У Стефании Разумной сразу три болезни, а диагноза нет

|
Стефания Разумная больна сразу тремя болезнями, и мозг подсказывает, что что-то здесь не так. Врачи честно говорят, что лечат Стешу «вслепую». Ее мама просит о помощи: помогите собрать нужную сумму на генетический анализ.

Самым разумным для Стефании было бы, конечно, не болеть или хотя бы болеть какой-нибудь одной болезнью. Но нет, Стефания болеет одновременно тремя. Диабет, эпилепсия, астма. Это не говоря про остальные 10 «сопутствующих» строчек в списке диагнозов.

Но дети не выбирают, чем болеть и где рождаться. Тем более они не выбирают способов своего спасения. И это в общем-то единственная положительная сторона в истории Стефании Разумной: хотя бы взрослые еще как-то могут повлиять на исход.

Стефания Разумная

Нам нужен Инсулинчик

Жизнь в доме у Стеши и Вики – как в вычислительном центре. Как внутри огромной машины ЭВМ, которая в допотопные времена занимала целую комнату. Вот и Стеша с мамой занимают – целую комнату в коммуналке. А внутри: девочка с двумя иголками в теле, бессонная мама и «Инсулинчик».

«Мама, запищало!» кричит Стеша маме из одного конца комнаты в другой, как будто мама может не услышать писк инсулиновой помпы (слышит уже кожей, предчувствует рост сахаров заранее, видит это по бледной Стешиной коже, вдруг покрывшейся испариной). «Нам нужен Инсулинчик!» отзывается мама, и дальше начинается высшая математика. Стеша живет с помпой, которая автоматической подачей гормона держит глюкозу в крови в норме. При этом «базовая доза» в зависимости от времени суток – разная.

Когда Стеша поест – сахар начинает плясать непредсказуемо. Гормоны от астмы, которыми она дышит, тоже влияют на концентрацию глюкозы. И вот, когда «запищит», мама должна принять молниеносное решение: нужна ли сейчас инсулиновая «подколка» или достаточно «подпоить» Стешу сладким соком, а может, в этот раз нужно яблоко, яблоко усваивается медленнее.

Еще нужно учитывать воздействие противосудорожных препаратов от эпилепсии. Если простуда – метаболизм идет совсем по-другому. Если скачки сахара накладываются на приступ астмы (зацвело что-нибудь на улице или соседи красят стены), то тут «пищит» уже у самой Вики в голове. Каждый день Вика меряет сахар – для пущей уверенности – глюкометром, делая Стеше прокол в подушечке пальца. Гулять выходят только с «реанимочемоданчиком»: глюкометр, сок, печенье, ингалятор. Инсулинчик, незримый, плетется за этими двумя по аллее… Так и лишиться рассудка недолго.

При этом врачи честно говорят, что лечат Стешу «вслепую», стараясь просто загасить приступы эпилепсии лошадиными дозами препаратов. А ведь очевидно, что такой комплекс проблем – диабет, эпилепсия, астма потенциально может иметь под собой какой-нибудь известный науке наследственный синдром, а значит проверенную тактику терапии, прицельное лечение с минимумом побочных эффектов. Но вот как узнать, что со Стешей?!  

И пока внутри девочки приступ за приступом отмирает по частичке головной мозг и садится от лекарств печень, мама Вика ищет деньги на генетический анализ.

Предварительных диагнозов два: синдром Драве – и тогда Стеша не доживет до 5 лет, и все закончится само собой. Либо – пожизненная форма заболевания, которая поддается грамотной коррекции. И у Стеши перестанет отмирать мозг, она будет лучше дышать и меньше плакать.

Деньги Вика пока не нашла.

Комиссия нашла, что «ребенок прекрасно выглядит»

Самым разумным для мамы было бы деньги на этот анализ, конечно же, заработать.

Но кто тогда будет сидеть со Стешей внутри ЭВМ и считать хлебные единицы? И для кого будет пищать инсулиновая помпа – сигналом беды?

Поэтому Вика предпринимает разные шаги. Разумные и не очень. Например, она написала запрос в Минздрав. Стешу вызвали на комиссию. Комиссия нашла, что «ребенок прекрасно выглядит», еще раз подтвердила, что ни места в специальном саду, ни выплат, ни лекарств и расходников для помпы, ни ортопедической обуви, памперсов, инвалидной коляски и уж тем более генетического анализа государство Стефании Разумной не должно, так как доход их семьи из двух человек на 63 рубля превышает прожиточный минимум. И на прощание пригрозила маме пальчиком, что, как только ребенок научится сам себе колоть инсулин, – ее и вовсе снимут с инвалидности (прощай, пенсия!).

После комиссии Стеша слегла с ОРВИ. Сахар забродил. Вика слечь не может, просто не спит пятые сутки, управляя сложной вычислительной машиной их с дочерью жизни. «Уже смирись и живи спокойно, зачем тебе этот анализ!» говорят соседи, как будто их нынешняя жизнь похожа на спокойную.

«Даже не собираюсь, мне еще ребенка в школу собирать!» упрямится неразумная Вика. «Мама, ты не так обои поклеила!» начинает истерически рыдать в этот момент Стеша, и по этой реакции, по этим дурацким, бессмысленным слезам Вика понимает, что сахар опять пополз, бросает все и бежит спасать мир. Их со Стешей мир внутри коммунальной клети.

Самым разумным было бы сказать себе, что вам до этого мира нет никакого дела.

И самым нерациональным – помочь собрать денег на анализ. 101500 рублей.

Человек – тоже до некоторой степени ЭВМ. С ручным управлением. Включаете разум – на экране одно. Сердце – картина совершенно иная.

И Вика сделала шаг

Крупы, масло и сгущенку для Стеши передает ежемесячно один таганрогский фонд. Вика, мать-одиночка (папа устал быть отцом, когда дочери было 2 недели от роду), тоже крутится: продает в интернете Стешины одежки, сапожки, недорого берет.

Друзья, одноклассники, родственники, жители Таганрога – кто немного денег, кто памперсы, кто продуктов… Экран в мире этих двоих то и дело выдает разные изображения.

И вот Вика сделала такой шаг: обратилась к миру за пределом своей коммуналки. Своего города. И своей беды. Вот прямо сейчас обратилась. У Стеши сейчас хороший сахар, и она не плачет от того, что сломалась ее помадка из набора «Маленькая принцесса», а просто дергает маму за кофту: «Ну что теперь делать?!» но Вика не отвлекается от главного на помадку. Она сосредоточена. Она просит. Просит о неразумном. Помогите. Помогите, пожалуйста, собрать сто одну тысячу пятьсот рублей на генетический анализ.

Темы дня
Чем больше нецерковных людей увидят эти картины – тем больше их придет к пониманию Бога
Нужно срочно найти «поломку» в генах – родителям Яны нужна помощь
Зачем считать виртуальные потери и почему Сталина некорректно приравнивать к Гитлеру

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: