Роберт был пухленьким, крепким ребенком, в год и восемь месяцев он казался старше своих сверстников. В любом аэропорту находились женщины, которые удивлялись: «Такой большой мальчик — и с соской!» Но Валерия чувствовала что-то недоброе. Мальчик не отличался особой активностью: любил возиться с каким-нибудь предметом и подолгу рассматривать его, на пляже никогда не бегал вместе со старшей сестрой, а спокойно играл в куличики. Валерия называет Роберта мечтой любой бабушки, потому что он очень много ел.
— В моем понимании, здоровый малыш — тот, который спит и ест. Роберт был именно таким. Но все равно что-то меня тревожило. Я на него смотрела и не могла представить, каким он вырастет. Мозаика не складывалась… — задумывается Валерия. — Меня настораживал и его вес, хотя в семье у мужа все от рождения очень полные.
Я пыталась говорить об этом врачам, но они отвечали одинаково: «Вы, молодые матери, слишком беспокойные. Отстань от ребенка».
Она записала Роберта на прием к детскому эндокринологу, и только там заподозрили проблему: когда на графике свели рост и вес мальчика, точка вышла за пределы допустимого поля. Анализы были в норме, никто не понимал, почему так происходит. Валерии посоветовали съездить в институт наследственных заболеваний и узнать, есть ли у сына генетические синдромы.
— Кажется, в коридоре я насмотрелась на детей со всеми болезнями на свете. В отчаянии подумала, что это последнее медицинское учреждение. Если и здесь ничего не найдут, я успокоюсь. Ведь это кошмар: ребенку два года, мы его постоянно обследуем, у него исколоты вены, он орет, в детском саду говорят «отстань», врачи говорят «отстань»… Через месяц пришел результат, никаких аномалий не выявили.
«Забудьте про этого, рожайте еще»
Вскоре Валерия узнала, что беременна в третий раз. Она взяла отпуск на работе и вместе с семьей отправилась на Новый год в Таиланд. В жару дети лениво играли на пляже, наслаждались морем. Через некоторое время за границу прилетели бабушки и дедушки, а молодые родители уехали навестить друзей.
— И неделю мы упустили. Когда вернулась, я увидела, что мой ребенок шатается. Знаете, как пьяненький… Наше путешествие — ошибка, потому что солнце провоцирует развитие онкологии. Возможно, опухоль росла бы медленнее.
Зимние каникулы заканчивались, семья собиралась в Москву. Утром после перелета Роберт отказался вставать. Мать сразу бросилась в перинатальный центр, чтобы сына осмотрел ортопед. Но дело было не в опорно-двигательном аппарате. Покосившись на округлый живот Валерии, главврач попросил приехать кого-нибудь из родственников.
— А я и не догадывалась ни о чем серьезном. Казалось, что Роберт просто не захотел подняться с кровати. В больницу приехал мой отец, у него медицинское образование. Мы даже не предполагали, чтó сейчас услышим. Либо нейроинфекция, либо опухоль головного мозга…
Снимки МРТ действительно показали гигантскую опухоль размером три на четыре сантиметра. Врач, серьезно глядя на мужа Валерии, первым делом поинтересовался, сколько лет жене. К тому моменту ей исполнилось 29. «Забудьте про этого, рожайте еще», — сказал он.
На следующий день у Роберта взяли биопсию. Родители отправили снимки по клиникам всего мира: Израиль, Франция, Германия, США… Уже через девять дней семья была в Цюрихе. Состояние Роберта ухудшалось с каждым часом, поэтому для перелета потребовался медицинский самолет с реанимацией на борту.
«Мама, посмотрите телевизор»
Отношение к пациентам в Цюрихе Валерию удивило. В клинике предложили анкету: какие игрушки любит ваш ребенок? что вам привезти? что он ест, что ему нравится? в какой цвет покрасить стены в палате? Каждый день с родителями больных беседовал психолог.
— У нас психологов-онкологов очень мало, мы должны их сами искать, а они бесценны, потому что ставят тебя на ноги, когда ты на этих ногах уже не стоишь. В России они нужны особенно: занавешенные окна в больницах, полумрак, плачущие мамы или бабушки… Мужчин в онкологическом отделении я почти не видела, они не выдерживают.
В Цюрихе Валерии пытались показать, что жизнь продолжается. Ее уверяли: «Вы делаете все, что можете». Утро начиналось с обхода лечащего врача и священника, который просто поддерживает родителей.
