Буллёзный эпидермолиз (БЭ) – редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству, при котором образуются пузыри и эрозия на коже и слизистых оболочках, при незначительных механических травмах или спонтанно. Отличительным признаком БЭ является ранимость кожи, ее чувствительность к любому механическому воздействию.
Их можно обнять, но только легонько
– Как в вашей жизни появились дети-«бабочки»?
– До появления фонда моя жизнь была далека от благотворительности. Работала в автомобильном бизнесе, занималась маркетингом. После рождения сына и двух лет в декрете пришло понимание того, что нужно что-то менять, но что именно – даже сама себе не могла сформулировать. Я была вполне успешна в своей профессиональной «додекретной» жизни, коллеги ждали моего возвращения в строй. Но меня не оставляло внутреннее ощущение того, что я не хочу и не могу продолжать менять время своей жизни на зарплату. Что с этим делать и как найти что-то большее, чем просто работа и профессия, я не знала. Каждый день просила мироздание показать то дело, которым я должна заниматься, определить меня туда, где я должна быть.
Системная помощь другим, благотворительные фонды – все это было для меня абсолютно неизвестно. Пару раз я перечисляла деньги бездомным животным, и на этом все. Однако внутреннюю потребность помогать другим и менять что-то к лучшему ощущала всегда.
Однажды, совершенно случайно, я увидела в интернете пост в ЖЖ, где рассказывалось об Антоне, мальчике-отказнике, больном буллезным эпидермолизом. На протяжении трех дней подряд я открывала этот пост, смотрела на его фотографию и плакала. А дальше случилось, как бывает только в кино или книгах – на утро четвертого дня я проснулась с четким пониманием, что «слезами горю не поможешь», и начала действовать. Тогда история Антона на сайте otkazniki.ru вызвала бешеный, просто какой-то фантастический отклик, сотни волонтеров хотели приехать, побыть рядом, что-нибудь сделать для него.
Я собрала деньги у друзей, позвонила, спросила, чем помочь, и как-то так получилось, что из всех этих сотен волонтеров именно я начала регулярно ездить к Антону в больницу. Может быть, потому что у меня было больше времени, может быть, потому что у меня был автомобиль. Ко мне приезжали волонтеры с пеленками, повязками, еще чем-то, я все это потом привозила Антону. Очнулась, когда фонду было уже полтора года – я их просто вообще не помню, и у меня уже были сотрудники.
– Когда именно вы зарегистрировали фонд? Что было дальше?
– Я познакомилась с таким же волонтером, как я, Натальей, она тоже возила повязки. Вместе с ней и Юлией, мамой ребенка-«бабочки», мы зарегистрировали фонд в 2011 году. Сейчас я не помню и не понимаю, почему мы тогда решили, что нужно регистрировать фонд. Затем, в марте 2012 года, Антона усыновили приемные родители из США.
– И все-таки, что было самым главным в принятии решения двигаться в благотворительный сектор?
– Это был конец декабря 2010 года. Я помню, что за два месяца с нами связалось очень много семей с аналогичной бедой. Все что-то хотели, и некоторое количество людей постоянно подталкивали, что надо что-то делать дальше.
Впоследствии я поняла, что когда ты идешь правильным путем, то все складывается независимо от тебя, появляются силы, из ниоткуда возникают люди, которые тебе помогают, обстоятельства складываются правильным образом.
Где-то к лету 2012 года я для себя уже четко расставила все точки над «i». Я приходила в благотворительность, не понимая, как все работает, какие правила, поэтому опыт я получала в «боевых условиях».
Антон
История с Антоном изменила всю мою жизнь, жизнь моей семьи, всех «бабочек», которые стали подопечными фонда в России и за ее пределами. Мне повезло с ними соприкоснуться. Ничто никогда не предвещало, что я буду иметь дело с редкими генетическими заболеваниями, я вообще никогда с ними не сталкивалась ни в каком виде. У меня есть потребность и желание помогать именно таким детям. Когда я захожу в дерматологическое отделение и вижу этих ребят с экземами, псориазом или моих «бабочек» – я не воспринимаю их больными, они для меня просто другие и совершенно особенные.
– То есть вы видите ребенка отдельно от его болезни?
