«Мы работаем, чтобы дети плакали». Евгения Габова изменила интернат за два года

«У многих детей был болевой синдром»

— В сентябре 2022-го вы как эксперт по развитию детской паллиативной помощи проекта Народного фронта «Регион заботы» впервые зашли в Арзамасский детский интернат. Какие были впечатления? 

— В составе нашей группы были врачи, педагоги, представители Минтруда, поэтому мы увидели проблемы с разных сторон. Это был один из страшных детских психоневрологических интернатов, каких еще много в регионах. На входе сразу обидное — «интернат для умственно отсталых детей». 

В Нижегородской области три детских ПНИ, но в Арзамасском собрали детей с самыми тяжелыми нарушениями здоровья и поведения, некоторых везли за сотни километров.  

Я 8 лет работала в «Доме с маяком» руководителем социально-правовой службы, нас всех научили владеть международной шкалой PaPaS, c помощью которой ты можешь предположить, что у ребенка боль, и сообщить об этом врачу. 

У очень многих детей был болевой синдром. У некоторых — пролежни до костей, пульпитные зубы, у кого-то болели животы. 

Фото: Юрий Козырев

Почти никто из ребят не мог говорить, поэтому жаловаться они не могли, а специальных знаний, которые позволяют распознать боль, у медиков интерната не было. При низких зарплатах в интернат приходили люди определенного социального среза и без мотивации к обучению. 

Из-за боли у некоторых подопечных было агрессивное поведение, кто-то переставал спать, бил себя и других, поэтому вместо обезболивания ребенку назначали антипсихотические препараты — иными словами, применялась химическая фиксация. Фиксировали и физически, ведь самый удобный ребенок для уходового персонала — неподвижно лежащий в койке. 

Когда четырехлетний малыш поступает сюда из семьи или дома ребенка, у него есть потребность двигаться.

Потому что накормить, поменять памперсы, почистить зубы всем детям в группе — это уже серьезная нагрузка.

Если не поддерживать двигательную активность, дети быстро перестают ходить. От лежачего образа жизни деформируются суставы. Шансы, что такой ребенок вернется к самостоятельному передвижению, невелики. Многие дети вообще никогда не бывали за пределами интерната и даже не гуляли на улице. 

Почти у всех ребят была выученная недееспособность — никто не умел самостоятельно одеваться, есть и играть. Внутри интерната находилась школа, но толку от нее было мало, поскольку учителями числились те же самые воспитатели.

— Я видела фотографии в вашем телеграм-канале: дети похожи на скелеты. Их не кормили?

— Были дети с очень низким индексом массы тела. В 13 лет — 10 килограммов. Кого-то кормили через зонды — специальные трубки, которые идут через нос в желудок. Ими можно пользоваться максимум два месяца, иначе возникают пролежни в носу и пищеводе. Многие дети могли бы научиться есть ложкой, но сосали протертую еду из бутылки с соской. Еда, приготовленная в пищеблоке интерната, была очень плохая, не выполнялись нормы по белкам, жирам, витаминам. Почти у всех детей была белково-энергетическая недостаточность, это было видно по весу, состоянию кожи, волос, потухшему взгляду, отсутствию физических сил.

Фото: Юрий Козырев

Обо всех нарушениях в детском доме-интернате мы составили руководству региона подробный отчет с рекомендациями. 

Сразу после нашего визита интернат переименовали в Дом социального обслуживания для детей «Маяк». Странное название, подумала я тогда, ведь маяк — это то, что светит, помогает и дает жизнь, а тут такое. Вторая мысль: сколько времени нужно такому «Маяку», чтобы так много изменить? Я и предположить не могла, что в январе 2023 года стану директором и за полтора года мы не только выполним, но и перевыполним все рекомендованное.

«Сто детей — и ни звука»

— С чего вы начали?

— С решения базовых потребностей. Прежде всего убрали болевой синдром, пролежни и наладили питание. 

Пригласили из Москвы врача-диетолога Ирину Коровину, она стала подбирать ребятам лечебное специализированное питание. Его нельзя просто назначить и уехать. Необходимо регулярно делать замеры роста и массы тела, вести дневник наблюдений и в зависимости от результатов все время корректировать питание. Тут не бывает мелочей. Даже ложка должна быть именно та, которая прикладывается к банке с питанием, а не обычная, из столовой. 

