Тридцать лет назад я вошла в дом престарелых, и моя жизнь изменилась навсегда.
Я пришла туда, чтобы навестить свою бабушку Элис. Она была очень сильной женщиной, но проиграла битву с инсультом, укравшим у нее способность говорить.
У Элис остались лишь три формы коммуникации. В ее арсенале был звук «тсс, тсс, тсс», тон которого она могла менять от выразительного «нет, нет, нет» до завлекательного «да, у вас почти получилось». Ее указательный палец был необычайно экспрессивным, и она им отчаянно трясла и указывала на что-то.
И у нее были огромные, бледно-синие глаза, которые она открывала или закрывала, чтобы обозначить свое отношение к чему-либо. Широко открытые глаза говорили: «Да, у вас почти получилось». Если она их медленно закрывала… Это не требует какого-то перевода.
Альцгеймер и деменция — это два слова, которые вызывают облако тумана. Вы можете представить меня на званом ужине. «Чем вы занимаетесь?» — «Я помогаю людям с Альцгеймером и деменцией выразить себя. Куда же вы уходите?»
Страх и догмы плотно скрывают опыт, знакомый 47 миллионам людей по всему миру.
Они живут с этим диагнозом в среднем от 10 до 15 лет. И это число — 47 миллионов — к 2050 году, по оценкам, утроится.
Семья и друзья больных Альцгеймером в этот момент могут исчезнуть, ибо не знают, как находиться в компании человека с деменцией, не знают, что говорить. И внезапно, когда человеку больше всего нужны другие люди, он может столкнуться с мучительным одиночеством и задаться вопросом о значении и ценности своей собственной жизни.
Наука стремится найти лекарства от этих болезней. Но если бы мы могли меньше бояться, это облегчило бы страдания стольких людей прямо сейчас.
К счастью, общение не нуждается в пилюлях. Нужно всего лишь установить осмысленный контакт с человеком. Нужно просто слушать. И немного верить в чудо.
И мы приближаемся к вопросу «как». Как установить осмысленный контакт?
Энн Бастинг
Ответ я нашла у семейной пары в Милуоки, Висконсин, откуда я родом. С Френ и Джимом мы встретились в тоскливый зимний день на их крохотной кухоньке в скромном домике на берегу озера Мичиган.
Когда я вошла в дом, Френ, социальная помощница и опекун, очень тепло меня встретила, а Джим, уставившись вперед, стоял молча. Он находился на долгом, медленном пути к деменции и уже не мог объясняться словами.
Я приехала туда как участница командного проекта. Мы занимались тем, что называли «артистическими вызовами на дом», с простой, на самом деле, целью вовлечь Джима в творческое самовыражение. А для Френ и помощников мы надеялись смоделировать, как они могли бы осмысленно общаться, используя воображение.
Оказалось, что задача была непростой, так как стало ясно, что Джим не говорил месяцами. Мог ли он ответить, если бы я попросила его высказаться? Я не знала.
Когда родственники пытаются создать контакт, в большинстве случаев они обращаются к прошлому.
Мы обычно говорим: «Помнишь то время?» Но в девяти случаях из десяти тропинка к ответу на этот вопрос в мозге человека с синдромом Альцгеймера полностью уничтожена, и мы остаемся одинокими рядом с дорогим человеком.
Но есть и другой способ. Я задаю им красивые вопросы. Красивый вопрос — это когда мы открываем общий путь понимания. Без правильных или ложных ответов красивый вопрос помогает нам отступить от ожиданий памяти в свободу воображения, в тысячу возможных ответов.
Я все же знала кое-что о Джиме. Я знала, что ему нравилось прогуливаться вдоль озера Мичиган. И когда я окинула взглядом кухню, увидела возле плиты ящик, наполненный мелкими корягами из озера. И подумала: «Попробую задать ему вопрос, на который он сможет ответить без слов». Поэтому я спросила: «Джим, ты можешь показать мне, как движется вода?»
На некоторое время наступила тишина, но потом он очень медленно сделал шаг в направлении этого ящика и вынул оттуда кусок коряги. Он протянул его вперед и начал очень медленно двигать рукой, показывая, как коряга плывет по волнам.