— И он встречает меня с радостью: «Дочь моя! — Валерия с улыбкой широко раскидывает руки, изображая приветствие. — Вы же другой конфессии, да? А знаете, здесь, через два квартала, есть православная церковь. Я узнал для вас, что службы проходят в девять утра. Хотите, познакомлю с русским сообществом, чтобы не одолевала скука?»
В клинике объясняли, что отдыхать, пока ребенок находится на лечении, — нормально.
Фраза: «Я с вашим сыном посижу, идите в гостиницу, телевизор посмотрите», — казалась Валерии непривычной.
Она недоумевала, когда другие родители оставляли своих детей и действительно уходили развлечься. Теперь, через много лет, она видит в этом рациональное зерно: ты ничем не поможешь ребенку, если день и ночь будешь сидеть в больнице.
«Он меня забыл…»
В Цюрихе Роберт провел четыре месяца. Ему сделали операцию, удалив опухоль только наполовину: по-другому нельзя — ее пронизывают нервные окончания. Врачи наблюдали за динамикой, корректировали курс химиотерапии, но астроцитома по-прежнему росла. Лечить мальчика дальше медики отказались: «Мы бессильны. Забирайте ребенка». Но куда его забрать? Домой? Мальчику больно, ему нужен морфин, нужны противосудорожные препараты — те, в которых нуждался Роберт, были разрешены в России совсем недавно, а тогда считались нелегальными.
Семья не смирилась, сына перевезли в Бостон, где он перенес вторую операцию. Врачи снова вырезали 50% опухоли, но теперь химию удалось подобрать так, что она тормозила увеличение астроцитомы! Однако мальчик уже ничего не видел и ел через зонд, его мышцы атрофировались, ведь в течение двух лет он не вставал.
— У него парез: одна ручка хорошо работает, вторая — хуже, одна половина лица улыбается, вторая — нет. При операции повредились глазные нервы, и теперь один глаз смотрит влево, другой — вправо, один — вверх, другой — вниз…
Врачи посоветовали перевезти Роберта в Чикаго: там есть специальные центры, где помогают восстановить некоторые двигательные функции. Например, заново учат самостоятельно держать спинку. Валерия была в Москве: муж настоял, чтобы она уехала, а сам летал из России в Америку, параллельно успевая работать.
— Это качели, ты постоянно ревешь: сыну хуже, сыну лучше, ты то плачешь, то радуешься, — с трудом рассказывает Валерия. — Роберт меня забыл… Я приезжаю в Штаты, а он не понимает, кто я. Когда ему больно, он зовет «мама-мама», но с мамой меня не ассоциирует. Он ничего не видит, реагирует на звуки. У него, например, была любимая медсестра, которую узнавал по смеху, а была нелюбимая.
«Чужое горе становится твоим»
Семья вернулась в Москву. Перед родителями встал больной вопрос: лечить ребенка или облегчать его страдания? Этот непростой разговор начал муж, он предложил больше не мучить сына химиотерапией и перейти к паллиативным средствам. Валерия и сама давно понимала, что пора остановиться. Но их решения не поддержали дедушки и бабушки Роберта.
— Химиотерапию продолжаем до сих пор, чтобы опухоль не росла. Пока длится курс, она подсыхает, когда вливания прекращают — опять растет. Есть признаки, которые об этом сигнализируют: учащаются судороги, подпрыгивает уровень натрия, а от него появляются отеки, Роберт набирает вес, распухает.
Иногда у семьи ни за какие деньги не получалось доставать препараты — их попросту нигде не было.
Тогда помогали соседи по больничному коридору: «У нас еще шесть ампул, мы дадим вам одну. Надеемся, что через месяц лекарство появится, и тогда вы нам вернете». Иногда советовали обратиться к тем родителям, чьи дети недавно умерли. Валерия звонила и в телефонной трубке слышала бесцветный голос: «Да, берите. Денег не надо».
— Для меня самое тяжелое даже не то, что онкология обнаружилась у моего ребенка. Каждую неделю ты приезжаешь в больницу и видишь новых малышей, новое горе… С этим я до сих пор не смирилась, — шепчет Валерия, а слезы скатываются по ее щекам и капают в чашку с кофе, который уже давно остыл. — Вот смотрите, покупаешь кофе, да? Он стоит 99 рублей. Каждый раз ты платишь и сама себе говоришь: «Ты ведь могла эти деньги отдать соседке Варе, потому ей на еду не хватает». До такой степени переворачивается мир… Ты начинаешь вешать на себя обязанность заботиться о других детях, прокручиваешь в голове чужие судьбы. Их горе становится твоим. Ты винишь себя, погружаешься в состояние, когда кажется, что всем должна. И вроде бы головой понимаешь, что всем не поможешь. А сердцем все равно — нет…. Избавиться от чувства вины невероятно трудно.
