У Миланы порок сердца, он опасен риском внезапной смерти

Маленькая молния

Милана — ураган. Милана — маленькая молния, сметающая все на своем пути. Она бежит и хохочет, за ней несутся братья — Артем и Матвей. Когда братья догоняют Милану, у них начинается веселая возня. В конце концов мальчики оказываются повержены. Они комично падают перед Миланой, прося пощады, она великодушно соглашается, и все снова хохочут.

Милане год и шесть месяцев. Артему 13 лет, Матвею — 8. Парни обожают сестренку и готовы носить ее на руках целый день, но Милане это не нужно. Потому что Милана — ураган и маленькая молния. Она не умеет сидеть на месте. Она почти всегда в движении, и родители говорят в один голос: «Мы всегда думали, что нет на свете более здоровой девочки, чем наша Милана. Ее энергии хватит на всю семью».

Да, диагноз «порок сердца» Милане поставили только в год, и он стал неожиданностью для всех. Ксения вспоминает, как во время планового осмотра врач в поликлинике сказала: «Что-то не так, аритмия будто». А потом — направление в больницу на госпитализацию, обследования, холтер и, наконец, вердикт: «У девочки порок сердца и множество других патологий: феномен WPW, кардиомиопатия, смешанный фенотип, локальный некомпактный миокард, локальная гипертрофия миокарда».

— Мы никогда бы не подумали, что Милана больна, никогда, — говорит Ксения снова. — Тем более, что во время беременности меня уже пугали, что дочка родится с аномалиями развития, но все это оказалось неправдой.

Ксения и Николай мечтали о девочке. Мечта сбылась: «Двое мальчишек, два сына, и вдруг такая радостная новость — мы ждем Милану, — вспоминает Ксения. — Конечно, все были счастливы».

А потом врачи начали говорить о прерывании беременности. «У плода гипоплазия костей носа, — сказала Ксении врач. — Это какие-то генетические нарушения. Часто такая особенность ассоциирована с хромосомными аномалиями. Например, с синдромом Дауна».

После этих слов Ксения и Николай посмотрели друг на друга и ответили: «Нет! Мы будем рожать».

— Как мы могли отказаться от девочки, когда так ее ждали, — говорит Ксения. — Нам ее Бог дал.

Таблетки три раза в день и холтер

Милана родилась на 37-й неделе совершенно здоровая. «И нос у нее был нормальный, — смеется теперь Ксения. — Только маленький. Хорошо, что мы никого не слушали».

Девочка росла и развивалась по возрасту. Она ничем не отличалась от сверстников, а уж энергии у нее хватало на десятерых. Милана никогда не сидела на месте. Порок сердца никак не проявлял себя внешне — девочка не уставала, не задыхалась, не жаловалась на боли.

Феномен WPW — это электрокардиографическое состояние, при котором на ЭКГ видны признаки преждевременного возбуждения желудочков, но при этом отсутствуют клинические симптомы, связанные с нарушениями сердечного ритма. Так что аритмию действительно было невозможно заметить без обследования. 

А смешанный фенотип при кардиомиопатии — состояние, при котором в сердце у Миланы одновременно проявляются черты нескольких классических форм заболевания (гипертрофической, дилатационной, рестриктивной), это усложняет диагностику и часто делает течение болезни более тяжелым.

Сразу после установки диагноза Милану направили на госпитализацию в детскую больницу имени Вельтищева. Но кроме лекарственной терапии врачи ничего не назначили.

Пока Милана пьет таблетки три раза в день, наблюдается у врачей и иногда обследуется с помощью холтера — это необходимо, чтобы установить, насколько прогрессируют осложнения при пороке сердца.

— Милана не любит ни таблетки, ни холтер, — вздыхает Ксения. — Плачет и сопротивляется. Еле-еле ее уговариваем глотать лекарства и терпеть суточный мониторинг.

Конечно, все в семье очень переживают за девочку. Смешанный фенотип при кардиомиопатии предполагает высокий риск серьезных осложнений: тяжелых нарушений ритма (в том числе желудочковых тахиаритмий), прогрессирующей сердечной недостаточности и тромбоэмболических событий. Кроме того, у Миланы нарушение проводимости сердца и есть риск внезапной младенческой смерти.

К сожалению, этот анализ платный. В семье работает только папа. Им очень нужна помощь. Братья называют Милану «наше золото». Она — всеобщая любимица и радость. Помогите ей.