На протяжении 20 минут он оживлял один кусок дерева за другим. Внезапно он перестал быть беспомощным. Мы уже не были в этой кухне помощниками человека в кризисе. Джим был главным кукловодом, художником, танцором.
Фрэн мне позже сказала, что тот момент стал переломным для нее. Она узнала, как найти подход к Джиму, даже когда его состояние ухудшается.
И для меня это тоже был переломный момент. Я поняла, что такой творческий подход может помочь семьям что-то изменить, расширить их понимание деменции — от трагической пустоты и утраты к осознанному контакту, надежде и любви.
Творческое выражение в любой его форме созидательно. Оно помогает создавать красоту, смысл и ценность там, где до этого могла быть абсолютная пустота. Если мы добавим такое творчество в уход, социальные помощники смогут вовлечь близких в процесс осмысления. И уход, часто ассоциированный с потерей, может стать созидательным.
Но еще во многих местах людям с синдромом Альцгеймера предлагают игры бинго и бросание воздушных шариков. Это пассивные и развлекательные виды деятельности. Пожилые люди лишь сидят, наблюдают и хлопают в ладоши, чтобы просто отвлечься перед следующим приемом пищи.
Любимые люди, стараясь держать своих близких дома, иногда не знают, чем заняться, и поэтому предлагают смотреть телевизор в одиночестве, что усугубляет симптомы деменции, которые, согласно исследованиям, вызываются разрушительными последствиями социальной изоляции.
Но что если процесс создания смысла мог бы стать доступным для пожилых людей и их помощников независимо от их места жительства? Меня полностью изменила и увлекла идея передать эти творческие практики людям. Включение такой творческой заботы в программу помощников могло бы существенно все изменить.
Но сможем ли мы преуспеть в этом? Сможем ли мы ввести эти практики во всю систему здравоохранения?
Первым шагом к этой цели было для меня собрать большую команду художников, пожилых людей и их сиделок в одном доме престарелых в Милуоки. Вместе, на протяжении двух лет, мы пробовали переосмысливать историю «Одиссеи» Гомера. Мы исследовали темы. Мы писали стихи. Сообща сплели ткань длиной в милю. Мы ставили оригинальные танцы. Мы даже учили древнегреческий с помощью классического ученого.
Мы внесли в календарь дневных дел сотни творческих занятий и пригласили членов семей присоединиться к нам. Мы дали возможность опекунам впервые внести свою лепту в программу. Моментом кульминации была оригинальная, профессионально подготовленная пьеса, объединившая на сцене опытных исполнителей с пожилыми людьми и сиделками.
Вместе мы осмелились сделать что-то прекрасное, пригласить пожилых людей, некоторых с деменцией, некоторых на хосписной помощи, к творчеству, обучению. И все это в месте, где люди умирали каждый день.
Сейчас я сама нахожусь в ситуации, когда мне нужно справиться с этой трудной задачей — увидеть человека с деменцией сквозь этот туман.
На семейном ужине во время праздников моя мать, сидевшая рядом со мной, повернулась ко мне и спросила: «Где Энни?»
Моей веселой, красивой и энергичной маме поставили диагноз Альцгеймера. И я оказалась в том положении, которое страшит каждого. Она не узнавала меня. Мне нужно было быстро понять, могу ли я сделать то, чему учила тысячи других людей, смогу ли я создать связь сквозь этот туман.
Я сказала: «Ты имеешь в виду Эллен?» — так как пустой стул моей сестры был прямо по ту сторону стола от нас. «Она просто вышла в ванную».
Моя мама посмотрела на меня, затем что-то глубоко внутри зажглось искрой, она потянулась ко мне, улыбнулась, дотронулась до моего плеча и сказала: «Вот ты где». На что я ответила: «Да, я здесь».
Я знаю, что такие моменты будут повторяться снова и снова, не только для меня и мамы, но и для 47 миллионов людей во всем мире и сотен миллионов их близких.
Как нам достойно ответить на вызовы, которые могут затронуть жизнь каждой семьи? Как наши системы здравоохранения собираются реагировать на эти трудности?
Надеюсь, что с помощью красивых вопросов, которые призывают нас находить друг друга и общаться. Надеюсь, что наш ответ будет в том, что уход может быть созидательным и прекрасным.
Фото: freepik.com