Светлана достает одежду из шкафа и начинает плакать. Любая вещь причиняет боль

«Мы пойдем в другой раз»

Светлана мечтает выйти на улицу. Они с мужем Федором живут в селе Знаменское Омской области. Это довольно большое село, но у супругов дом на окраине, поэтому буквально сразу за ним начинается лес. А еще, если пройти немного, можно выйти к озеру Имшитык. Это местная достопримечательность — огромный водоем с чистейшей водой, по берегам которого растут редкие белые кувшинки. Совсем скоро они должны начать цвести, ведь началось лето, и уже ощутимо тепло.

Светлана мечтает прийти на озеро, сесть у воды ранним утром и увидеть, как распускаются нежные лепестки. Это простая мечта, и, казалось бы, осуществить ее легко. Но для Светланы выйти из дома, сделать шаг, сделать движение — мучение.

Почти все тело ее покрыто небольшими фибромами — наростами или опухолями. Когда эти фибромы задевают за одежду, то начинают кровоточить и болеть. И еще они постоянно зудят и чешутся.

Каждое утро Светлана просыпается, достает одежду из шкафа в комнате и пытается представить, что из этого небольшого гардероба доставит меньше мучений. Что можно надеть и не бояться, что каждый шаг будет причинять боль. Она перебирает все: рубашки, майки, шорты… и не может ничего выбрать. «Не плачь, — говорит Федор, глядя на жену, — Давай останемся дома. Эти кувшинки… они еще не расцвели. Мы пойдем в другой раз».

Один врач сказал, что удалять нельзя

У Светланы редкое генетическое заболевание — нейрофиброматоз 1-го типа, при котором в нервной ткани и на коже образуются опухоли, или нейрофибромы. При нейрофиброматозе также развиваются деформации скелета и страдают кости из-за нарушения регуляции роста костной и соединительной ткани — у Светланы сколиоз и хроническое заболевание позвоночника.

Она больна уже давно, с самого детства, но диагноз поставили в подростковом возрасте. Тогда странные родимые пятна кофейного цвета, которые были на коже девочки, начали превращаться в наросты-фибромы. Опухоли росли, увеличивались и в размере, и в количестве. Светлана помнит страх, который ее охватил, а еще она помнит стыд. Ей казалось невозможным, что кто-то увидит эти наросты. Увидит и сочтет их уродливыми.

Светлана жила в то время в Казахстане, в селе Черемшанка. Быть там не такой, как все, было очень тяжело. И девушка долгое время мечтала избавиться от фибром на теле, обращалась к врачам, ездила по больницам. Вот только специалистов по этому заболеванию в Казахстане не было. Однажды один из врачей сказал Светлане: «удалять опухоли нельзя, это очень опасно». Она запомнила эти слова и носила в себе этот страх долгие годы.

Надежда на операцию

Одиннадцать лет назад в одной из социальных сетей Светлана познакомилась с Федором. У мужчины непростая судьба — у него ДЦП, он инвалид первой группы и постоянно прикован к инвалидной коляске. Но они начали переписываться, общаться, они полюбили друг друга, и однажды Федор сказал: «Переезжай ко мне. В Омскую область. У нас здесь красота, знаешь…». И Светлана поехала.

Уже девять лет они официально женаты. Живут скромно, на пособие по инвалидности. Светлана увлекается кулинарией, Федор ведет видеоблог про свою жизнь в селе. И пока Светлане было полегче, они выезжали вместе на природу — Федор ехал в коляске, супруга шла за ним. Вот только в последние годы эти совместные вылазки стали короче, пока не прекратились вовсе… Невозможно никуда выходить, если постоянно болит и чешется все тело, если наросты на коже задевают одежду и кровоточат. Невозможно каждый раз перебирать одежду в гардеробе и плакать, откладывая все в сторону.

Наконец Светлана решилась снова изучить свою болезнь. Стала общаться в чате с другими носителями заболевания, читать медицинскую литературу и снова обратилась к врачам. В Знаменской ЦРБ она услышала: «Фибромы можно удалить».

— Это известие было словно гром среди ясного неба — безумная надежда, что моим мучениям может прийти конец, — вспоминает Светлана.

Она обратилась в наш фонд за помощью — операция проводится только платно, но у супругов нет таких денег.

Помогите Светлане. Заболевание причиняет не только сильную физическую боль, но и тяжелый психологический дискомфорт. Оно буквально лишило женщину возможности выходить на улицу, гулять, ездить в гости, нарядившись в красивое платье, и… любоваться кувшинками на озере Имшитык.

Подарите ей все это — наполненную, спокойную жизнь.