«Это просто колики»
Два раза такое случалось в их жизни. Когда надо было решать очень быстро. Когда еще немного и… конец. Когда Вероника хватала Настю на руки, выбегала из дома и неслась с ребенком по улице: успею — не успею, добегу — не добегу.
Первый раз — когда Насте было всего 22 дня. Девочка родилась в срок и вроде бы совершенно здоровой — выписали их уже на пятый день. Но дома начались проблемы. Настя бесконечно плакала и кричала. При этом не набирала вес, а молоко срыгивала.
Вероника пыталась добиться от врачей хотя бы какого-то внятного ответа на вопрос: что с ребенком? Но педиатр твердила: «Это просто колики, животик болит у ребенка, понимаете? Пройдет». Не проходило.
Лекарства не помогали, замена грудного молока на специальные смеси — тоже. Настя кричала целыми сутками и теряла вес.
Тогда, на 22-й день, Вероника и решилась: схватила дочь в охапку, побежала в патологическое отделение местной больницы в Мариуполе. «Я просто не выдержала ее страданий», — говорит она.
А там — УЗИ головного мозга, обследования, анализы и диагноз: «Внутриутробный правосторонний инсульт». Как оказалось, Вероника успела вовремя: еще немного — и спасти Настю не смогли бы.
«День нас продержали в палате, — вспоминает Вероника, — а вечером дочь забрали и больше мне не приносили — она оказалась в реанимации в тяжелом состоянии».
«Один большой синяк»
Вероника говорит, что спала урывками эти несколько недель и почти не ела. «Я помню все, как в тумане». Но когда девочке стало чуть лучше, попросила положить ее в больницу к дочке: «Я буду за ней ухаживать. Сама».
«Я помню тот ужас, который увидела, — вспоминает она, — голова Насти была вся синяя, как один большой синяк. Это от переливаний крови. “Бабочку” для капельниц ставили прямо на голову».
Вероника кормила дочь через зонд, баюкала на руках и любила — сильно-сильно любила. Настя на любовь отозвалась — выжила.
Маму с дочкой выписали домой. Поставили на учет к неврологу.
«Нам говорили, что она не будет ни сидеть, ни ходить, — говорит Вероника устало. — Но сейчас нам 10 лет, и Настя бегает, как все дети».
Без лекарств
Второй раз смерть угрожала им год назад.
«Наш дом в Мариуполе попал под обстрел… Мы с мужем, старшим сыном Кириллом и Настей бежали, взяв только самое необходимое. Например, лекарства для Насти. Но их все равно не хватило. Мы провели в подвале несколько месяцев», — вспоминает Вероника.
Лекарства были необходимы Насте для купирования приступов эпилепсии. Она развилась у девочки примерно в год. Эпиприступы приходили все чаще — с остановкой взора и падением туловища в одну сторону.
«Врачи долго подбирали терапию, а когда все же подобрали и приступы прекратились, начались месяцы в подвале без лекарств… Я каждый день боялась, что болезнь опять проявится и что я буду бессильна помочь дочке, но каким-то чудом этого не произошло. Лишь когда нас спасли из подвала, вывезли из города, у Насти случился мини-приступ — сказалось отсутствие лекарств, но, слава Богу, его смогли купировать».
В июне семья вернулась в Мариуполь. Сняли квартиру, начали жизнь заново. Настю положили на обследование в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Там ей сделали МРТ головного мозга, девочку осмотрел генетик и дал направление на генетический анализ. Потому что точного диагноза, точного названия болезни Насти, до сих пор нет.
«Нейродегенеративное заболевание, синдромальная патология неуточненная, энцефалопатия развития, фокальная структурная эпилепсия, системное нарушение речи, атипичный аутизм» — все это симптомы неизвестного генетического заболевания, которое только предстоит обнаружить. Если мы поможем.
Настя очень общительная. Она любит, кажется, всех. Со всеми готова обниматься, всем рада. Она пока плохо говорит, но очень любит музыку и очень любит петь. Насте очень нужна помощь — поставить диагноз, подобрать терапию. И… жить. Несмотря ни на что.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.