошибки, к сожалению, нет, что у нее то самое опасное заболевание, при котором поражаются железы внешней секреции многих жизненно важных органов, Люда поняла в 16 лет. К тому моменту она уже окончила 8 классов, поступила в колледж на товароведа. И стала часто болеть — с высокой температурой, удушающим кашлем. 

В легких и бронхах постоянно скапливалась вязкая, трудно отходящая мокрота. В такой благоприятной среде быстро размножались вирусы и бактерии, которые с легкостью «цеплял» ослабленный организм Люды. «Подцепил» он и опасную для жизни синегнойную палочку. Бактерия дала понять, что пришла надолго и уходить не собирается: то и дело провоцировала гнойно-воспалительные процессы и никак не реагировала на большинство антибиотиков.

В 20 лет, работая продавцом в магазине, Люда встретила, как ей казалось, свою любовь. Свидания, букеты роз, потом — решение быть вместе и в будущем пожениться. В тот момент Люда почти забыла о своей болезни. Хотелось верить в то, что счастье возможно. 

Но спустя 5 лет жених, так и не ставший мужем, ушел к другой.

Люда погрузилась в работу. Новых отношений и новой боли избегала. 

Люда почти не выходит из комнаты

4 года назад — Люде тогда было 29 лет — ее болезнь стала резко прогрессировать. Началась тяжелейшая двусторонняя пневмония, кислород в крови впервые упал до 70.

«В реанимации меня еле откачали. А потом вдруг началось кровохарканье. Кровь из легких просто ручьем лилась. Страшно было очень», — вспоминает Людмила.

Из Калуги в московскую клинику для больных муковисцидозом мама ее еле довезла — с портативным кислородным концентратором, который им одолжили на время.

Видя, как она неумолимо теряет вес и слабеет, врачи установили гастростому и предложили задуматься о трансплантации легких. Люда сомневалась: «Нужно ли? Живут же люди и с 30% функцией легких… Потерплю. Может, обойдется?»

Она понимала, что в таком состоянии на работу ей уже не вернуться. От этого было морально тяжело. Выписавшись из больницы, она надолго закрылась дома. Не хотела ни с кем общаться, выходить на улицу. Вскоре получила новую — уже нерабочую — группу инвалидности. Вторую. А потом — в связи с ухудшением состояния — первую.

В декабре прошлого года Людмила заразилась коронавирусом. И тот фактически добил ее истерзанные частыми воспалениями легкие. Стало понятно, что трансплантация легких — это единственная возможность жить.

«Врачи ставят цирроз правого легкого. Как я понимаю, это разложение органа. А левое легкое сжато в гармошку. Без кислородного аппарата дышать не могу. Ни днем, ни ночью. Любая — даже маленькая — нагрузка вызывает одышку и учащенное сердцебиение. Не могу постель перестелить, убраться, приготовить. Все делает мама», — говорит Людмила.

Сейчас большую часть времени девушка вынужденно проводит в своей комнате. В перерывах между ингаляциями смотрит по телевизору программы про путешествия или фильмы про любовь. Представляет, как однажды встретит своего мужчину — сильного и верного. Когда есть силы, она рисует картины по номерам или выходит на балкон. Смотрит, как распускаются листья на деревьях, как играют во дворе дети, и думает, как все могло бы быть хорошо… Если бы не болезнь.

«Думать о пересадке страшно, но я так хочу жить»

В листе ожидания на пересадку легких Люда стоит уже полтора года. Врачи объяснили ей, что операция возможна только при выполнении необходимых условий: она должна весить не менее 55 килограммов, обязательно пройти антибактериальную терапию — чтобы в организме не было никакого воспалительного процесса — и дождаться донора.

Первую задачу Люда старается решить сама: днем ест, как здоровые люди, ночью получает спецпитание через гастростому. А в решении второй задачи ей нужна помощь. 

Оригинальные зарубежные препараты «Меронем» и «Завицефта», на которые «откликаются» и синегнойная палочка, и золотистый стафилококк, очень дорогие. Приобрести их самостоятельно Люде не под силу. Живет она вдвоем с мамой. 

Бесплатно — по жизненно важным показаниям — получить антибиотики не удается, хотя запрос в областной Минздрав направлен. Вместо оригинальных препаратов Люда получает так называемые дженерики, но они, к сожалению, в ее случае не работают. А «прокапаться» антибиотиками в специализированной московской клинике возможно только раз в два года. Очередь. Много больных.

«Я иногда думаю о том, кто станет моим донором, что произойдет с человеком, чьи легкие пересадят мне. Почему-то страшно от этого становится. Но задохнуться в муках, умереть еще страшнее. 

Я ведь на последнем дыхании жду этой операции», — говорит Людмила.

Давайте поможем ей поскорее пройти антибактериальную терапию и подготовиться к пересадке легких. Если все пройдет хорошо, у Люды будут новые легкие и новая жизнь.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Вы можете помочь всем подопечным БФ «Правмир» разово или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.