Сегодня, 21 марта, Всемирный день людей с синдромом Дауна. Каждый год в мире рождается примерно от трех до пяти тысяч детей с этой особенностью. Как в Иркутске дети с синдромом Дауна объединили родителей и что помогает им преодолевать особенности и достигать результата — рассказывает «Правмир».

Галя еще совсем молодая, ей 20 лет. В ее жизни все складывалось замечательно: закончила вуз, встретила «любовь всей своей жизни», сыграла красивую свадьбу и ждала первенца. Все скрининги были безупречными, анализы — хорошими, самочувствие — прекрасным. Схватки начались вовремя, они были выверенными и ритмичными, Галя легко родила.

— Ребенка мне не показали, сказали, что все хорошо, и я счастливая просто отключилась, а когда проснулась, передо мной стоял врач, он поздравил меня с рождением дочери и сообщил — у девочки синдром Дауна. Я даже не сразу поняла, о чем идет речь. Думала, мне послышалось или приснилось. А когда дошло — заревела и проплакала до вечера. Уборщица, которая прибиралась в коридоре, приоткрыла дверь и шепотом спросила: «Чего плачете-то, умер, что ль, кто?» Мои соседки по палате поделились новостью. Уборщица подошла ко мне: «Не плачь, родная, ребенок-то живой, значит, хорошо все», — вспоминает Галина.

Потом к ней приехали представительницы общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга». Они работали как скорая помощь. Когда рождался малыш с синдромом Дауна и мама думала отказаться от него, им звонили врачи родильного дома.

— Они бросали все дела и мчались в роддом, чтобы успеть до принятия рокового решения. Так же они приехали ко мне. Я тогда еще не решила, что буду делать. В моей душе было пусто, я даже думать толком не могла и видеть никого не хотела, но мы поговорили. С этого момента началось мое душевное выздоровление. А потом на мальчишек их посмотрела — веселые, общительные, добрые… Чудо, а не дети! Больше сомнений не было, я решила забрать свою дочь, — говорит Галя.

«Сын, ты нужен!» Как отец растит ребенка с синдромом Дауна, которого оставила мать
Подробнее

Мир после «Радуги»

Сыну Анны Бабкиной, Грише, исполнилось 12 лет. У него тоже синдром Дауна.

— Когда Гриша родился, не дышал, долго лежал в реанимации. Общество тогда совсем по-другому относилось к таким малышам. Зашел ко мне в палату врач и с ходу так говорит: «У вас ребенок больной родился, оставите или заберете?» Но я об отказе даже не думала, только молилась, чтобы он выжил, — рассказывает она.

И малыш выжил. Научился ходить, хоть и позже обычного. А потом и заговорил!

— Мы начали жить. Сыну лечили сопутствующие заболевания, массаж делали, он с логопедом занимался. Тяжело как-то все шло. Спасибо, что живы! Нам однажды директор реабилитационного центра для инвалидов, куда мы ходили на занятия, говорит: «Девчонки, чтобы все получалось, нужно общественную организацию создавать». Мы создали. Сначала было пять человек, потом 20, а сейчас — более 100. И мир вокруг как-то ярче стал, — вспоминает Анна.

Сейчас в расписании Гриши чего только нет: физкультура, театр, прикладное творчество, психологи, дефектологи и логопеды.

У Светланы Молчановой, матери семилетнего Миши, история схожая.

— Сын пережил шестидневную кому и месяц реабилитации в детской больнице, а потом мы с ним стали просто жить. Миша пошел в детский сад в группу с обычными детьми. Научился одеваться и есть самостоятельно, ходить на горшок и вести себя в коллективе, а в этом году поступил в первый класс коррекционной школы, — рассказывает Светлана. — Раньше, говорят, доходило до того, что родители со своими детьми по ночам гуляли, потому что боялись, что обидят, будут пальцем показывать, сейчас такого нет. Миша наш обцелован и залюблен соседями. Он очень общительный, открытый и добрый ребенок.

«Мяча боялся, а теперь стал футболистом»

С Анной и Светланой мы встретились в выходной. Суббота — день футбола для мальчиков. В спортзале стадиона «Авиатор» занимаются две группы: младшая — с 6 до 10 лет, и старшая — с 10 до 14 лет.

Гриша играет в футбол в старшей группе.

Миша с тренером

— Чувствует, что неделя близится к концу, начинает напоминать: «Мама, футбол, играть!» Да, конечно, Гришенька, говорю, через два дня пойдем. Собираем форму в качестве подтверждения, — рассказывает Анна.

И вот долгожданная тренировка. Молодой тренер по футболу Дмитрий Надежкин, выпускник техникума физической культуры, занимается с детьми уже два года.