– Да. Вообще я очень боюсь шприцев, даже одного их вида. И крови тоже очень боюсь, во всех фильмах на кровавых сценах закрываю глаза. И при этом могу совершенно спокойно смотреть на жуткие раны наших детей. Для меня это естественно. Я никогда не чувствовала никакой брезгливости, с самого начала. «Бабочки» малоконтактны, поскольку они привыкли к тому, что многие люди действительно брезгуют общаться с ними.
Когда я аккуратно прикасаюсь к ручкам ребят, не боюсь смотреть на их раны, то вижу, как они расцветают и улыбаются.
– Кажется, вообще прикоснуться страшно – им ведь должно быть больно?
– Их можно обнять, но только легонько (понятно, что сжимать их в объятьях не получится). Когда мы на праздники фонда привозим детей в Москву, я вижу, как они постепенно раскрываются. Подходишь и говоришь: «Ты чего сидишь? Пошли танцевать».
Алена Куратова с подопечной фонда
У нас есть девочка Лиза. Еще пять лет назад ее трудно было представить радостной и веселящейся вместе со всеми, зато сейчас она выходит, аккуратно переступает с ноги на ногу и танцует. Я не вижу ее болезни. И знаю, что другие тоже способны перестать видеть. Возможно, это хорошо, а может, и плохо, но у меня не получается взаимодействовать именно с болезнью – она для меня просто элемент, а вовсе не препятствие и не ограничение.
В 2021 году мы выйдем на новый уровень
– Что было после того, как Антона забрали? Какое-то время ушло на осознание – что это, зачем?
– Около четырех месяцев я искала правильный вектор дальнейшего развития, думала о том, что и как делать дальше. Поскольку первые полтора года работы я лично отвечала на телефонные звонки в фонд, то на меня обрушивалось абсолютно все. Это та боль, от которой ты никак не можешь спрятаться, от которой нет способов защититься – особенно если ты никогда к этому не готовился.
Например, когда тебе звонят и говорят, что ребенок сегодня ночью прилип к простыне.
Я оказалась на каком-то острие этой общей родительской боли, и, возможно, в какой-то момент это состояние и стало импульсом для того, чтобы продолжать.
Стало отчетливо ясно, что двигаться дальше нужно не ради какого-то конкретного ребенка, а подходить к решению проблемы системно.
Личная глубокая связь была у меня с Антоном, но она закончилась. Больше не было детей, с которыми у меня установились бы внутренние глубинные отношения. С тех пор все они – мои дети, мои «бабочки». Независимо от того, как они появляются и как они ко мне относятся.
Может быть, то количество боли, которую ты не можешь вынести физически и психически, в определенный момент закрывает доступ к чему-то внутри тебя, что способно вывести из ровного состояния и помешать двигаться вперед.
– Это, наверное, единственный способ выживания в благотворительности.
– У каждого – свой. Я – человек-деятель. То, что я оказалась на этом месте, я не считаю своей заслугой. Вселенная постоянно вела меня туда, куда надо. У меня складывается ощущение, что я некий проводник. Словно кто-то сверху сказал – вот тебе руки, вот тебе силы, вот тебе люди – дерзай! Иллюзий, что я сверхчеловек, что я знаю или вижу больше других – таких иллюзий у меня нет. Хотя стоит признаться, что я визионер и живу в другом временном пространстве. Это огромнейшая проблема для моих сотрудников, для «бабочек» и для членов моей семьи, поэтому мне не очень просто с людьми – я всегда мыслями опережаю текущий момент.
– Вы смотрите в будущее?
– Да, я сейчас живу в 2021 году.
– И что там?
– Наш Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года является российским представителем международной ассоциации DEBRA, которая на международном уровне занимается проблемой буллезного эпидермолиза. В эту ассоциацию входит по одному представителю из каждой страны в мире. DEBRA высоко оценила наш потенциал и перспективу, и поэтому мы получили право в 2021 году провести всемирный международный конгресс по буллезному эпидермолизу. Это настоящее событие в мире дерматологии, которое можно сравнить с Евровидением в мире музыки.
