«Инклюзия должна быть разная, с учетом потребностей ребенка»
Светлана Бейлезон, сооснователь инклюзивной мастерской «Сундук»:
Светлана Бейлезон
— Мне 65 лет, моему особому младшему «мальчику» уже 40. Когда мой Юра рос, никакого инклюзивного образования не было, и даже не было речи о нем. Была массовая школа, и была школа, которая тогда называлась еще не коррекционной, а вспомогательной — или, по-простому, «школой для дураков». Это то, от чего хотелось убежать (потом-то я поняла, что это не страшно, но с поведением сына он бы и там не удержался).
И был промежуточный вариант — речевая школа. Я своего сына — не потому что я была очень ловкая, а со страху, — смогла туда устроить — уговорила школьное начальство, его приняли. В этой школе он не удержался, потому что ему было плохо и с ним было плохо. Учиться он не мог. Никто не знал, что с ним делать, хотя классы были маленькие, не по 30 человек. Он кричал, его рвало — у него есть органика и черты аутизма, про который мы узнали, когда он уже был взрослым, потому что раньше и слова такого не было на слуху — «аутизм».
Потом он попал в школу при шестой детской больнице, тогда Центр лечебной педагогики (ЦЛП) помог там открыть класс для аутичных детей, это был такой прорыв! Юра был самый большой, ему было 12 лет, с ним пытались заниматься индивидуально, но он был очень расторможенный и всегда всем мешал. Даже если учителя были не против и дети его переносили, директора не понимали, что это за ребенок, и старались его исключить. Там он тоже не задержался.
Не знаю, что бы мы делали, если бы 30 лет назад Юра не попал в Центр лечебной педагогики, эстафету которого со взрослыми теперь принял фонд «Жизненный путь». И программы фонда безусловно инклюзивные. Наших особых взрослых детей сопровождают специалисты и волонтеры — не начальники, а наставники и друзья.
Тем не менее, это не полная инклюзия, а доступный формат. Так, невозможно в тренировочные квартиры «Жизненного пути» или в инклюзивную мастерскую «Сундук», в создании которой я принимала участие, в любую минуту пригласить гостей со стороны. Мы отвечаем за то, с кем будут общаться ребята и что из этого общения вынесут.
Я, как мама взрослого человека с серьезными нарушениями, теперь понимаю, что до его 18–20 лет все же надеялась, что выстрою для него инклюзивную среду — и он будет жить как все. Но когда он стал взрослым и гораздо более самостоятельным, оказалось, что нет этой среды. На государственном уровне ее точно взять негде, но и наши собственные негосударственные программы инклюзивны только условно, потому что люди (с интеллектуальными особенностями, во всяком случае) сами по себе не могут встроиться в общество ни по темпам, ни по степени осмысления ситуации, ни по уровню коммуникации.
Например, из 35 людей из мастерской «Сундук» на сегодня, пожалуй, один или двое, может быть, могли бы когда-то работать за пределами инклюзивной мастерской, и еще трое-четверо со временем могут быть трудоустроены на очень маленькие зарплаты в той же мастерской, потому что им нужно принимающее сообщество и сопровождение.
И еще одно. Часто мы говорим об отношении государства и общества к людям с тяжелой инвалидностью, о трудном опыте родителей, о принятии или отторжении. О доброте и гуманизме. Но не всегда учитываем мнение и ощущения самого человека. В какой среде ему лучше, легче принять себя, выстроить равноправные отношения.
Я думаю, жизнь в обществе может быть разная, не всегда на виду и в гуще людей и событий. И инклюзия должна быть очень разная, с учетом потребностей ребенка или взрослого. В том числе тех людей, которые не могут сказать, что им нужно. Мы не знаем, хорошо ли им в толпе на улице, в классе, так как мы не можем оценить уровень их адаптации, их осознанности. Только тщательно наблюдая за ними, можно получить эту обратную связь.
«Научить можно всех, но разному»
Катя Шабуцкая, физический терапевт:
Катя Шабуцкая
— Когда мы говорим о ребенке с любым диагнозом, совершенно необязательно неврологическим, то есть несколько целей, которые мы перед собой ставим:
- Ребенок должен жить, получать впечатления, иметь личное счастье в жизни, а оно в большой степени состоит в том, чтобы иметь социальное взаимодействие.
