Главная Поток записей на главной
«Сын рассказал о диагнозе в школе, и его стали травить». Как в России живут дети с ВИЧ-инфекцией
В России около 10 тысяч детей с ВИЧ-инфекцией, по данным Минздрава. При правильно подобранном лечении они растут здоровыми и счастливыми — занимаются спортом, успешно учатся, взрослеют и заводят семьи. Но в нашей стране диагноз «ВИЧ+» по-прежнему может привести к травле. И дети и подростки особенно беззащитны перед ней. В День борьбы со СПИДом «Правмир» выяснил, как с этим справляются родители и что может сделать каждый из нас, чтобы помочь им. Материал был впервые опубликован в декабре 2020 года.

«Сын рассказал о диагнозе в школе, и его стали травить». Как в России живут дети с ВИЧ-инфекцией

Родителям приходится скрывать диагноз, чтобы защитить ребенка
В России около 10 тысяч детей с ВИЧ-инфекцией, по данным Минздрава. При правильно подобранном лечении они растут здоровыми и счастливыми — занимаются спортом, успешно учатся, взрослеют и заводят семьи. Но в нашей стране диагноз «ВИЧ+» по-прежнему может привести к травле. И дети и подростки особенно беззащитны перед ней. В День борьбы со СПИДом «Правмир» выяснил, как с этим справляются родители и что может сделать каждый из нас, чтобы помочь им. Материал был впервые опубликован в декабре 2020 года.

— У меня четверо плюсиков, — рассказывает Ирина из Москвы. — Мы взяли их под опеку семь лет назад. Три девочки и один мальчик. Тогда им было от 5 до 9 лет. Да, им каждый день нужно пить таблетки утром и вечером. Но на этом все отличия от здоровых детей заканчиваются.  Они занимаются профессиональным спортом, успешно учатся. Любимы и полны жизни, как все дети.

 Они не умрут раньше вас

В 2020 году в России родилось 4 307 детей от ВИЧ-инфицированных матерей, из них у 27 детей (0,6%) подтверждена ВИЧ-инфекция.

— Если женщина с ВИЧ во время беременности и родов получает антиретровирусную терапию и вирусная нагрузка у нее перед родами ниже порога определения, то передачи ВИЧ от матери ребенку не происходит, — рассказывает Мила Гутова, кандидат медицинских наук, врач-инфекционист центра СПИД Санкт-Петербурга. — Поэтому сегодня ВИЧ-инфицированные мамы рожают здоровых детей. Ребенок появляется на свет с ВИЧ-инфекцией, если его мама не принимала терапию. ВИЧ-инфицированные дети при правильно подобранном лечении, контроле специалистов и соблюдении всех рекомендаций живут столько же, сколько и дети без ВИЧ-положительного статуса. Они вырастают, заводят семью и наслаждаются жизнью.

Если 3–4 года назад подростки среди детей с ВИЧ составляли 30%, два года назад — 40%, то сегодня это уже половина. Вертикальная передача ВИЧ (от мамы к ребенку) в России практически остановлена.

— В Санкт-Петербурге сейчас около 300 человек с ВИЧ — это дети и подростки до 18 лет, — рассказывает Мария Годлевская, менеджер проектов ассоциации ЕВА, которая помогает женщинам с ВИЧ. — Все, что нужно этим детям и подросткам, чтобы полноценно жить — это вовремя принимать препараты (они выдаются бесплатно). Контролировать лечение должны родители и опекуны. Иногда они не до конца понимают важность этого контроля. 

Из детского дома в семью – только с ВИЧ?
Подробнее

Бывает, что единственные опекуны — это бабушки, — продолжает Мария Годлевская. — Родители могут быть лишены прав из-за асоциального образа жизни или находиться в тюрьме. И бабушка не понимает, что это за диагноз, куда нужно ехать, чтобы бесплатно получать лекарства. Ребенку раз в три месяца или раз в полгода необходимо сдавать кровь, чтобы определить, насколько лечение эффективно. Бабушка про это забывает.

Органы опеки в такой ситуации, как правило, действуют по двум противоположным сценариям. Если из СПИД-центра, где на учете стоит ребенок, поступают тревожные сигналы о том, что лечение не ведется, органы опеки могут изъять ребенка из семьи.

— Очень редко опека пытается донести до опекунов, что необходимо лечение, — объясняет Мария, — методы у них в основном карательные. Ребенка забрать. Ну, в опеке могут работать люди, которые сами плохо понимают, что такое ВИЧ. Тогда они сигналы из СПИД-центра просто игнорируют.

