Все игры — про доктора и больницу
— Мне сказали: «У вашего ребенка в голове бомба», и я будто умерла, — говорит Ольга.
Они с Эмилией очень похожи — голубоглазые, светловолосые, серьезные. Только Эмилия по-детски пухленькая, и ее волосы младенчески пушатся, как одуванчик.
— Я умерла, — говорит Ольга, — потому что нет ничего страшнее, чем услышать, что у твоего ребенка в голове опухоль размером с зеленый теннисный мяч — бомба, которая в любой момент может взорваться. И ничего про эту опухоль неизвестно — доброкачественная она или злокачественная, операбельная или нет. Ничего.
Эмилия Дюкова
Они живут в селе Хлевное Липецкой области — мама Ольга, папа Максим и две дочки. Валерии 10 лет, Эмилии 3 года. Эмилия играет в кукол: раскладывает их на диване, укутывает, бинтует, лечит. Все игры у нее про доктора и больных детей. Доктор — это Эмилия, дети — куклы. А Ольга рассказывает мне, что впервые что-то странное в поведении Эмилии они начали замечать, когда девочке было полтора года: «Она стала улыбаться на одну сторону, на левую, как будто кривит ротик».
Ольга и Максим ответственные родители, даже очень, они не стали ждать, пройдет или не пройдет этот странный тик, и повели дочь к неврологу.
И в Липецке, и в Воронеже врачи говорили одно: «Это детская привычка — кто-то ковыряет в носу, кто-то кривляется, а у вас вот рот кривит. Делайте замечания, перестанет».
Но Эмилия продолжала улыбаться странной кривой улыбкой даже после замечаний. Прошло полгода, девочка пошла в детский сад, и однажды воспитатель подозвала к себе Ольгу и сказала: «Последи за дочкой, у нее походка шаткая, она падает часто, здесь что-то не так». И снова неврологи, и снова назначения-отговорки — массаж, электрофорез.
А еще Эмилия всегда была правша, а тут вдруг начала и ложку, и карандаши держать в левой руке — прямо перекладывала специально, как будто ей так удобнее. В общем, в какой-то момент тревог и странностей накопилось столько, что Ольга поняла: больше ждать нельзя. Тогда они с Эмилией поехали в больницу для детей с ДЦП и попали на прием к хорошему неврологу, которая сказала: «Давайте исключим самое страшное» и послала девочку на МРТ головного мозга.
— Вот прямо с МРТ, в чем были, нас и положили в больницу. Потому что у Эмилии в голове обнаружили ту самую бомбу — огромную опухоль подкорковых узлов слева.
«У вас один шанс на спасение»
Ольга смотрит на дочь, склонившуюся над куклами, и спрашивает немного устало, как будто заранее знает ответ: «Милечка, может, ты лучше покормишь их? Может, вы поиграете в “гости”?» Эмилия поднимает голову и отвечает: «Нет, мама, они же болеют!»
Тогда Ольга вздыхает и рассказывает дальше, как никто не брался Эмилию оперировать. И как нейрохирург в липецкой больнице сказал им: «У вас есть один шанс на спасение — доктор Кушель в Бурденко, но он сейчас в командировке». И как Ольга нашла в Интернете телефон больницы и позвонила прямо заведующему отделением.
— Я думала, он сейчас скажет: «Нужен Кушель? Сейчас будет! Ну-ка, Юрий Вадимович, оперируй!» — Ольга смеется. — Такой я была наивной.
И все же им повезло, оказалось, что у доктора Кушеля образовалось окно в командировке и он вернулся в Москву буквально на один день — в этот день он прооперировал Эмилию.
Операция длилась 8 часов. После операции к Ольге вышел врач и сказал: «Все прошло успешно, опухоль доброкачественная — пилоидная астроцитома».
И это была огромная радость, которая хотя бы немного затмила все те тяжелые моменты, которые последовали после операции. Эмилия не могла ходить, правая рука у нее висела, как неживая, правая сторона лица атрофировалась, и лицо перекосило, а еще частично пропало зрение.
— Это называется «потеря полей зрения», — объясняет Ольга, — как если приложить пальцы с правой стороны на оба глаза — боковое зрение справа пропадает. Видимо, опухоль располагалась близко к зрительному тракту.
Когда их наконец-то выписали домой, Эмилия съедала ровно полтарелки пюре, потому что не видела вторую половину тарелки, врезалась в мебель, потому что не видела стул, стоящий справа, и не могла нормально смотреть мультики — крутила головой в поисках картинки, которая почему-то разделилась пополам. «У меня до сих пор бегут мурашки, когда я вспоминаю», — говорит Ольга.
Эмилия снова научилась ходить и говорить
И все же Эмилия начала потихоньку восстанавливаться: заново научилась ходить, говорить, даже на велосипеде кататься научилась — правую ножку и руку Ольга фиксировала специальными липучками.
А потом случилось страшное: на контрольном МРТ через три месяца после операции врачи снова увидели опухоль величиной три сантиметра — остаточная опухоль дала рост.
— Я кинулась к Кушелю: «Как же так, ведь пилоидная астроцитома не должна расти, это медленно растущая опухоль, а у нас снова три сантиметра!?» А он ответил: «Поверьте, это медленно растущая. Бывает, что опухоль растет прямо на УЗИ под аппаратом». Что я пережила… страшно вспомнить. Мы думали, что все закончилось, а оказалось, нужна новая операция.
Вторая операция длилась почти 15 часов, и Эмилия приходила в себя после нее очень долго и очень тяжело. Рвота, галлюцинации от препаратов, снова потеря навыков — Эмилия не ходила, не двигала правой рукой.
— И все же после выписки нам сказали: «Не теряйте времени, реабилитируйтесь». И мы очень осторожно, очень постепенно стали заниматься.
Сначала Эмилии помог фонд «Помоги спасти жизнь». Три недели девочка провела в РЦ «Три сестры».
Она начала ходить, удалось немного снять перекос правой части лица с помощью массажа и специальных тейпов.
А еще физиотерапевты и эрготерапевты придумали, как сделать так, чтобы Эмилия больше пользовалась правой рукой — закрепили левую руку в подобие лангета, сделав ее недвижимой. «И вот, по 8 часов в день мы ходили в этом лангете, и Эмилии приходилось все делать правой рукой — пытаться есть, пытаться открывать двери, играть, чесать нос».
А потом деньги на реабилитацию закончились.
Эмилия с сестрой Валерией
Эмилия сидит с куклами на коленях и рассказывает, что у одной болит ножка, а у другой — голова. В общем-то, Эмилия рассказывает про себя — переживает все произошедшее, вспоминает, анализирует. Наверное, она еще долго будет играть только в эту игру — доктора и пациента. Но когда-нибудь куклы перестанут лежать, замашут руками — и левой, и правой, — отправятся в путешествие на велосипеде, запрыгают и побегут. Когда-нибудь Эмилия поправится. С нашей помощью.