- Мы хотим удешевить уход за ним, и чем более он социально адаптирован, тем дешевле государству обходится этот уход.
- Государству чрезвычайно дорого обходятся родители, выпадающие из социальной системы: сидящие с особым ребенком дома, не работающие, не платящие налоги и попадающие в депрессию из-за этого бесконечного дня сурка, поэтому мы ставим цель разгрузить родителей и сделать их счастливее.
- Есть дети, которые поступят в университет, если мы их правильно обучим, есть те, кто научится чистить зубки, а есть дети, которые научатся не пугаться, когда вокруг много детей. Всему, чему мы можем их научить, мы должны их учить, все впечатления и опыт, который можем им дать, мы должны дать.
Поэтому в Германии, где я живу и работаю и где ходит в школу моя дочь, для каждого ребенка формируется отдельная программа, которая позволяет раскрыть весь его потенциал.
Есть дети, которые моторно не могут исполнять свои функции, но при этом они совершенно сохранны интеллектуально. Все они в Германии попадают в обычные школы, потому что их интеллектуальные способности позволяют им учитьcя в обычном классе среднего размера — 20–30 человек, идти по той же самой программе и получить то же самое образование. Все школы в Германии приспособлены под то, чтобы по ним передвигались на колясках.
Есть категория детей, которые могут выйти на такой же уровень образования, но особенности поражения мозга говорят о том, что им нужны другие методы обучения. Например, практически всех детей с синдромом Дауна, используя совсем другие технологии обучения, можно научить тому же самому, что и нормотипичных детей. Для этого требуются специалисты, которые знакомы с нейробиологическими особенностями, имеют специальное педагогическое и медицинское образование.
Эти дети в Германии чаще всего попадают в специализированные школы с такими специалистами, они потом выйдут в жизнь и пойдут в те же университеты, но учатся они в классах с меньшим наполнением — примерно 10 человек и совершенно другими техниками обучения.
В России такие дети кажутся безнадежными в обучении, потому что мы не знаем, как их учить. А какой будет толк, если мы поместим такого ребенка в обычный класс с обычным учителем, который не имеет никакого представления о том, как этого конкретного ребенка научить?
Есть категория детей, которым мы можем дать какие-то знания, но эти знания невелики в силу их особенностей. В России они полностью выпадают из системы образования. Мы вообще не умеем их обучать. Мы дошли до понимания того, что хорошо бы, чтобы они находились среди детей, чтобы у них было человеческое счастье. Но мы не дошли до мысли, что вообще-то всему, чему мы можем их научить, мы должны их научить.
Есть категория специалистов, которая способна из каждого ребенка вытащить все, на что он способен. В Германии для таких детей существуют отдельные классы, в которых их обучают, они все выстраивают социальную структуру.
Моя дочка не говорит, и она в коляске, но у нее есть свое положение в стае и это положение чрезвычайно близко к топовому. Такие дети, как она — веселые, счастливые, их научат максимально всему, и они прекрасно получают доступ к профессиям.
Но что будет, если мы этого ребенка, который совсем сидит в коляске и пускает пузыри, перетащим в обычный класс? Такие дети больше социально взаимодействуют с трехлетками, у детей 10 лет другие интересы. В обычном классе мы тех целей, которые перечислили, не достигаем.
В воскресенье умерла от эпилептического приступа одноклассница моей дочери. Это достаточно часто происходит среди таких детей. Это произошло в выходной, но могло произойти и в любой другой день в школе.
У нас все учителя знают, что делать во время эпилептического приступа, весь медицинский состав на изготовке. Нам всем пришло письмо о том, что девочка умерла, всем, кто чувствует, что им нужна помощь психолога, предложили обращаться в канцелярию. И там действительно есть психолог, который умеет работать с этим горем, с этим страхом, он обучен, как помогать родителям и детям в такой ситуации. Что бы делал учитель в обычной российской школе?