Без лечения у детей заболевание протекает агрессивнее, чем у взрослых. Зарегистрированных детских препаратов меньше, чем взрослых. Малыши получают лекарство в сиропе, постарше — в таблетках.

— Некоторые западные лекарства перестали поставлять в Россию, — рассказывает Алена Синкевич, координатор проекта «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», — дети получают российские лекарства или какие-то дженерики, которые у нас разрешены. Они по качеству бывают хуже. Это означает, что эти лекарства будут хорошо справляться с вирусом, но при этом давать побочные эффекты. И побочка может быть неприятной, детей может тошнить. И попробуй, уговори принимать таблетки ребенка, которого тошнит. Некоторые лекарства очень неприятные на вкус. И дети после его приема даже отказываются есть. Потому что неприятный вкус остается на весь день во рту. Но это решаемо. С врачами нужно договариваться о смене лекарства.

«Приходится молчать, потому что тебя могут возненавидеть»

Катя узнала о том, что у нее ВИЧ, в женской консультации.

— Я была на третьем месяце беременности, — рассказывает она. — Как я могла заразиться — не знаю. Я не принимаю наркотики, живу в браке. Во время беременности я получала терапию, и дочка у меня родилась здоровая. Мы живем в маленьком городе. Медсестра рассказала про мой диагноз другим девушкам в консультации. И как только я выходила с малышкой на улицу, все от нас разбегались. Ни одного человека на площадке не оставалось. Соседи с нами не общались. Мне приходилось справку показывать, что дочь здоровая. Все так нас боялись, будто от одного прикосновения к нам тут же заразятся.

— ВИЧ передается тремя способами, — говорит Мила Гутова. — Это половой путь, контакт через кровь (при этом кровь должна попасть в кровеносное русло, а не на ранку, заусенец или кожу) и от матери к ребенку.

Стигматизация и травля — самое сложное, с чем сейчас приходится бороться ВИЧ-инфицированным. Дети и подростки меньше всего защищены от этого.

— Общеизвестно, что в бытовых условиях ВИЧ не передается, — рассказывает Алена Синкевич. — У людей с ВИЧ сейчас ожидаемо нормальная продолжительность жизни, многие страны готовы принимать мигрантов с ВИЧ, потому что диагноз перестал так пугать. ВИЧ перестал быть чумой XX века. Но кое-что очень и очень неприятное по-прежнему сильно усложняет жизнь семьям с детьми с ВИЧ — это общественное мнение. По-прежнему, если сказать в детском саду или в школе, что у ребенка ВИЧ, то его могут травить. Обыватель не хочет думать, не хочет анализировать информацию, а предпочитает просто бояться и исключать из своего круга то, что пугает. И это приводит к тому, что родителям детей с ВИЧ приходится многое скрывать. Детям гораздо сложнее справиться с травлей, чем взрослым.

На медицинской карте ребенка, которую необходимо принести в детский садик или школу, врачи на первой странице крупными буквами пишут «ВИЧ+». И родители, чтобы избежать травли ребенка, замазывают эту надпись. 

Некоторые общественные организации призывают родителей детей с ВИЧ бороться со стигмой личным примером. Наоборот — рассказывать в школе и детском саду о диагнозе и при этом объяснять, что это не опасно. Распространять информацию о ВИЧ как можно больше в надежде, что окружающие перестанут бояться.

— Но часто это приводит к нулевому или к негативному результату, — признает Алена Синкевич. — Если родитель говорит: «Я буду менять отношение в обществе к этой проблеме» — то начинает страдать его ребенок и семья. Я знаю случаи, когда люди были вынуждены менять город, потому что начинались гонения. И на мой взгляд, сейчас самая острая проблема — вот в этом. Люди должны перестать бояться ВИЧ-инфицированных. Потому что это сейчас работает по известному всем сюжету ксенофобии. Тут неважно, кого мы будем ненавидеть, подставьте только нужное слово.

Шесть лет назад Валентина взяла под опеку мальчика с ВИЧ. Сейчас ему 12. 

— С подростками очень сложно, — вздыхает Валентина, — он бунтует. Отказывается принимать таблетки. Выбрасывает их. Сын рассказал о своем диагнозе в школе. Это тоже такой бунт был. В итоге нам пришлось сменить школу. Его начали очень сильно травить. Причем даже некоторые учителя позволяли себе высказываться на эту тему. Это очень несправедливо. Ребенок не виноват в своем диагнозе. Подросток не понимает, почему он должен это скрывать. Да он вроде бы и не должен. Но практика показала, что лучше молчать. И молчать только потому, что другие могут тебя возненавидеть.

