«Надо
Мы с нашей младшей дочкой Машей, у которой синдром Дауна, отправились в магазин. Выходим из подъезда, а у нас там как раз лавочка стоит. Недавно вкопали — чтобы старички и мамы с детьми отдыхали. Но, как водится, оккупируют ее всегда безудержные подростки, влюбленные пары, которым больше некуда пойти, и всякие сомнительные личности.

Елена Кучеренко

Она у вас даун, что ли?

Вот и в тот день на нашей многострадальной лавочке восседали три подвыпивших мужичка.

— Здрасьте! — помахала им Маша. У нее сейчас период такой. Здоровается и прощается со всеми — и со знакомыми, и нет.

— Привет, — обрадовался один из них.

Потом сфокусировался на дочке, задумался и спросил по-простому, без всяких этих интеллигентских штучек:

— Она у вас даун, что ли?

— Ага.

— Ох ты бедная, — едва не прослезился он.

И вдруг начал расспрашивать, какие они, эти дети? Что умеют? Говорят ли? Соображают или совсем труба?

Я такие беседы очень люблю. Всегда радуюсь шансу просветить. Ну и давай шпарить научными словами, что такое умственная отсталость, задержка развития, инклюзия, толерантность и прочее. Объяснять, чем такие дети отличаются от обычных, а чем — нет. За почти пять лет Машиной жизни я много всего выучила.

Такого благодарного слушателя у меня, честно говоря, давно не было.

Мужчина ловил каждое слово, понимающе кивал, и было видно, что ему правда интересно.

Покивав в очередной раз, он вдруг многозначительно выдал:

— Я понял! Это как «мерс» и «запорожец»! «Мерс» с места стартует и сразу гонит. Кондей, вся ерундистика. А «запорожец» еле заводится, пыхтит, пердит, подпрыгивает, но рано или поздно тоже поедет. Медленно, но доедет до места! Но тише едешь, дальше будешь! А если жарко, вместо кондея можно окошко открыть!..

Это было, наверное, самое меткое определение особенностей развития детей с синдромом Дауна, которое я когда-либо слышала. Посмеявшись немного и поблагодарив мужчину за проявленное внимание, мы с Машей пошли в магазин.

А когда вернулись, они все еще там сидели. Мой недавний собеседник обрадовался нам, как родным, перехватил сумки, поспешил открыть дверь в подъезд, помог Маше подняться по ступенькам. И вдруг посетовал, что ступеньки для нее неудобные — большие слишком.

— Надо бы рядом маленькие сделать — для даунов, — важно резюмировал он.

На этом месте я вообще окаменела, как громом пораженная. Ведь мысль об отдельных ступеньках для Маши и вообще для детей даже мне в голову не приходила. 

А пьяненький дядечка сразу все понял — и про «мерс» с «запорожцем», и про доступную среду, и про толерантность. Его бы в департамент какой-нибудь профильный, инвалиды бед бы не знали. Потому что при всех стараниях государства, программах, выделяемых средствах и повальном просвещении, все это иногда приобретает комические формы. А скорее трагические. Ведь доступная среда в первую очередь в головах.

Туалет для инвалидов: ступеньки и курилка

Вот, например. Были мы как-то в одном монастыре. Место известное, благоустроенное. Ну и зашли мы в туалет. Я обратила внимание, что там есть специальная кабинка для инвалидов. С желтым таким значком.

Не успела я обрадоваться, как поняла, что к этой кабинке от входа ведут сначала одни ступеньки, потом другие, потом третьи.

Вопрос: зачем эта кабинка, если добраться до нее на инвалидной коляске совершенно невозможно?

Но там туалет для инвалидов хотя бы есть, чистый и большой. Значит, эта категория граждан в картине мира насельников присутствует. Остальное, надеюсь, приложится.

А вот в крупном торговом центре рядом с нашим домом ситуация дикая вообще. Нет, доступная среда там представлена во всей красе. И тебе пандусы, и лифты, и значки инвалидные. Только вот туалеты для инвалидов на всех этажах используются персоналом, как курилка. Пепел, бычки, вонь. Никто не смущается и не убирает за собой. На жалобы приходят отписки, а ситуация не меняется.

Доступная среда в отпуске

А вот это было бы даже смешно, если бы не было так грустно…

Мы отдыхали с детьми на море. Купались, загорали, бродили по прибрежному городку. И однажды набрели на местный музей. Маша еще не ходила, была в сидячей коляске, а ко входу в музей вела огромная лестница. Но так как там был «инвалидный» значок и кнопка звонка, то я им воспользовалась, полагая, что где-то должен быть лифт или подъемник.

К нам вышла милая бабушка и спросила, в чем дело. Я объяснила. Что, мол, значок, звонок, доступная среда… И спросила, как можно воспользоваться этими благами цивилизации.

На что мне ответили:

— Да, значок есть. И звонок есть, так положено. Но нет возможности помочь, потому что коляску помогает поднимать молодой человек. А он сейчас в отпуске.

И доступная среда в отпуске, подумала я. Мы ушли. Тогда я еще не сделала операцию на пупочной грыже и носить долго Машу на руках не могла.

Инвалиды-колясочники туда, видимо, вообще не попадают, несмотря на значок.

Мы существуем в их картине мира

Недавно мы с девчонками решили съездить на несколько дней в Санкт-Петербург. Впечатлений море, но одно из главных — посещение Царскосельского лицея.

Женщина-вахтер, увидев нашу Машу с синдромом Дауна, быстро оценила ситуацию и кому-то позвонила. 

Пока мы надевали бахилы и парковали коляску, к нам подошла сотрудница. 

— Добрый день, — обратилась она ко мне. — Я вижу, что у вас солнечная девочка. У нас, к сожалению, нет лифтов и пандусов (я так поняла, не позволяет историческое здание), но я оповещу сотрудников на этажах, они вам предоставят стулья, чтобы вы с дочками отдыхали. Надеюсь, вам у нас понравится. Это очень здорово, что вы привели к нам свою особенную малышку.

Я ничего не спрашивала, не требовала. Она сама заговорила об этом. И если честно, я чуть не разрыдалась.

И потом каждая сотрудница старалась нас усадить, чтобы мы не устали. Все нам рассказали, подружились с Машей. И на выходе спрашивали, понравилось ли нам, не было ли очень тяжело?

Это было так неожиданно и трогательно, что я готова была их всех расцеловать и не садиться из благодарности трое суток. На своих местах люди делают все, что в их силах, чтобы как-то поддержать нас. Потому что мы существуем в их картине мира, в голове и в сердце. И они хотят, чтобы нам всем было хорошо.

Фото из личного архива Елены Кучеренко

Помогите Правмиру
Много лет Правмир работает для вас и благодаря вам. Все тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке. Вы создаёте материалы, которые помогают людям.
Поддержите Правмир сейчас! Сделайте небольшой вклад: 50, 100, 200 рублей — чтобы Правмир продолжался!
Помогите нам быть вместе!
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.