Следующая важная потребность ребенка после решения медицинских проблем — игра и познание мира. Мы отправили одного из наших воспитателей в Центр лечебной педагогики, чтобы он изучил игровую терапию, а потом научил других воспитателей играть с детьми и подбирать им развивающие игрушки. 

Фото: проект «Регион заботы»

К нам приехала работать Анна Зборовская — серьезный доктор, кандидат наук, она была заместителем главного врача «Дома с маяком». На нас с ней смотрели как на городских сумасшедших. Кто поедет из Москвы в Арзамас на такую работу? 

За два года все дети похорошели, выросли и поправились. У нас очень благодарная работа — быстро видишь результат вложенных усилий. 

Восемь детей встало на ноги, четверо пошли самостоятельно и четверо с ходунками. 

— Вы однажды сказали: «Мы работаем, чтобы дети плакали». Почему? 

— Если эту фразу вытащить из контекста, то, конечно, жестко получается. Давайте расшифруем. Когда заходишь в квартиру, где больше одного ребенка, слышишь шум и гам, с порога ясно, что там живут дети. А когда впервые заходишь в детский дом, то поражает тишина. 100 детей — и ни звука.

В интернатах дети не плачут, даже если у них что-то сильно болит. Просто лежат с закрытыми глазами в позе эмбриона, вздрагивают, когда кто-то подходит, потому что каждый шаг в теле отдается, а персонал думает, что детям просто не нравится, когда к ним подходят, и что они любят одиночество.

Фото: проект «Регион заботы»

Дети в интернатах не капризничают, когда хотят есть, пить, когда им страшно. Ведь если ребенок плачет — значит, он знает, что его услышат и к нему подойдут. У Курта Томпсона, христианского психиатра, есть такие слова: «Каждый ребенок с рождения ищет того, кто ищет его». А теперь представьте, что ребенок родился и ищет своего взрослого, плачет, просит, зовет, а к нему никто не приходит. Со временем он теряет надежду на своего взрослого, перестает реагировать на внешний мир, у него появляются навязчивые движения, он начинает раскачиваться, словно сам себя качает на ручках. Да, мы действительно работаем, чтобы дети плакали, то есть обрели своего значимого взрослого.

Поэтому для любого приемного родителя, взявшего ребенка из детского дома, — важный этап, когда он может сказать: «Мой наконец-то начал капризничать».  

Друзья: Миша и Вадим

— Меня поразила история про Вадима, студента медколледжа, который по-настоящему подружился со своим подопечным Мишей. Где вы находите таких людей?

— В Арзамасе есть университет и медицинский колледж. Я ходила в эти учебные заведения и искала волонтеров. Вадим подошел ко мне после презентации и сказал, что хотел бы попробовать. Сначала он волонтерил и подрабатывал в супермаркете кассиром, а потом стал работать только у нас. 

В «Маяке» было несколько ребят, которые усложняли работу в группах, нянечки не справлялись. Мы решили найти им персональных сопровождающих, и Вадим стал одним из них. Его подопечный Миша даже после того, как мы решили его первоочередные медицинские проблемы, подкормили лечебным питанием и пролечили зубы под общим наркозом, оставался тяжелым парнем с проблемным поведением, которое делало его опасным и для себя, и для окружающих. Но благодаря Вадиму, который работал не только из-за денег, но и потому, что ему было интересно, Мишка стал другим человеком. Начал справлять с друзьями дни рождения, ходить в бассейн, гулять в парке. Вадим часто говорит, что Миша добрый, умный и красивый. Теперь многие таким Мишу и видят, потому что смотрят на него глазами Вадима.

Фото: проект «Регион заботы»

Значимый взрослый есть не только у Миши, но и у Насти, Карины, Саши. У Наташи, Никиты, Ромы есть значимые взрослые из числа сотрудников.

В нашем интернате работает очень важная программа по воссоединению семейных связей, поиску значимых взрослых для воспитанников. Она существует благодаря благотворительной помощи. На собранные средства мы ищем родственников ребят, оплачиваем им дорогу, организуем встречи, проводим консультации со специалистами, которые научат близких взаимодействовать с особенным ребенком. 