Последние несколько лет конгресс проходил в Швейцарии, Франции, Новой Зеландии, Италии, Великобритании и других развитых странах. И вот теперь, в 2021 году мы получили право провести его в России. Конечно, и для нас, и для всего медицинского сообщества это большое событие. Мы уже сейчас планируем приглашение десятка мировых экспертов по проблемам БЭ, работаем над программной частью, думаем над логистическими вопросами, готовим темы для секций и так далее.
В 2021 году должна быть закончена программа по созданию регистра – информационной системы, в которую будут загружены все генетические данные наших подопечных. Мы получим возможность проанализировать гигабайты медицинских данных и планируем выйти на новый уровень прогнозирования и предупреждения заболевания. Откроются новые перспективы и возможности в разработке генной терапии. Мы сможем бюджетировать медикаментозную помощь с еще более высокой степенью точности и определять объем необходимых медикаментов для каждого региона с учетом массива статистической информации. И я уже живу там.
– Как это на практике происходит? В чем сложность вашего визионерства для окружающих? Вы говорите: «Так, быстрее, у нас сейчас будет конгресс»?
– Находясь в 2019 году, я уже детально продумала организацию, экспертов с мировыми именами, которых мы приглашаем, и даже выступила сама (смеется), и вот, я сижу в зале, наслаждаясь докладами коллег в 2021 году.
А тут… меня возвращают и говорят: «Слушай, у нас тут проблема с интернетом в офисе» или «У нас проект, нам надо срочно решить, как действовать» (я сейчас в большой степени ухожу от решения оперативных задач, но все равно пока очень много сосредоточено на мне).
– А в семье?
– У меня время течет быстрее. Мне постоянно кажется, что я везде опаздываю. Я все время всех подгоняю, говорю своим домашним: «Так, собрались, иначе мы опоздаем». Я уже в театре, а муж еще лежит в кровати, у меня уже спектакль закончился, а он еще даже не встал. Мне все время приходится искусственно замедляться. Моя семья живет в другом ритме, более спокойном, нежели я.
Я достаточно жесткий руководитель, поэтому постоянно подгоняю сотрудников, чтобы они быстрее реагировали. Когда понимаю, что задаю им тот же вопрос, что и три недели назад, и за это время ничего не произошло, моя терпимость моментально исчезает.
Я осознаю, что я не самый легкий и приятный человек для повседневного общения, поэтому испытываю особое уважение и благодарность к сотрудникам, которые, выбрав меня и фонд, остаются надолго. С моей командой мы двигаемся в одном ритме. Те, кто не может выдержать мой темп, довольно быстро начинают отставать, а потом просто сходят с дистанции.
За все 8 лет истории фонда все произошло именно так, как я представляла – наше отделение, два реабилитационных центра, клинические апробации, зарубежное образование для наших врачей, вся ситуация с этой болезнью в принципе меняется так, как должна была. Иногда одергиваю саму себя: давай, мечтай побольше, что это за ограничения такие (смеется).
– О чем вы сейчас мечтаете?
– Мечта – это образ, что-то недостижимое, не осязаемое. У меня скорее это ЦЕЛИ, которые я обязательно реализую. Для их достижения у меня есть конкретный план действий. Например, я хочу, чтобы было государственное обеспечение всех наших детей во всех регионах.
Решив, что для того, чтобы поменять существующую систему, надо тщательно изучить, как она работает, я пошла учиться в РАНХиГС на «Управление в здравоохранении». После года обучения все мои иллюзии развеялись. Я поняла, что бессмысленно сейчас делать ставки на получение помощи на федеральном уровне, что я добьюсь гораздо большего результата, если мы будем работать точечно с регионами. Такой подход даст больше гибкости, возможностей и пространства. Сдвинуть это все на федеральном уровне гораздо сложнее.
– Почему?
– Нет стандартов помощи, нет той терапии, которая подходила бы под все требования, пока не существует какого-то лекарства для «бабочек», которое «если принимать, то не умрешь». У нас есть только повязки, но повязки – это не терапия, это просто средство, поддерживающее ребенка в нормальном состоянии.