Я уже не говорю, что есть вещи, которые ты должен делать с этими детьми, и тогда они живут и не умирают, а если ты их не делаешь, тогда они не живут и умирают. Если моего ребенка не поить в течение дня, она через несколько дней умрет, потому что почки откажут, даже если я ее потом попробую допоить. То же самое с детьми с диабетом, которые должны есть по часам. Обычные учителя их скорее убьют.
«Каждому ребенку нужен коллектив обычных сверстников»
Анна Клещева, директор некоммерческой организации «Открытый город»:
Анна Клещева
— Мой опыт скорее негативный. Мой сын Григорий учится в коррекционной школе — мы пошли туда, где есть педагог, который смог к нему найти подход. Но я всегда рассматривала это как временный вариант и готовилась к переходу в инклюзию.
У Григория аутизм в классическом варианте, невысокофункциональный, то есть нарушена коммуникация, при этом интеллект приближается к норме с некоторыми особенностями. Чтобы перевести моего ребенка в обычную школу, я должна была туда прийти и с нуля сделать ресурсный класс. А приходя в школу с инклюзивным проектом, надо быть готовым к тому, что будешь менять всю школу: решать проблему буллинга в школе, взаимоотношения между детьми, между детьми и взрослыми. В итоге это будет проект школы, но я как руководитель некоммерческой организации буду партнером.
По закону школа обязана принять, но у них сейчас нет условий — ни ставки тьютора, ни специальных педагогов, ни специального оборудования для детей, у которых проблемы с передвижением, ни ресурсной зоны. Предполагается, что ресурсная зона — это отдельный класс. Учитывая, что у нас в больших городах школы перегружены, у них нет пустых кабинетов.
Это всегда подготовительная работа. Есть регионы, где органы власти охотно идут навстречу, есть, где совсем не идут. У нас в Свердловской области не скажу, что дела с инклюзивным образованием обстоят хорошо.
При этом инклюзия, безусловно, нужна каждому ребенку. Детям нужен коллектив обычных сверстников, иначе это сегрегация по признаку инвалидности. Когда мы собираем вместе только детей с ДЦП или детей с интеллектуальными особенностями — это, наверное, облегчает задачу педагогам, но точно не полезно для детей.
Есть совершенно конкретные научные исследования, которые говорят, что в школе, где есть инклюзия, лучше начинают учиться все дети, и нормотипичные, и с особенностями здоровья.
«Барьеры не на крыльце школы, а в головах»
Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма:
Екатерина Мень
— Включение (инклюзия) — это работа со средой, изменение среды. Как правило, все школы живут по накатанным каким-то стереотипам, то есть они едут по своим рельсам. И задача современных школ — вообще как-то ехать и не развалиться, чтобы вагоны стояли на рельсах.
Наша советская школа была создана по немецкому образцу. Потом пришли 90-е — к ней прикрутили ЕГЭ, американское. Потом прикрутили в срочном порядке патриотизм. А сверху накрыли все это коронавирусом и Роспотребнадзором. И это только широкими мазками, что вообще происходило со школой.
Потом, значит, школы сливали, вливали… Вообще, то, что в школе есть стены, и то, что там, в этих стенах, тепло зимой, — в принципе это уже некоторый результат, как бы счастье.
Чтобы хотя бы на 15 минут в день разворачиваться к ребенку, к любому, — это уже как бы внутренний подвиг администрации, учителей и родителей, которые выстроили отношения со школой таким образом, чтобы иметь на нее какое-то влияние.
Надо со школой работать. Это везде так, во всем мире, в любой стране: в Америке, в Канаде. В Израиле, где ребенок — это свет в окошке. Вы не можете позвонить за неделю и сказать: «Вот у меня есть ребенок, берите его». Ведь чем сложнее ученик, тем образовательные условия, релевантные для него, сложнее создать, но можно.
Я-то как раз считаю, что инклюзия для всех. Люди, которые говорят, что инклюзия не для всех, немножко не понимают, что это такое. Вроде того, как «права не для всех», «воздух не для всех». Речь идет о том, что если человек родился таким, какой он есть, он уже включен, у него есть все те же права, с которыми родились все остальные дети в роддоме. Но реализация, поддержка этого всего, она, конечно, требует определенной защиты.