У нас есть мальчик Женя. Мы изучили его личное дело и нашли бабушку. Забрать его насовсем она не может, Женя незрячий, и пожилой женщине сложно будет ухаживать за ним дома. Но она постоянно к нему приезжает, и как же трепетно они общаются! Она читает ему книжку, кормит. У Жени лицо изменилось.

— Возможно, лучше не создавать в интернате привязанностей, чтобы потом не пришлось их разрывать? Что будет с Мишей, если Вадим уйдет?

— Это плохая логика. Первая любовь редко имеет продолжение. Что же теперь, не любить? Если кто-то к кому-то привык, а потом сотрудник ушел, то ничего страшного. Случилась привязанность, и это главное. Ребенок теперь знает, что это такое. Лучше так, чем никак. 

Сотрудники часто не понимают, что значит выстраивать эмоциональный контакт. Учить их тоже входит в нашу задачу. Все педагоги прошли семинар по привязанности и травме, которую переживает ребенок, если здоровая привязанность отсутствует.

Помощников воспитателей мы учим развивающему уходу, языковой системе Макатон — одновременно жест, слово и картинка — чтобы потом обучить этой системе ребят. Главная общая задача сотрудников — подготовить детей к жизни в семье, а молодых взрослых — к жизни на сопровождаемом проживании за пределами интерната.  

В интернате есть специалист по организации обучения сотрудников. За прошедший год у нас было около 250 образовательных мероприятий. Но не надо думать, что для особенного ребенка главное — работа со специалистами, поэтому ему самое место в интернате. Во-первых, нет ничего лучше дома, поэтому даже самым социально слабеньким семьям нужно помогать до конца. Во-вторых, специалистов в провинциальных интернатах крайне мало, что неудивительно при таком уровне зарплат. Поэтому мы выстраиваем собственную программу обучения, приглашаем на нее учителей школ, а также преподаем на базе нашего интерната основы паллиативной помощи для врачей Арзамаса. 

Качественная паллиативная помощь — профилактика сиротства.

История Кирилла и его бабушки

— Вы писали, что один из самых больших успехов за минувший год — то, что в интернате появился ребенок на полустационаре. Как это выглядит?

— Кирилл появился у нас три года назад. Мама оставила его в больнице через несколько месяцев после рождения, когда поняла, что ребенка не вылечить. Папа забрал мальчика к своим родителям. 10 лет Кирилл жил с бабушкой и дедушкой, называл бабушку мамой. А потом дедушка болел раком, бабушка должна была уделять ему все больше времени. Дом находился далеко от школы, поэтому Кирилл стал чаще пропускать занятия. А потом в доме сломался газовый котел, и он стал для опеки последней причиной отобрать ребенка. 

Фото: проект «Регион заботы»

Ремонт стоил бы 100 тысяч рублей, но парня поместили в интернат, где он стал обходиться региону в 160 тысяч ежемесячно. Опека не подумала ни о травме, которую нанесла ребенку, ни об экономической нецелесообразности жизни в интернате. Но в органах опеки тоже кадровый дефицит, и нет возможности выстраивать индивидуальный маршрут помощи каждой семье.  

Кирюша оказался у нас, но все время просился к «маме» и держался руками за воображаемый руль, изображая, что, дескать, папа приедет на машине и его заберет. А забирать-то и некуда, родственники тем временем взяли под залог дома кредит и не смогли его выплатить. 

Бабушка оказалась на улице. Мы перевезли ее в Арзамас, взяли на работу в интернат уборщицей, помогли снять квартиру и договорились с собственником, что он сделает ей и ребенку временную регистрацию. После работы бабушка забирает Кирюшу домой. Зарплата у уборщицы небольшая, но нам удалось оформить бабушке Кирилла возмездную опеку. Вознаграждение опекуну на ребенка с инвалидностью в этом году в Нижегородской области значительно увеличилось. Если взять все федеральные и региональные выплаты на ребенка, вознаграждение опекуна и пенсию ребенка, то с января общая выплата — 73 тысячи рублей, а с апреля будет 78, так что денег на жизнь им хватит.