— Взять особенных детей мне предложила мама. Я очень переживал, что знаний не хватит, но потом согласился. Первое время было трудно, я не понимал, что нужно делать, в каком направлении двигаться, но интерес не пропадал, — рассказывает Дмитрий.

А потом «Радуга» отправила тренера на обучение адаптивным видам спорта, и он нашел с мальчишками общий язык.

— Сначала как тараканы разбегались в разные стороны, — вспоминает Дмитрий, — а теперь строятся командами, понимают суть игры. Кто-то закрыт и нужно время, чтобы нам понять друг друга, кто-то — общителен и дружелюбен, с ним быстрее и проще найти общий язык, кто-то хулиганит, кто-то спокойно ждет указаний.

Выполнение четких инструкций у детей с синдромом Дауна — слабое место.

— Но правильная методика, — рассказывает Аня, — творит чудеса. Гриша мяча боялся, а теперь и ловит его, и отбивает, научился прыгать и бить по воротам. Мышечный тонус повысился, появилась способность держать равновесие.

В конце прошлого года мальчишки побывали на соревнованиях. Играли с командой особенных детей из детского дома.

— Наши заняли почетное четвертое место. Расстроились сначала, а потом, когда им вручили медали, воспряли духом. Им, конечно, Дмитрий Сергеевич играть помогал, но это уже неважно, главное, что играют с удовольствием и азартом.

Тренировка

Мише 10 лет, он вратарь. Важный. Ему строго-настрого наказали — мяч пропустить нельзя. Он старается, смотрит во все глаза. Егору 14 — он полузащитник, но за воротами приглядывает, наверное, на правах старшего. Бывает, забудется, отвлечется, но голос тренера возвращает его на поле. Гриша — нападающий. Старается выполнять все, что ему говорят. Отлично набивает и ловит мяч. Хотя, в общем, неважно, кто какую позицию занимает в футболе, важно, что мальчишки в восторге от игры и чувствуют себя счастливыми. И родители, кстати, тоже, потому что здесь их дети становятся крепче, многому учатся.

Пока мы разговаривали, старшие закончили тренировку. Пришли младшие. В младшей группе занимается сын Светы.

— Спорт — самое главное, что есть у сына, — говорит она. — Без преувеличения, как у любого мальчишки. Я чувствую, как парень возмужал, как стали сильнее и свободнее движения. Кроме занятий футболом Миша еще ходит в бассейн: плавать не очень любит, а вот нырять — сколько угодно. Бассейн он называет морем.

В небольшой чаше детского центра, «на море», Миша занимается с мамой.

— В адаптивном спорте часто используют метод подражания, да и присмотреть за ребенком надо. Говорят, ребятам настолько нравятся занятия спортом, что они им просто грезят. Некоторые юные спортсмены перебрались уже из маленького бассейна в детском центре в настоящий большой спортивный, участвуют в соревнованиях и завоевывают медали. А еще в «Радуге» совсем недавно открылась секция смешанных единоборств.

Особый театр и рэп

Многие особые дети выросли «в заточении», не имея возможности куда-то ходить, заниматься, развиваться. Но мир меняется. Так взрослые с синдромом Дауна стали актерами театральной студии «О», а по сути, получили профессию. Выступать на сцене им помогают профессиональные актеры, которые тоже прошли обучение по адаптивным программам.

Репетиции три раза в неделю по три часа, занятия по пластике и актерскому мастерству, и готов этюд «Осенняя рапсодия» или даже сорокаминутный спектакль «Вороньи сны». Выходить на сцену и играть непросто, но для ребят это терапия. Поскольку у многих людей с синдромом Дауна проблемы с речью, этюды они ставят пластические.

Все, кто работает в театральной студии — волонтеры.

— Сначала педагогов приглашают на время, а потом многие остаются, никто не хочет уходить, — рассказывает директор НКО «Радуга» Наталья Попова. — Оно и понятно, более благодарных учеников невозможно найти. Они открыты, старательны и добры. Мы делаем все возможное, чтобы общество воспринимало людей с синдромом Дауна как равных. Мне, кажется, у нас это неплохо получается.

Мы прощаемся. Светлана предложила подвезти меня до ближайшей остановки. Я села в машину, заиграла музыка. Миша сразу оживился и превратился в рэп-исполнителя.

— Ой, забыла вам рассказать. Наш Михаил очень любит рэп: танцует и даже тексты проговаривает. Прислушались с папой — иностранные слова. Иногда вместе с ним всей семьей рэп танцуем, так заразительно, невозможно удержаться. Присматриваемся к нему и думаем: чем он нас еще удивит?

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.