Школа должна понимать, что она может сделать. С ребенком надо знакомить. Мы учим наших родителей: «Вот вы приходите разговаривать в школу — приходите с ребенком». Всем нужны привычки, особенно если мы видим ребенка с нарушениями развития, которые видны, заметны. Нормально, когда человек боится чего-то, чего он раньше не видел. Пережимать, отказывать ему в чувствах, говорить, что «надо, положено, я позвонил, возьмите» – так не бывает. Мы все должны друг друга щадить.
Инклюзия — это не «всего лишь пандус построить» (отчикать зарплату директора и построить пандус) или «тьютор есть, ибо это няня». На самом деле тьютор — это высококвалифицированный педагогический кадр. Мы в Центре проблем аутизма проделали огромную работу по привитию правильного имиджа тьютора. А потом выходит кто-то и говорит: «А это нянька, она сопли подтирает». Для меня тьютор — это педагог очень высокого класса, очень креативный, это медиатор между этой типичной средой и нетипичным учеником.
Я отталкиваюсь, например, от точки 10-летней давности, когда мы стали готовить первых специалистов по обучению детей с нарушениями интеллекта и поведения в школах. В то время вообще никто не понимал, что мы говорим: «Как это обучать неговорящих детей с аутизмом, как вы себе это представляете, какой ресурсный класс, что это такое вообще?»
Хотя само слово «инклюзия» уже было с 90-х годов. Но инклюзией называлось то, что вообще-то по международным правилам называется «интеграцией». Сейчас тоже инклюзией называют все что угодно. Появился где-то человек с инвалидностью — называют это инклюзией. Это тоже очень вредно. Потому что «инклюзивный» и «инвалид» — это не равно.
Если мы сравним то, что было 10 лет назад, когда мы начали этим заниматься, искать технологии, модели инклюзии, конечно, это день и ночь. Первый опыт у нас был в школе №1465 в Москве. Судя по тому, как там сейчас у нас учатся дети, все отлично у нас сработало. И поэтому, если сказать, как было и как стало, конечно, прогресс невероятный. Появился язык, на котором можно разговаривать. То есть люди могут войти и сказать: мы хотим инклюзию по модели «ресурсный класс». И уже более-менее все друг друга понимают.
Если же сравнивать с тем запросом, который существует у родителей на такие вещи, и реальным качеством воплощения, то, конечно, этого недостаточно. Потому что инклюзивное образование целевым образом (именно инклюзия в истинном смысле, а не интеграция) — это не просто «мы создали условия» для детей с какими-то соматическими инвалидностями, например диабетом, с которым до сих пор есть сложности учиться, или онкологическими заболеваниями. Эти дети тоже нуждаются в образовании, но имеют некоторые проблемы.
А вот дети с ментальными и поведенческими нарушениями… Сказать, что для них все школы доступны — нет. Потому что у государства нет приоритета именно на развитие инклюзивного образования. Оно говорит об этом, но каких-то серьезных мер — организационных, системных — нет на этот счет.
Выполняем эту работу мы, Центр проблем аутизма. У нас есть проект, который называется «Инклюзивный наблюдатель». У нас есть программа, с помощью которой мы учим, как внедрять эту инклюзию.
Команда специалистов не очень большая. Это кураторы, которые помогают площадкам все это дело внедрять, обучать тьюторов, снимать страхи у администрации, легализовать эту работу, консультируют юридически и объясняют, где взять денег. Это огромный, многокомпонентный сервис, за которым, естественно, у нас очереди.
Такой сервис должно предоставлять государство. Мы, маленькое НКО, не можем заменить собой федеральное министерство. Мы на надрыве работаем.
Я против того, чтобы рассматривать инклюзию как процесс, который делается на раз-два за счет каких-то инфраструктурных подвижек. Конечно, пандус не создает никакую инклюзивность. Это просто доска с наклоном.
Открытие ресурсной зоны или ресурсного класса, который вы оборудовали самыми прекрасными партами, поставили шариковый бассейн, батут и все на свете, тоже не создает никакую инклюзию.
