«Сын впервые услышал, как шуршит конфетный фантик»

«Судя по УЗИ, никаких проблем нет»

Услышав незнакомый звук на кухне, трехлетний Андрюша с опаской оглядывается по сторонам. Потом поворачивается к маме и показывает пальчиком на ухо. Она понимает его немой вопрос и старается успокоить: «Не бойся, это чайник закипел! Видишь, пар из носика идет…»

Андрюша кивает и успокаивается. «Вот так гремит кастрюля. А это — шум воды из крана. За окном — дождик. Кап-кап. И машина сигналит». Мама старается объяснять сыну, что значит тот или иной шум. В мир звуков Андрей начал погружаться не так давно — после сложной операции на структурах внутреннего уха.

Врачи Сарова, а потом и Нижнего Новгорода в один голос говорили: «Положение критическое. Нужно или “кесарить”, или делать внутриутробное переливание крови, чтобы резус-фактор ребенка стал таким же, как у мамы, — отрицательным, а не положительным, как у отца».

Переливание могли сделать в Санкт-Петербурге, туда и поехала мама Андрюши. Но питерский врач заверил: «Никаких проблем, судя по УЗИ, нет!» И она успокоилась. Прошла еще пара недель, прежде чем выяснилось, что ребенок погибает внутриутробно. Он стал отечным, в брюшной полости и в сердце скапливалась жидкость, началась гипоксия мозга.

Врачи срочно сделали маме кесарево сечение. Малыша тут же перевели в реанимацию. Анализы показали, что у него в крови критически повышен билирубин — особый пигмент, содержащийся в желчи. Это не только маркер заболеваний печени. Повышенное содержание билирубина оказывает токсическое воздействие на организм и может привести к поражению ЦНС, нарушению сознания, задержке в психомоторном развитии.

Два с половиной месяца маленький Андрей переходил из одной больницы в другую. Врачи уже готовили его маму с папой к тому, что придется делать пересадку печени. Но организм ребенка справился, пересадка, к счастью, не потребовалась. 

Казалось, все проблемы позади, но в семь месяцев пришла новая беда. Во время осмотра у невролога стало понятно, что Андрюша не слышит. Совсем. Врач попищала игрушечной уточкой, а он не отреагировал.

Стойкий оловянный солдатик

— Я даже не подозревала, что у сына проблемы со слухом. Аудиоскрининг в роддоме мы прошли. Все нормально. Замечала, конечно: шарик лопнул — сын не вздрогнул, кто-то пылесос включил — ноль реакции, но думала, что это все неврология. Раз мозг поврежден… А с этой уточкой все настолько очевидно стало. На меня как будто ушат воды вылили, — вспоминает Елена.

В центре аудиологии в Москве Андрюше провели обследование во сне. Тугоухость, граничащую с глухотой, подтвердили. Сказали, что у ребенка слуховая нейропатия — нарушение слуха, при котором сигнал до внутреннего уха проходит нормально, а от внутреннего уха к мозгу не проходит совсем. Посоветовали носить слуховые аппараты и готовиться к кохлеарной имплантации.

Маме пришлось надевать ему на голову шапочку и следить, чтобы «ушки были на месте». «Мы и спляшем, и книжки почитаем, только бы внимание отвлечь», — с улыбкой рассказывала мама.

Со слуховыми аппаратами Андрюша стал осваивать звукоподражание. Показывая пальцем на нарисованную корову, говорил протяжное «уу» вместо «му». Вместо «гав-гав» получалось «га-га». Зато слово «ам» он научился произносить четко. Очень хотел съесть что-нибудь вкусное и пытался донести это до мамы.

К тому моменту, когда была назначена первая операция на ухе, малыш сам ползал, сидел, ходил вдоль опоры, правда, слегка пошатываясь. Ложку в руке держал, но «мало что доносил в рот». Руки «не слушались». Очередной диагноз врачи поставили в год — ДЦП.

Андрюша Смирнов

«Мамочка, не гневите Бога! У вас прекрасный малыш. Ну, спотыкается, не слышит… С вашим анамнезом все могло быть намного хуже! Был бы как растение», — сказала как-то врач Андрюшиной маме. И та с ней соглашалась, глядя на жизнерадостного и очень упрямого малыша с сильным, мужским характером.

— Сын добивался своего, даже когда ничего не мог. Кричал, тянулся за тем, что ему нужно — игрушкой, пультом, телефоном. Левая сторона тела у него была слабой, так он полз по-пластунски, опираясь на правую. Волочил ноги, но двигался вперед. Как стойкий оловянный солдатик. А когда ходить начал, падал часто. Поплачет больше от обиды, поднимется и дальше пойдет, — рассказывает Елена.

«Все страшное позади»

В два года Андрюше провели кохлеарную имплантацию и на втором ухе. Врачи настроили речевой процессор, и малыш стал слышать более четкие звуки, отличные от тех, что были в слуховом аппарате. От неожиданности мальчик заплакал. Он испуганно смотрел на маму, которая хлопала в ладоши, чтобы привлечь внимание сына. Звуковой хаос его пугал.

Андрюша быстро осваивал новые слова, учился строить простые фразы: «мама, поде куню» (мама, пойдем на кухню), «я бою» (я боюсь), «учи вет» (включи свет). Старался понять обращенную речь. На вопрос «как тебя зовут?» уверенно отвечал: «Аю!»   

— Все страшное позади. Но занятия с сурдопедагогами, нейропсихологами, логопедами нужно продолжать, чтобы Андрей не терялся в шумной обстановке, мог расслышать и понять сказанное, правильно строил фразы, выговаривал буквы, не путал окончания слов. Для нас огромная радость, что глухой ребенок с другого конца комнаты стал слышать, как шуршит конфетный фантик, — говорит Елена.

В Сарове с населением меньше 100 тысяч человек узких специалистов, которые необходимы Андрюше, нет. Есть логопеды, но заниматься со сложными детьми они не готовы. 

Андрея ждут в очередной раз в специализированном центре в подмосковном Фрязино, но оплатить еще один курс реабилитации родные не смогут. Поможем мы!  

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.