Я осознаю, что в данный момент проще и эффективнее работать отдельно с каждым регионом, чтобы там выделялись местные деньги на помощь нашим детям, появлялись эксперты, которые станут двигателями перемен на местах. Такой подход намного эффективнее и дает результат здесь и сейчас. Но при этом я хочу, чтобы проблема решалась на более высоком технологическом уровне и стала возможной генная терапия, весь медицинский мир сейчас движется именно в этом направлении.
Я хотела, чтобы у них было все самое лучшее
– Как может работать генная терапия?
– Существует два варианта.
Один – это изменение (или редактирование) гена и введение не местно, а системно, как например, капельница, это чуть более фантастическая история, но мы ездим на международные симпозиумы и конференции и видим, что ученые пытаются двигаться в этом направлении. Вторая история – с пересадкой кожи (или кожных лоскутов), когда в кожном трансплантате редактируют ген, потом исправленные клетки размножают, формируют лоскут кожи и накладывают. Мы в России уже начали с этой темой соприкасаться и понимаем, что это реально и к этому можно прикладывать усилия. Можно смело мечтать о том, что это у нас будет.
У нас всегда был фокус на работу с российской медициной и внутренняя установка на то, что мы не вкладываем деньги в зарубежное лечение. Как только мы смогли отказаться от зарубежной медицины без потери в качестве оказываемой помощи, мы сразу это сделали. Сейчас мы не оплачиваем заграничные поездки детей – все деньги инвестируем только внутри страны.
– Были у вас такие ситуации, когда здесь не могли ничего сделать?
– Первые два года наши дети ездили за границу даже для того, чтобы лечить зубы. Я оказалась перед выбором: либо мы все время собираем деньги на то, чтобы им лечить зубы там, либо что-то создаем здесь. В итоге сделали в России, и теперь все наши дети ездят в ЦНИИ стоматологии и челюстно-лицевой хирургии лечить зубы к врачу, у которой руки не просто золотые, а бриллиантовые, и сейчас она учит специфике оказания стоматологической помощи детям с буллезным эпидермолизом других врачей.
Таких ситуаций было много. Мы не собирали 20 тысяч евро на обследование ребенка в зарубежной клинике (а это просто консультация дерматолога и перевязки, сделанные хорошей медсестрой), а сконцентрировались на системной, долгосрочной работе внутри страны, искали людей, отправляли их за границу учиться.
Когда ты принимаешь решение об отказе в оплате заграничного лечения, ты в этот же момент становишься плохой, потому что ты должна отказать конкретной семье.
Но ты смотришь дальше и понимаешь, куда ты идешь.
Я бескомпромиссный человек в плане отношения к нашим «бабочкам». И изначально хотела, чтобы у них было все самое лучшее, в том числе и больница.
Сейчас в фонде работает лучшая в мире медсестра Лида Делишевская, которая летает по всей стране, которую безмерно ценят все наши мамы. Один из самых опытных в данной тематике врач-генетик Юлия Коталевская. Очень талантливые врачи-дерматологи Маргарита Гехт и Наталья Марычева и многие другие. Я могу долго рассказывать о каждом из них потому, что по-настоящему влюблена в их увлеченность, профессионализм и отношение к детям.
Фото: Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
Мы много работали над тем, чтобы найти врачей, пытались встроиться в медицинское сообщество, и наконец, в НМИЦ здоровья детей (Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей) по нашей инициативе открылось дерматологическое отделение, которое возглавляет доктор медицинских наук, очень профессиональный, с огромным опытом врач-дерматолог Мурашкин Николай Николаевич. Я считаю, что это отделение сейчас одно из лучших не только в России, но и в мире. То же самое с реабилитационным центром – хотелось, чтобы он открылся в Подмосковье, чтобы далеко не возить детей. В санатории Управления делами Президента РФ сомневались, что смогут принимать детей, но у меня был только один девиз: «У меня нет варианта, что вы мне откажете, вам в любом случае придется принимать моих детей».
– Отличная формула!
– Там очень вовлеченный главный врач – Почкин Евгений Олегович. Мы с его командой сделали отличную реабилитационную программу. Потом было решено, что нашим «бабочкам» нужно море. Они же нам предложили свой санаторий в Сочи. Когда я туда приехала первый раз, меня встретили настороженно, но я сразу дала понять, что настроена решительно. И с мая 2018 года наши дети начали регулярно ездить на море в прекраснейшее место с хорошей лечебной базой.