Я передать не могу, сколько документов помогла оформить бабушке наша сотрудница Тоня Говоркова. Обычный человек с таким точно не справится. Теперь бабушка идет на работу — и Кирюша идет на работу. Бабушка идет домой — и Кирюша с ней. Это и есть полустационар. 

Недавно бабушка сломала ногу, поэтому Кирюша снова у нас. Ждем, когда бабушка поправится. Психолог объясняет ему с помощью картинок, что скоро она выздоровеет и заберет его, а пока он будет ходить к ней в гости. Но парень все равно очень нервничает. 

Любой ребенок, который знает, что такое дом, хочет домой. И все, кто помнят маму, хотят к маме.

Свидание в тюрьме

— Как другие дети реагируют, когда кто-то обретает семью?

— У нас есть Никита, у которого мама сидит в тюрьме. Она случайно убила мужа, защищая себя и ребенка от домашнего насилия. Никита общается с мамой по приложению «Зонателеком», и на экране телефона видно, как сильно у нее трясется голова от побоев. 

Когда Никита увидел, что Кирилл больше не ночует в интернате, он не смог справиться с нахлынувшими на него чувствами. Начались приступы агрессии, он даже пытался сбежать. Тогда мы отвезли его к маме в тюрьму и устроили им встречу. Она должна выйти в феврале и очень хочет забрать сына. Никита завел себе календарик и отмечает, сколько дней осталось до ее возвращения.

Фото: Юрий Козырев

Наш соцработник Тоня съездила в деревню, где у них частный дом, которому лет сто. Он стоял бесхозный и нетопленый 5 лет, там выбили дверь, жить там невозможно. От родственников, видимо, не будет поддержки. И как она возьмет Никиту, когда нет ни денег, ни жилья, ни здоровья? Зато есть полная неготовность к жизни, потому что мир за то время, что она сидела в тюрьме, невероятно изменился. Придется нам в интернате решать эту проблему. При этом на работу мы ее взять не сможем, потому что была тяжелая уголовная статья.

В каждом интернате много поломанных жизней. Детям плохо без родителей, но и родителям плохо без детей. Например, мать отказалась от ребенка, а теперь хочет его найти, вернуть, но не знает, как к этому подступиться. Ей и страшно, и стыдно, и непонятно, куда обращаться.

— Допустим, найден значимый взрослый, но он не справляется. Где гарантии, что в семье будет лучше, чем в детдоме? 

— Чтобы в семье с ребенком справились, нужно передать его в семью обследованным, предсказуемым и обученным тому, что он в состоянии делать сам. Семье важно понимать, с какими медицинскими и поведенческими проблемами она может столкнуться, и уметь дома их решать. Как ребенка кормить, как с ним играть, каковы ближайшие точки развития ребенка. А главное — как выстроить с ним эмоциональный контакт, без которого коррекция невозможна. Всем, кто готов взять наших детей под опеку, мы будем помогать на дому. Очень хочется, чтобы у каждого ребенка была семья и тепло. Вы же замечали, когда кого-то полюбили, он расцветает, становится красивым. 

Но вместо этого чаще всего уговаривали отказаться от ребенка. 

Я то и дело слышу: «У вас в интернате такие тяжелые дети, понятно, почему они здесь, а не с родителями». А мне не понятно. Дети в интернате не потому, что они тяжелые. Они тяжелые, потому что живут в интернате. Ребенок с таким же диагнозом, живущий в семье, — совсем другой, согретый, домашний. У него есть кошка, летом — дача, сестренка в соседней комнате, теплые руки деда. У него есть своя картина мира, который радостен и безопасен. 

В интернате у многих ребят об окружающем мире представления нет совсем. Когда я спросила у подопечной девушки Кати, куда, по ее мнению, я ухожу, когда заканчиваю работу, она ответила: «Куда-куда — за забор!» Она не знала, что значит жить в квартире, что такое холодильник, что существуют города и что она тоже живет в городе, который называется Арзамас. Катя ездила на лечение в Питер. Она стала плакать, еще не увидев разводных мостов и Эрмитажа, потому что не в силах была вместить впечатления от поезда и вокзала.

В небогатой Молдавии вообще ушли от детдомов, всех раздали в семьи. Остался лишь один небольшой интернат для совсем плохо скомпенсированных детей, которых пока никто не разобрал по домам. 