Инклюзию создают люди, а люди готовятся долго, потому что барьеры не на крыльце школы, а в головах.
Эта история не про конкретного Колю
Александр Семин, отец Семы с синдромом Дауна
— Александр, что вы думаете о дискуссии вокруг Коли и Лидиными попытками устроить его в общеобразовательную школу?
—Нужно понимать, что эта история – не про конкретного Колю. Все, что
Александр Семин
происходит с ним – это обстоятельства, которые Лида Мониава использует, чтобы сделать обществу непрямой массаж сердца. Когда делается непрямой массаж сердца — спасают жизнь, но это больно – в процессе можно сломать ребро. Поэтому, когда учат делать непрямой массаж сердца – так и успокаивают — не бойтесь сломать ребро, потому что жизнь человека важнее.
Коля – это нарицательное имя. Основная цель, которую преследует Лида – сделать так, чтобы мы относились к нему как к равному. Чтобы общество научилось Колю принимать. Как оказалось, обществу это больно. Ребро ломается.
— А пирсинг Коле – это тоже допустимо? Нет ли тут нарушения границ тела ребенка, который никак не может показать и сказать, что ему так больно?
— Не будем говорить за Колю, мы не знаем про больно или нет. Но родители двухлетних девочек не делают ли тоже самое, прокалывая им уши? Они их спрашивают? Почему все прицепились к этому пирсингу? Неужели не понятно, что пирсинг, как и фото на загран паспорт – это поводы для большого трудного разговора, на который, мы, как оказалось, не готовы. Да, у Лиды есть спорные темы и посты. Но давайте к ним относится как к провокации. Осознанной что ли. Как к резкому звуку, на который мы должны обернуться . И да, звук очень резкий. Мы же все понимаем, что речь не идет об обучении Коли в школе, например. Речь о том, чтобы школа научилась видеть, принимать, осознавать таких детей.
—А вам не кажется, что каждый человек может ошибаться? И я, и вы, и Лида?
—Конечно, может. Но посмотрите на Колю до Лиды и сейчас. Ошибается человек? Даже, если в некоторых аспектактах ее может заносить, почему мы тут же забываем про милосердие и сразу начинаем кричать «Распни»? Важно понимать, что Лида призывает нас начать строить сразу небоскреб. И да, пока ни фундамента, ни ресурсов для такого небоскреба нет. И местные жители к небоскребу не готовы. Но так появляется вероятность хотя бы первого этажа.
—Выходит, что Коля – это инструмент, с помощью которого Лида меняет наше общество? Это вообще правильно так поступать с ребенком? Тем более таким, который не может сказать: «Я устал, мне плохо, Я НЕ ХОЧУ»
—А когда родился Сема, и мы стали много писать о нем кругом, мы разве не использовали его для того, чтобы изменить отношение к детям с синдромом Дауна? Нам с первых дней говорили: «Вы пиаритесь на Семе». Если это сокращает процент отказных детей и делает другие семьи счастливыми, то ок, пиаримся.
—Почему тогда вы отправили Сему не в обычную школу, а в коррекционную?
—Я могу говорить только про детей с синдромом Дауна. Сема учится в коррекционной школе, потому что я хочу, чтобы в обучении он чувствовал себя успешным. Чтобы у него получалось. Адаптированная программа позволяет это делать. В случае с Колей речь идет не об обучении, а минимальной социализации. Присутствии на равных.
«Не получили ли мы еще большую сегрегацию?»
Ольга Азова, руководитель медицинского центра «Логомед прогноз» и Центра коррекции и развития ребенка «Логоцентр О. И. Азовой»:
Ольга Азова
— На современном этапе развития общества уже странно рассуждать о полезности инклюзии. Уверена, что глобально никто не против. Даже я бы сказала, что нет таких безумцев, кто был «против» равенства и «за» сегрегацию.
Инклюзия — новое качество жизни с новыми технологиями, подходами, методами образовательного процесса. Дело уже даже не в толерантности, общество пришло к тому, что невозможно за счет сегрегации одних обучать других.