Если я что-то очень хочу, то не рассматриваю вариант, что мне кто-то откажет. Этому же учу свою команду.
Самый большой драйв – в преодолении
– Вы всегда были такой?
– Фонд помог мне вырасти, раньше была другой. Я боялась говорить «нет», отказывать. Но когда ты на острие и видишь всех детей и их родителей, у которых нет выбора, то понимаешь, что и у тебя вариантов тоже нет. Наверное, именно это дает силу.
– Один из самых сложных моментов для человека, который приходит работать в благотворительность: ты приходишь такой хороший с благими намерениями, хочется, чтобы все было правильно, и кажется, что тебя будут все любить, но сталкиваешься с огромным количеством претензий.
– Да, мне кажется, у всех благотворителей есть личные хейтеры. Мне было сложно от претензий со стороны подопечных, и конкретно от некоторых мам. Когда-то давно я очень переживала от того, что они пишут про меня гадости, от того, что сколько бы я ни делала, я не получала от них никакой благодарности. Потом я поняла, что им очень тяжело. Мне стало проще, когда я поняла, что мы можем быть друг другу полезны – мама мне дает обратную связь, которая очень нужна, а я для нее – просто громоотвод. Главное, что я по этому поводу не страдаю.
Я довольно равнодушна к проявлениям недовольства по поводу персонально себя, но всегда глубоко переживаю, если претензии относятся к фонду и его работе. Я понимаю, что я ничего не докажу и не буду, но переживания от этого никуда не деваются.
– Бывают такие моменты, когда хочется все бросить?
– Ровно две секунды. Потом я думаю: «Почему я должна поддаваться на какие-то провокации?» Уйдя, что я им докажу? Ведь я же работаю для детей, а не ради взаимодействия с конкретными людьми. Я в любом случае сильнее.
– От чего вы получаете самую большую отдачу? Что дает вам самый большой заряд?
– Самый большой драйв состоит в преодолении, когда решаешь какую-то задачу, казавшуюся раньше вообще технически не реализуемой. Как, например, с нашим регистром.
Я ни разу не видела плохого чиновника
– В начале разговора вы уже упоминали о регистре. Расскажите о нем немного подробнее.
– Регистр – это учет всех больных. Он представляет из себя огромную платформу, которая позволяет экономически просчитывать затраты на больных. Во всех цивилизованных странах регистр создается либо государством, либо с участием фармацевтических компаний. У нас в стране есть регистры по другим заболеваниям, но они не везде эффективны. В фонде собрана база больных детей, мы сейчас переводим ее в регистр. Это огромный труд, потому что нужно всех продиагностировать, и огромные деньги. Необходимо просчитать, какие затраты потребуются на каждого конкретного ребенка, на каждого нужно иметь генетический анализ, потому что клиническая картина не всегда отражает то, что есть на самом деле.
Когда я написала в общий чат своим коллегам, что мы получили финансовую поддержку на этот проект от Фонда президентских грантов, все очень ликовали. Я говорю: «Только наши сотрудники могут такому радоваться, потому что даже сумасшедший не возьмет на себя администрирование и реализацию такой задачи». А я получаю безграничное удовольствие от этого. Я знаю, что, когда мы реализуем этот проект, я скажу себе и команде: «Все молодцы, вместе мы сделали невозможное возможным».
Предварительно был изучен большой объем аналитической информации по всем регистрам, существующим в мире по нашему заболеванию. Также мы провели анализ существующих регистров и по другим орфанным (редким) заболеваниям. Были изучены практически все лучшие практики, и сейчас мы делаем то, чего нет вообще в мире. Вот отсюда драйв.
– Что вы поняли про государственные деньги за то время, пока занимаетесь благотворительностью?
– Что при системном подходе и постоянной эффективной работе с нашей стороны мы сможем обратить на себя внимание со стороны государства, научиться вместе успешно сотрудничать, что в свою очередь неизбежно приведет улучшению вопроса поддержки детей.
– Как это произойдет?