«Если за 4 года не отчитаешься об успехах, то зачем вкладываться?»

— Почему у нас такое пока невозможно? 

— Во-первых, возможно. Губернатор Нижегородской области Глеб Никитин поставил перед регионом задачу: за 5 лет сократить количество детей в сиротских учреждениях в 4 раза. В регионе создан ресурсный центр по профилактике сиротства «Дети в семье», и я очень надеюсь, что он будет эффективно работать.  

Ну а в тех регионах, где раздать детей не получается, есть целый блок причин. Социальная сфера часто финансируется по остаточному принципу. Период в четыре года, после которого обычно отчитываются об успехах, — слишком маленький срок для наглядного результата в социальной сфере. Тогда зачем вкладываться? 

Фото: проект «Регион заботы»

Во-вторых, система построена так, что чем больше у директора получателей социальных услуг, тем больше госфинансирование. Отсюда заинтересованность в увеличении коечного фонда и перенаселенных интернатах. 

В-третьих, в обществе существует ошибочное представление, что должны быть специальные заведения для людей с особенностями и там им лучше. Когда я пытаюсь вернуть ребенка родным или разговариваю с органами опеки, они говорят: «Ну у вас-то там специалисты». А их нет, хотя они очень нужны. Детям необходимо много хороших специалистов, но на такие зарплаты, как сейчас, мы их не наберем. 

— Сколько детей и сколько персонала в «Маяке»? 

— Когда я пришла, было 103 ребенка, а сейчас их 94. Семь человек с паллиативным статусом умерло. Двоих удалось вернуть в семью. Кирилл после выздоровления бабушки вернется на полустационар. Трое сотрудников интерната учатся в школе приемных родителей и думают про возмездную опеку, присматриваются к детям, которых планируют взять в семью. Фактически на наших глазах формируется новая профессия — профессиональная приемная семья для ребенка с ограничениями жизнедеятельности.  

Когда я пришла, в интернате было 160 человек, сейчас в команде — 217, но этого количества тоже недостаточно. В регионе приняты новые нормативы штатной численности, и я надеюсь на дополнительное финансирование, чтобы кроме воспитателей и нянечек мы смогли взять на работу младших воспитателей. У воспитателей ведь рабочий день — всего 5 часов. В 13 часов они уходят с работы, и нянечки остаются по одной на группу из десяти тяжелых ребят и работают до утра. 

Фото: проект «Регион заботы»

Младшие воспитатели нужны прежде всего для того, чтобы играть и гулять с детьми, учить их делать выбор и общаться друг с другом. Не обойтись без персональных ассистентов для индивидуального сопровождения трех человек с поведенческими проблемами. На сегодняшний день Вадим — единственный по Нижегородской области персональный ассистент в интернате, это уникальный специалист. 

— В среднем вам на ребенка, получается, нужно не менее трех сотрудников. Почему так много?

— Потому что работа тяжелая, есть даже выплата за вредность. Рабочий день должен быть непродолжительным, а отпуск длинным. На нашей работе травмированы не только дети, но и сотрудники. Я бы назвала это травмой свидетеля.  

Но нужны не только специалисты, но и хозяйственный персонал. У нас здание 5,5 тысяч квадратных метров, построено в 1967 году и требует постоянного ремонта. Плюс 6,5 гектаров земли, где нужно уничтожать клещей, убирать аварийные деревья. Есть гараж, прачечная, пищеблок, школьные автобусы, дежурные, разнорабочие, инженер, бухгалтерия, отдел закупок, специалисты по связям с общественностью, специалисты по соцработе, отдел кадров. Говорю и понимаю, что звучит, будто это предприятие или фабрика, но не дом, где живут дети.

Фото: Юрий Козырев

Вся эта система, увы, очень неэффективна, каждый ребенок в 2024 году обошелся государству в 160 тысяч рублей в месяц. А ведь можно сделать так, чтобы и дети жили лучше, и государство платило меньше.

Мой опыт работы в паллиативной помощи говорит, что не бывает таких детей, уход за которыми нельзя осуществить дома, даже если ребенок на искусственной вентиляции легких и ест через трубочки.

Интернат исчезает. Что вместо него?

— После детского интерната человек автоматически передается во взрослый, здесь нет вариантов? 