Но пока мы находимся на такой ступени, что все время вынуждены пояснять, что мы имели в виду. Все в курсе, что инклюзия, читай паритет, это когда всем участникам процесса должно быть хорошо, а у многих такое ощущение, что нас обманули.
Построение инклюзии — это не одномоментно возникшее желание, это ресурсы, это бюджет, это обеспечение многих составляющих, которые должны крутиться слаженно, как винтики. Это длинный путь, длительная процессуальная история, очень профессиональная, в которой много что нужно учесть.
Поэтому одна из главных составляющих в инклюзии — это кадры. Инклюзию поставили на пьедестал, пнув притом дефектологию, коррекционную педагогику так, что она на грани развала. Как развалены коррекционные школы с правильно оборудованными классами, качественной профподготовкой. На этих обломках мы пытаемся найти специалистов, а их почему-то не оказывается.
Дефектологи оказались виноваты, они не хотят, как оказалось, прогресса. А кто, простите, будет работать? А обучать где и кого? Вот пришла в Россию прекрасная АВА-терапия (без всякого сарказма, я поклонница системы). Обобщать не хочу, но огромная армия неуспешных «дефектологов», самых слабых выпускников, рванула туда. И одно из объяснений — там намного выгоднее оплата.
Я понимаю, что это не проблемы самой терапии. Но не кажется ли вам, что формализм в подходах обучения и коррекции детей, и специалистов распустил свои щупальца? Марьиванны стали тьюторами, все школы (включая коррекционные, что в корне противоречит идее) автоматически с приходом туда ребенка с инвалидностью — инклюзивными, а под шумок благополучно расформируют, развалят коррекционную систему помощи детям.
И опять вынуждена это проговаривать. Я далека от мысли, что пусть останется все так, как было – «вернем дефектологии флажок». Во-первых, уже не вернем, мы прошли точку невозврата, в отрасли больше непрофессионалов, чем грамотных специалистов. Во-вторых, я уверена, что нужно развитие инклюзии, но не на обломках дефектологии, а как самостоятельного процесса. Мы же не думаем, что канут в Лету логопеды, сурдопедагоги, тифлопедагоги и другие коррекционные специалисты, а народятся из ниоткуда новые специальности — без теории, знаний, образования и практики?
Мы любим смотреть на Запад и брать оттуда многое. Нам кажется, что только там передовое. Отчего же во многих странах, где инклюзия «победила», сохранили и коррекционное образование?
И на это ответили уже школы в нашей стране. Вот дети, которые посещали наш центр последние несколько лет, пошли в разные «ресурсные» и инклюзивные школы, классы. Учатся отдельно, в «своем» классе, со своей учительницей, кому необходимо — с тьютором, но на школьные мероприятия не могут ходить, в коридоре у них своя скамейка, какое уж тут совместное обучение. А почему? Потому что не стоит просто копировать термины и названия «тьютор», «инклюзия», нужно строить качественно изначально, а не так, как обычно — сначала развалим, а потом из пепла будем строить дворцы.
Вы можете возразить — инклюзия сама по себе не виновата, это ее так «организовали». Конечно, не виновата, но имеем, что имеем. И дети, которые посещают школу с такой инклюзией — тоже.
В результате не получили ли мы еще большую сегрегацию? Знаю истории многих наших детей до конца — ушли из этих классов и школ в коррекционные, «частные», на семейное и домашнее обучение. Там все более продуманно.
В связи со всей этой историей я вспомнила двух мам, дети которых также посещали центр. У обеих в семье не один ребенок, среди них есть ребенок с аутизмом. Сами эти женщины не хотят отдавать своих нормотипичных детей в инклюзивные классы, потому что они и так «няньки» дома, «им и так несладко живется». А также вспоминаю мам русскоязычных детей, которые со всего мира едут к нам, потому что «там» не нашли помощи.
Призываю всех перейти к профессиональному и экспертному обсуждению, уходить от перехода на личности, слушать все стороны, которые участвуют в педагогическом процессе, а не идти экспериментальным путем, гадая, «зайдет или не зайдет». И так уже много что сковырнули, а теперь начали думать, как помогать тем, кто будет жить потом. Или не думать, «меня же это уже не касается».