«А это ботиночки Роберта…»
Милана, старшая дочь Валерии, помнит Роберта. В прошлом году она спросила, жив ли он. Валерия кивнула и заплакала. В этот момент шестилетний Марк, третий ребенок (им Валерия была беременна, когда узнала о диагнозе), поинтересовался: «Who is that Robert at all?» («А кто вообще такой этот Роберт?»). Валерия честно ответила: «Это твой брат, но ты его никогда не видел».
Дети между собой общаются по-английски. Мама думала, что придется переехать в США и для новорожденного Марка нашла филиппинскую няню: пусть с первых месяцев привыкает к иностранному языку.
— Младшие дети не знают, как опасна онкология и почему Роберта нет с нами. Они погодки: семь, шесть и пять лет. Никогда не спрашивают, где он, а я с рассказами не лезу. Однажды Роберта не станет, и мы не будем говорить им об этом…
Валерия часто задает психотерапевту один и тот же вопрос: «Доктор, где взять силы?» Несмотря на хорошие анализы, она постоянно чувствует переутомление: виной тому фоновое расстройство. Валерии прописывают антидепрессанты: какие бы стальные нервы ни были, выкарабкаться самостоятельно тяжело.
— Однажды ребята играли дома и между делом сказали: «А это ботиночки Роберта были. А теперь наши». Для них это абсолютно нормально, а у меня выступили слезы. Антидепрессанты нужны, иначе дети не поймут, что происходит с мамой, это же просто ботинки! Я не хочу, чтобы они выросли дергаными. Сначала помоги себе, избавься от ощущения, как будто тебя воткнули в розетку.
Наказание или теория вероятности?
Однако начало болезни Роберта Валерия переживала без успокоительных средств, ведь тогда она находилась на пятом месяце беременности. Кроме валерьянки врачи ничего не разрешали. Родные Валерии были категоричны: «Во всем виновата ты. Была бы дома, почувствовала бы, а ты занималась карьерой».
— Я поехала в один храм, очень древний, — продолжает Валерия тихим голосом. — Но меня отчитали за то, что я, беременная, ступила на порог. Знаю, что суеверия встречаются во многих приходах, но я тогда едва могла произнести несколько слов. Священник сказал, что все болезни детям посылаются за грехи родителей… И здесь «сама виновата»? Ты ищешь поддержку, а взамен получаешь чувство вины. Почему? Храм такой большой, а ты кажешься себе такой маленькой… Позже я рассказала о том случае няне. Филиппинцы вообще очень религиозные люди. Она меня утешила: «No. She is kind» («Нет. Она добрая»). Она — Дева Мария. Понимаете? Она добрая… Бог добрый, он не способен наказывать, — на этих словах Валерия плачет и долго задумчиво смотрит в сторону.
По образованию она финансист, получивший степень MBA в Калифорнийском университете и в совершенстве владеющий английским языком. Ее диплом подписывал губернатор штата Арнольд Шварценеггер. Когда все случилось, она занималась финансовым консалтингом. Работу в успешной кампании Валерия решила оставить.
— Я вообще не понимала: а жить зачем? Утром открывала глаза и думала, для чего этот день настал и чем его заполнить.
На работе меня очень поддержали: хочешь — бери отпуск, хочешь — выходи с любым графиком. Конечно, ни о какой работе и речи не шло, но было важно чувствовать себя нужной. Муж либо работал, либо летал к Роберту. Даже очень близких друзей надолго не хватало, потому что через два-три месяца от тебя устают.
По мнению Валерии, сложно продолжать жить по-прежнему и о чем-то мечтать. Проще — лечь и опустить руки. Она видела многих людей, которые сдались и отстранились от мира, и выбрала другой путь. Сегодня Валерия посвящает себя любимому делу: создав собственный бренд, разрабатывает средства по уходу за кожей. Она окончила институт восстановительной медицины и университет имени Д. И. Менделеева. В тот день, когда мы встретились, она защищала диплом в институте косметологии, эстетической медицины и визажного искусства.
— Жизнь не заканчивается. Есть ли смысл размышлять о том, Божья это кара или нет?.. Вспоминаю, как в Плехановском лицее нам объясняли, что такое теория вероятности. Представьте себе мешок, в котором находятся 20 белых шаров и один черный. Какова вероятность вытащить тот самый один шар? Судьба здесь или теория, мы не знаем. Это остается только принять.
