У Вари сколиоз 4-й степени из-за синдрома Марфана

Искривление 110 градусов

Варе 14 лет, и всю жизнь эта мужественная девочка борется с тяжелым, прогрессирующим заболеванием. «Искривление грудного отдела 110 градусов, а поясничного — 96 градусов», — перечисляет Екатерина, мама Вари. Как будто какая-то злая сила смяла и перекорежила Варины кости, согнула спину. Впрочем, название у этой силы есть — «синдром Марфана». Это заболевание соединительной ткани с поражением сердечно-сосудистой системы, скелета и органов зрения.

У девочки нарушены функции суставов, грудная клетка и позвоночник деформированы, а также выявлен порок развития клапанного аппарата и перегородок сердца. «Синдром Марфана — болезнь соединительной ткани, а соединительные ткани у человека, как вы понимаете, везде, поэтому и страдает у Вари все, — говорит Екатерина. — И сердце, и скелет, и внутренние органы, и зрение».

Уже при рождении врачи диагностировали Варе «множественные патологии строения и формирования скелета». В 4 месяца генетик поставил точный диагноз, а в три года девочка перенесла операцию на открытом сердце по замене митрального клапана.

Рост 180 см и вес 40 кг

Время шло, Варя начала расти. Вот только при синдроме Марфана рост идет слишком быстро, а позвоночник искривляется. У Вари появились сколиоз и горб. «Сейчас при искривленном позвоночнике рост Вари 164 сантиметра, — говорит Екатерина, — но если бы она могла распрямиться, рост был бы 180 см. Вес при этом всего 40 кг».

У Вари недоразвитие мышечной массы и жировой клетчатки, она на специальном питании. Но самое опасное, что искривленный позвоночник начал давить на внутренние органы. Еще немного — и будут зажаты легкие, сердце.

Врачи еще год назад сказали, что девочке нужна срочная операция. Наш фонд тогда открыл сбор на специальную металлоконструкцию, которая расправит позвоночник Вари. Но случилось непредвиденное — Варя поскользнулась во время гололеда, упала, сломала руку и седалищную кость. Во время госпитализации врачи обнаружили еще одну болезнь — остеопороз. Операцию пришлось отложить, чтобы провести терапию от остеопороза. Собранные фондом средства были распределены между другими подопечными.

Сегодня, спустя время, операцию делать можно. И семья снова обратилась за помощью — металлоконструкция и расходные материалы для операции не представляются по ОМС. Поддержите Варю еще раз, пожалуйста! Она очень ждет эту операцию и верит, что сможет дышать свободно и жить без боли.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.