– По нашим экспертным оценкам, на обеспечение всех наших детей (в том числе и тех, о диагнозе которых мы еще не знаем, мы опираемся на мировую статистику) нужен миллиард рублей. Это не самые большие деньги для государства. Никакой фонд, ни наш, ни какой-либо другой, собирать это не должен и не соберет. Мы планомерно выстраиваем все процессы и организовываем пространство так, чтобы не осталось никаких вариантов – ни юридических, ни бюрократических, для отказа детям в финансировании.
Мне по жизни везет, я ни разу не видела плохого чиновника, вообще никогда. Может быть, потому что я вижу в них в первую очередь людей. Когда я к ним прихожу, мне чужда патетика обвинения государства.
Я понимаю, что у чиновников в данный момент нет инструмента, чтобы нам помочь.
Мы сами все сделаем, придем и скажем: «Вот все необходимые документы, вам осталось только выделить финансирование». Кстати говоря, в части регионов это финансирование уже стабильно выделяют. Например, в Москве и в Московской области, Чечне, ХМАО и еще части регионов. Но в некоторых регионах все не настолько радужно.
Если бы у нас было три региона или хотя бы десять, все было бы гораздо легче. Но когда их 85 и в каждом свои порядки, понятно, что взаимодействие идет гораздо медленнее, чем мне бы хотелось. Но в том, что рано или поздно совместная работа и системная помощь детям будут налажены, у меня нет никаких сомнений.
Всю жизнь ждала, когда мне исполнится 30
– Вы говорили о том, как история с Антоном определила вашу жизнь. Были ли у вас до этого в жизни какие-то моменты, которые сформировали вас как человека, как личность?
– Конечно, в моей жизни было много случаев и ситуаций, которые сформировали мое отношение к жизни, к людям и к себе. Думаю, что это обычная история – на любого человека оказывает влияние его окружение в детстве, кумиры, которых он выбирает, друзья. Но мне кажется, что все же скорее я оказываю влияние на людей, а не наоборот. Например, в школе я никогда не была тихоней, а скорее наоборот, заводилой. Я все время в состоянии внутреннего бунта и желания личной эволюции. Кроме того, я знаю, что умею вести людей за собой и убеждать.
– У вас всегда все было четко распланировано?
– Долгое время в детстве я ничего о себе не знала. Я с 17 лет мечтала, чтобы мне исполнилось 30. Я бунтовала против школы, против института, потому что там нет свободы. Там ты все время кому-то принадлежишь, чьей-то оценке, и не можешь этому сопротивляться. У меня сейчас самый благодатный период – я принадлежу только самой себе.
Весь сознательный возраст я реально и четко знала, что после 30 у меня изменится жизнь – так и случилось. Я ждала, когда уже, наконец, наступят мои 30, потому что там-то начнется настоящая жизнь, пройдут все эти жуткие комплексы, когда ты ничего не понимаешь о себе.
Я по книжкам знала, что так все будет происходить. И после 30, последние шесть лет – это период, когда просто руки разводи, и тебе все дадут, потому что ты делаешь все правильно. И никаких комплексов. На прошлой неделе я делала фотосессию абсолютно не накрашенная и попросила не ретушировать. Увидела себя и думаю: «Боже мой, какое несовершенное совершенство!»
Кто-то говорит: «После 30 я начала стареть». Что за бред вообще? Как это может быть? Сейчас так здорово, что хочешь, то и делаешь.
– Когда вы создавали фонд, ваша семья вас поддерживала?
– Когда я только начинала, у меня не было почти никого, кто бы меня активно поддерживал, за исключением одной подруги, которая в это верила. Но, с другой стороны, никто и не мешал. Мой муж знает, что я очень импульсивный человек – очень увлекаюсь и быстро остываю. Видимо, он просто терпеливо ждал, когда я закончу эту историю с фондом. Остальные были менее толерантны и открыто говорили мне, что это занятие вымотает меня эмоционально и я все брошу.
Я бесконечно благодарна мужу за то, что мы вместе с ним смогли пережить не простые с финансовой точки зрения времена, потому что вместе с другими учредителями фонда мы постепенно вытащили из семейных бюджетов почти все накопления. Нужно было платить за все, начиная от регистрации и заканчивая сайтом.
– Иногда мотивация «на слабо» срабатывает сильнее других, когда тебе говорят: «Ты все равно не сможешь».
