В 4 года Тася полностью облысела, врачи не понимали, что с ней

«Триггером могло стать что угодно»

Таисия — смелая и бойкая. Александра, смеясь, говорит о дочери: «Ей палец в рот не клади». В этом году девочке предстоит пойти в первый класс, но она совсем по этому поводу не беспокоится. Рюкзак купили, карандаши, фломастеры есть. А главное — есть бантик. Белый и прекрасный. Александра говорит, что этот бантик полтора года был для них мечтой. «Я решила, что сделаю все возможное, чтобы к школе у дочки выросли волосы». И они победили — волосы выросли.

Универсальная алопеция — заболевание малоизученное. Точная причина состояния неизвестна, но оно считается аутоиммунным. Непонятно, почему организм Таисии вдруг начал воспринимать волосяные луковицы как инородные тела, а лимфоциты, которые в нормальном состоянии исполняли роль защитников, сторожей, начали атаковать фолликулы, считая их вредными и опасными для организма клетками.

Вероятных причин болезни несколько: генетическая предрасположенность, стресс, инфекции, гормональные факторы и заболевания, связанные с нарушением функционирования иммунной системы. Но по какой причине болезнь настигла именно маленькую Таисию — загадка. «Мы не простужались, не болели, не было стресса… Триггером могло стать что угодно», — объясняет Александра.

Таисии было всего четыре года, когда это началось. Александра вспоминает, как заметила, что в лобной области волосистой части головы дочки стало меньше волос.

— Первая реакция — непонимание. Я понятия не имела, почему у маленького ребенка вдруг начали выпадать волосы. Думала: не страшно, пропьем витамины какие-нибудь, все наладится.

Но волосы продолжали выпадать, причем облысение шло стремительно. Конечно, мама отвела Тасю к дерматологу по месту жительства — они живут в Калининградской области. Дерматолог назначил кремы, используемые при дерматите. Но волосы продолжали выпадать, а к весне Таисия облысела полностью — универсальная алопеция характеризуется полной утратой волос не только на голове, но и на других участках тела, включая брови и ресницы, кожный покров.

Местные врачи разводили руками и назначали все те же кремы. Тогда Александра поехала с дочкой в Москву, в РДКБ. Целый месяц в больнице Таисии пытались подобрать лечение от алопеции, но ничего не помогало.

— Врачи стали стимулировать кровообращение, «разгоняли» кровь на голове, это было ошибкой, облысение прогрессировало еще быстрее, — рассказывает Александра. — Выяснилось, что специалистов по алопеции в этой больнице нет.

Единственный специалист в России

Они вернулись домой, Александра была практически в отчаянии: «Дочке ничего не помогало, а врачи снова и снова назначали физиотерапию, массаж, кремы, бальзамы». Наконец, Александра нашла в соцсетях группы для мам, у которых дети имеют такой же диагноз. Так она узнала про профессора Николая Мурашкина, врача-дерматовенеролога, заместителя директора ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Это был единственный специалист в России, который изучал болезнь, издавал статьи об универсальной алопеции. Александра с дочкой снова поехали в Москву.

Тасю госпитализировали в отделение дерматологии и аллергологии, и вскоре по результатам обследований выписали лекарство — иммунодепрессант. Оказалось, что иммуносупрессивная терапия — единственное лечение, которое может помочь при алопеции. С помощью лекарств уменьшается чрезмерная активность иммунной системы, позволяя снизить выраженность воспаления, замедлить повреждение тканей, добиться клинической ремиссии.

— Конечно, любое «выключение» иммунитета опасно, — объясняет Александра. — Побочек много, и нужно постоянно контролировать изменения, которые могут произойти в организме. Но если не принимать иммунодепрессант, к алопеции могут добавиться другие аутоиммунные патологии: язвенный колит, например, или болезнь Крона.

Профессор сначала назначил Таисии дозу лекарства в 5 мг. Через несколько месяцев, во время повторной госпитализации, дозу пришлось увеличить до 7,5 мг, так как заметных изменений в состоянии девочки не было. И вот после этого волосы у Таси начали расти. Сначала легкий пушок, потом первые волосы, потом даже кудряшки. Полтора года девочка ходила совершенно без волос на теле, кожа стала сухой, страдали ногти. И вдруг такие радостные перемены.

— Конечно, мы были очень рады. Пока дочка была лысой, я старалась, чтобы это прошло для нее максимально незаметно — накупила красивые шапочки, повязки. Слава Богу, никакой психологической травмы она не получила.

Таисия сейчас

Но сегодня, когда волосы наконец стали расти, когда Таисия в ремиссии, все омрачилось сложностью с поставками лекарства. В России его выписывают только в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», и то в рамках международного исследования. Стоит оно при этом больших денег и бесплатно не предоставляется.

Девочке нужно пить лекарство каждый день, утром и вечером, длительно, возможно — всю жизнь. При этом поездки в Москву для регулярного контроля также стоят очень дорого. У Александры трое детей — сыну 16 лет, старшей дочери девять, Таисии недавно исполнилось семь, — и мама одна содержит семью. В инвалидности Таисии отказали, семье приходится непросто. Тасе нужна помощь в оплате лекарства. Она только начала восстанавливаться, прерывать терапию нельзя.

Таисия мечтает, как пойдет в школу и заведет много друзей. Она бесстрашная, решительная, бойкая, и как и все девочки, любит наряжаться и рада своим новым волосам. Помогите ей. Пусть у нее будет нужное лекарство — сегодня, завтра… пока необходимо.