— Мы поменяли устав, и ребята могут находиться у нас до 35 лет. До этого возраста очень хотелось бы всех вывести на сопровождаемое проживание малыми группами до семи человек или на возмездную опеку. Однако возмездной опеки для совершеннолетних в Нижегородском регионе пока нет, хотя это дешевле, чем проживание человека в ПНИ. 

Боюсь, что совсем без ПНИ не обойтись. Бывает, что родственник не справляется с другим взрослым родственником, особенно если у него тяжелое психическое заболевание. Или, например, в семье, где четверо маленьких детей, дедушку разбил инсульт. Кто будет за ним ухаживать? Остаются только психоневрологические интернаты. Но они не должны быть такими, как сейчас, — огромными, бедными, облезлыми, с жутким запахом и кадровым дефицитом. В идеале это маломестные пансионаты, пусть скромные, зато с человеческим лицом.

Фото: проект «Регион заботы»

— Много лет не могут принять закон о распределенной опеке, когда ответственность за человека разделяют государство и НКО. Возможна ли без этого закона система сопровождаемого проживания?

— Без этого закона сотрудникам НКО приходится оформлять опеку на себя, но есть пилотные проекты, в том числе в Нижегородской области, где организуют сопровождаемое проживание целиком за счет государства и разрабатывают для этого финансовую модель. Мы занимаемся сопровождаемым проживанием не как НКО, а как госучреждение и на бюджетные деньги. 

Сейчас открыли первую группу учебного сопровождаемого проживания в интернате. Ребята учатся себя обслуживать, готовить, делать покупки. И дальше мы будем выводить их на сопровождаемое проживание за пределы учреждения, и опекунами в этом случае могут стать родственники. 

— А если родственников не нашлось? 

— Тогда опекуном будет директор интерната. 

— Если это такой человек, как вы, то и волноваться не о чем. А если такой, как ваш предшественник?

— Многое зависит от личности директора. Хороший — будет все нормально, плохой — все будет плохо. Тут никак не обезопасишься. Надо просто делать то, что можешь. Мы сформировали группу подготовки к сопровождаемому проживанию — неужели нам этого не делать, потому что где-то может быть плохой директор? 

Фото: проект «Регион заботы»

— Мне кажется, это вообще ваш подход — «делаем, что можем, в тех рамках, которые нам отведены». У вас нет амбиций реформировать систему.

— Когда что-то получается, мы с удовольствием этим делимся. Если нам удастся выполнить нашу главную задачу — сделать так, чтобы интернат перестал существовать за ненадобностью, а вместо него появился центр помощи семьям — отлично. Этот опыт можно будет перенять тому, кто захочет. 

— Допустим, интернат закрылся за ненадобностью. Как вы видите свою дальнейшую работу? 

— Вместе с «Регионом заботы» мы разработали концепцию того, как интернат превращается в «Центр помощи семье». Совершеннолетних планируем выводить на сопровождаемое проживание. Очень хотелось бы, чтобы сотрудники интерната взяли всех ребят до 18 лет на возмездную опеку, вырастили их в семьях, а дальше так же — сопровождаемое проживание. 

Через пять лет у нас останется только семь несовершеннолетних. За это время интернат трансформируется в «Центр помощи семье». Его целевая аудитория — семьи, где проживают дети с ментальной инвалидностью. Всего детей с инвалидностью в Арзамасском районе около 700 — 100 человек живут в нашем интернате, а из оставшихся 600 примерно 200 имеют ментальную инвалидность. Пока они в семьях, но со временем есть риск, что мамы устанут, перестанут справляться и задумаются об интернате. И вот тут будет необходим центр. Утром мама приводит к нам ребенка, а вечером забирает. Либо утром отводит его в школу, а сотрудники центра забирают, и он остается с ними до конца маминого рабочего дня.

Еще центр сможет предоставлять социальную передышку семье на 10–14 дней, чтобы родители могли съездить в отпуск. 

Только вот нынешнее здание коридорного типа для центра не подходит, на его месте должно быть новое строение, с отдельными квартирами, максимум на семь человек каждая. 

— Громадные планы.

— Мне кажется, все это — реально. Нереально, чтобы в мире, где так много взрослых, по-прежнему оставались бездомные дети.