– Да, конечно. Но опять же «на слабо» меня можно взять только тогда, когда мне интересно. Я должна быть сильно вовлечена.
С мужем и сыном
– В том школьном возрасте, когда вы ждали, когда вам исполнится 30, что помогало вам прожить этот сложный, кризисный период?
– Я очень много читала, в том числе психологическую литературу, и мне это помогало. Лет с 13 я уже читала Фрейда, Сенеку, в 15-17 лет у меня был вообще пик чтения всех странных философов. Понятно, что это было сложно, что-то откладывалось, что-то нет. Я верю в энергетику, верю в необъяснимые вещи, люблю с этим всем взаимодействовать.
В 20 лет у меня обострилась травма спины, я перестала ходить, и папа буквально вытаскивал меня из машины на руках. Он пригласил какого-то массажиста, чтобы хоть что-нибудь сделать. Тот пришел, а на следующий день позвонил и сказал: «Я больше к вам не приду, потому что у меня температура 40. У вашего ребенка энергетика такая, что я с ней не могу работать. Я вас отправлю к женщине, которая поможет».
Эта женщина начала возить меня по монастырям. Потом меня крестили в Сергиевом Посаде, в храме Сергия Радонежского. Этот год позволил мне соприкоснуться с вещами, с которыми не имеешь дела в обычной жизни, познакомиться с какими-то совершенно другими людьми, с другими энергетиками, с другим пониманием жизни. Это не тот опыт, который можно посоветовать всем трудным подросткам, но просто мне тогда попался человек, который целый год реально со мной прожил, пережил вместе со мной все мои терзания. Это тот институт менторства, если говорить на другом языке, который нужен любому подростку.
У меня есть падчерица Катя, которую я впервые увидела, когда ей было 10 лет. Сейчас она мне как родная дочь, а я ей очень родной человек. Тогда она жила со своей мамой, с бабушкой и очень много со мной. Я была ее наставником и продолжаю им оставаться. Я вижу, насколько ей это важно. В какой-то момент родительские ценности у подростка девальвируются, это нормальная история.
Чтобы стать ближе, ты должна все это разорвать, чтобы сепарироваться, ты должна отказаться от них. Я сейчас от сына этого жду с замиранием сердца, как это произойдет, но я уже проходила подобное с падчерицей. Понимаю, что никогда родитель не сможет стать для подростка таким ментором.
– Людмила Петрановская в недавнем интервью мне говорила о том, как важно, чтобы рядом с подростком был взрослый человек – посторонний, но при этом которому он доверяет.
– Да, потому что родителю сложно справиться с какими-то своими ожиданиями, которые он на ребенка возлагает. Когда ребенок не твой, тебе где-то все равно, и в этом «все равно» появляется пространство, которое ты можешь ребенку дать.
Кате, когда она вошла в подростковый кризис, я обозначила границы, дала понять, что я знаю, что с ней происходит, что я на ее стороне, поэтому в пиковые ситуации я буду принимать те решения, которые я считаю нужным, а она может их преодолевать. Найдет аргументы, преодолеет – похлопаю. Не преодолеет, извини, будем по моим правилам.
– А с сыном у вас какие правила установлены?
– Когда он пошел в школу, я сказала ему: «Я уже отучилась и больше учиться не хочу, поэтому учишься ты сам». Я за четыре года ни разу не сделала с ним уроки, я не имею доступа к дневнику, и о четвертных оценках ребенка я узнаю где-нибудь через полгода. Я не знаю, делает ли он уроки, есть ли они у него. За три с половиной года учительница не позвонила мне ни разу.
– Нормальные оценки?
– Да, я с удивлением узнала, когда отводила его в четвертый класс, что в третьем классе он получил грамоту за то, что он отличник. Я говорю: «Как круто! Вообще, Ваня, ты молодец! Я горжусь тобой». Я знаю, что он страдает от того, что мне неважно, какие у него оценки. Но я ему говорю: «Мне не важно, какие у тебя оценки, главное, чтобы ты был счастлив».
Чем больше ты даешь ему ответственности, которая по силам, тем больше он ее берет.
Фото: Анна Данилова