«Я усыновила 4 детей с ВИЧ»

Сейчас детей с ВИЧ стали гораздо чаще забирать в приемные семьи из детских домов.

— Несмотря на то, что стигматизация осталась, мы видим огромные изменения в системе семейного устройства детей с ВИЧ, — рассказывает Алена Синкевич. — Я работаю в этой сфере с 1992 года, и я точно помню, что в конце 90-х детей с ВИЧ держали в отдельных боксах, к ним боялись прикасаться руками. Сейчас все изменилось. Дети с ВИЧ находятся в общих группах. Я до сих пор слышу из некоторых регионов, что по-прежнему сотрудники боятся, прикасаются к детям в перчатках, но это уже нарушение правил. Потому что правила говорят о том, что нет никакой разницы между этими детьми и остальными. Это отразилось на том, как приемные родители стали забирать детей домой. Особенно хорошо это заметно в Москве. Есть такой специализированный детский дом «Соколенок», в котором были дети с ВИЧ. Так они устроили в семьи всех детей.

Подавляющее большинство приемных семей ищет здорового ребенка до 5 лет. Но таких в детских домах очень мало.

— Есть родители, которые прекрасно справляются с детками, у которых особенности развития, но мне было очень важно, чтобы у детей был сохранный интеллект, — говорит Ирина, приемная мама 4 детей с ВИЧ. — Я довольно давно узнала о семье с ВИЧ-положительным ребенком, которым пришлось уехать из своего города из-за травли. И они жили в СПИД-центре в Москве, потому что им негде больше было жить. Мама, папа и младенец, которых выгнали из дома из-за диагноза. Меня это потрясло. Я отвезла им кое-какую одежду. И с тех пор думала о том, что хочу усыновить детей с ВИЧ.

По словам Ирины, для детей в ее семье действует единственное правило предосторожности: если у кого-то идет кровь, ничего не трогать, пальцами ранку не ковырять, а подождать, пока мама с папой решат проблему. Вся посуда в доме общая. Пьют они во время прогулки из одной бутылки.

— Таблетки принимать дети привыкли, — объясняет Ирина. — И особых вопросов не задают. Я говорю, что это им нужно для того, чтобы желудок хорошо работал, и они пьют. Раз в три месяца мы сдаем анализ крови, чтобы проверить, как работает терапия. Дети тоже привыкли к этому. Надо — значит, надо.

ВИЧ – это теперь часть меня, как рука или нога
Подробнее

Самое сложное — это сказать ребенку о диагнозе. Рекомендуется делать это после 10 лет вместе с психологом.

— Я рассказала старшей девочке, когда ей было 13, — рассказывает приемная мама. — Мы сделали это вместе с психологом. Объяснили, что это главным образом повлияет на выбор партнера. Очень хорошо нужно будет выбирать того, кому рассказать о своем диагнозе. Всем людям стоило бы внимательнее относиться к тем, с кем они заводят близкие отношения. А мы дочери сказали, что у нее просто есть еще одно подспорье, которое поможет ей быть избирательнее в этой сфере. Только действительно близкого человека можно будет посвятить в свою тайну. Таким образом ее личная жизнь, возможно, будет даже счастливее, чем у тех, кому такая внимательность и осторожность не нужна. Дочка, конечно, была в подавленном состоянии несколько дней. Но справилась и сейчас нормально относится к своему диагнозу.

Иногда знакомые или друзья просят детей Иры объяснить, что за таблетки они пьют. В таких случаях дети отвечают, что это их личное дело, или отправляют за ответом к приемной маме.

— С таблетками нужно быть осторожными, — признает Ирина. — У наших друзей, которые также усыновили детей с ВИЧ, няня нашла упаковки лекарств, загуглила диагноз и больше не вернулась. Поэтому, когда дети едут в летний лагерь, мы таблетки складываем в специальные контейнеры.

По словам Ирины, все это мелочи.

— Мы самая обычная счастливая семья, — говорит она. — Есть нюансы. Но они незначительны. Я бы всем, кто хочет стать приемным родителем, посоветовала подумать об усыновлении детей с ВИЧ. Это не страшно. Страх остался только в обывательских мифах и, к сожалению, в сознании некоторых отсталых медработников. Одни наши знакомые забрали из детского дома ребенка с таким диагнозом, так старенькая врач в поликлинике заявила им, что они крест на своей жизни поставили. Так их напугала, что они вернули ребенка. Бороться надо не только с ВИЧ, но и с невежеством.

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.