«В 50 лет я разрываюсь между мамой с деменцией и детьми-подростками». История человека из поколения «сэндвич»

«Мама ведет себя как четырехлетний ребенок»

Для кого-то осознание, что родитель перестал быть собой — трагедия и катастрофа. Особенно, если между вами была эмоциональная связь, если родитель был опорой, твердыней. Для меня, как бы дико это ни звучало, мамина деменция стала обретением родителя.

После ковида у мамы запустились процессы сосудистой деменции. Она кардинально изменилась.

В первый год, когда появились признаки деменции, мама жила одна. Я регулярно навещала ее. У нее еще были ключи, она выходила из квартиры. Мы с мужем не понимали всей серьезности ситуации. А потом она стала все терять: деньги, документы, ключи. Обвиняла меня в этих пропажах. Я приносила еду и тут же обнаруживала, что готовить она уже не в силах. Помощи приходилось оказывать заметно больше.

В какой-то момент я оказалась наедине с этим уходом. Муж работает, а дети-подростки решили: «Ну это же твоя мама». И потом, мама человек тяжелый. У каждого из моих детей на бабушку «зуб», они избегали общения с ней годами. Какому подростку захочется идти к бабушке, от которой ничего хорошего не услышишь? 

У меня началась жуткая паника.  Я поняла, что не вывожу. У меня работа, семья и теперь еще мама с деменцией.

Нужно понимать: человека с деменцией обслуживать сложно. Это как ребенок 4-5 лет, запертый один с газом и водой, который ничего не умеет: готовить, включать свет, звонить по телефону, называть адрес. И он теряет навыки с каждым днем. Иногда я не понимаю, какой у мамы психологический возраст.

Людям с деменцией нужно постоянное внимание. Если с мамой  проводить мало времени, она на глазах теряет связь с реальностью. Восстановить эту связь невозможно. Это билет в один конец. 

Когда я прихожу, мама от меня не отходит ни на минуту. Если я исчезаю из поля зрения, она начинает суетиться и искать, ровно как малыш, который потерял маму. 

Я была на грани — взять маму к себе мы не можем, нам некуда селить пожилого человека, а оставить одну — страшно. Спасение пришло неожиданно: моя третья дочка, студентка, согласилась жить с бабушкой. 

Дочь дает бабушке таблетки, следит за едой (которую в основном готовлю я). С ней мама не одна. Ключи мы спрятали, пенсию контролируем. Очевидно, что кто-то должен быть с таким человеком постоянно. Нам просто повезло, что выход нашелся.

Дочка живет у бабушки бесплатно, пусть и в квартире, которую не ремонтировали сорок лет. А мне спокойно, что она присматривает за моей мамой.

«Разрываюсь между детьми и мамой»

Мне 52 года, у меня климакс. Меня крутит и вертит во все стороны. Все дается трудно в физическом плане. Сейчас я выхожу на работу всего три дня в неделю, но на полный день. А встаю рано ежедневно. Бужу подростков, потом час досыпаю. Затем бегом по квартире: развесить белье, прибраться, приготовить что-то на ужин. Еле-еле успеваю сама что-то в себя запихнуть. И опять бегом, на работу. Когда живешь в плотном графике, нужно жестко соблюдать режим дня. А у меня с этим всегда было плохо. Я всегда от ночи отгрызаю огромные куски, потому что утром все успеть до работы не получается. 

На работу иду к 10:30, возвращаюсь к 23:00. В нерабочие полдня разгребаю документы, ношусь по МФЦ, другим инстанциям, поликлиникам. Остаток времени провожу у мамы: купить продукты, приготовить, разложить таблетки по дням. Нагружать этим еще дочку, которая с ней живет, не могу. У нее же учеба, подработка. 

Если бы трое старших детей были всегда рядом, было бы объективно легче. Трое старших  всегда были самыми включенными. Но двое уехали, создав семьи,  живут далеко. Третья как раз полгода как с бабушкой. 

Трое младших, которые сейчас со мной живут — 20, 18 и 14 лет, — более эгоистичны. Наверное, у них такое поколение. Но я думаю, дело не только в этом.

Мои старшие дети росли в более суровых условиях. Мы жили на окраине города, в тесноте. Они ездили на перекладных в хорошую школу. Денег не хватало, да и в бытовая неустроенность была. 

Но дети видели, как я ухаживала за парализованной тетей, маминой сестрой, которая семь лет прожила с нами. Родственники работали и мы договорились, что с 1 сентября до 31 мая тетя находится у нас, потому что я в декрете с младенцами. Так что я весь учебный год выносила утки.

Помню, уехала на собрание в школу, а 12-летняя дочка звонит: «Мам, у бабы Нюры упал горшок из инвалидной коляски, все разлилось по комнате. Ты когда будешь?» И дочь собирала все совком, потому что ждать меня допоздна было нельзя. 

А младшие росли в более тепличных условиях. Я организовала домашний детский сад, мы были все время вместе, с финансами стало легче. Потом мы переехали в квартиру побольше и в район покомфортнее. 

Те дети, которые не видели моего тяжелого труда по уходу за тетей после инсульта, жалеют меня меньше. Они будто бы не понимают, что ухаживать за стариком тяжело. И если говорить о том, кто сильнее сейчас ранит и обижает: мама в деменции или подростки, то конечно, дети. Ребенок ближе всех, он всегда в полушаге от нас. А мама… мама не столько ранит меня словами, сколько продолжает забирать мои моральные силы. 

Помню, еще до ковида муж наблюдал за тем, как я говорю по телефону с мамой и  кричал: «Бросай трубку, не слушай ее, умоляю!» Но я не могла, слушала ее, и после разговора была как выжатый лимон. Я не принимала ее слова близко к сердцу, я не думала о них. Но износ был колоссальный. И потом любая мелочь от детей, а подростки ого-го как могут обидеть, выбивала меня из колеи.

Я слышу по двадцать раз: «Тебе нужно похудеть!»

Порой я так устаю у мамы, аж внутри все кипит. Хочется, переделав все дела, просто посидеть в телефоне, дух перевести. А мама тут как тут, заводит очередную пластинку. Например, она может бесконечно говорить мне, какая я толстая: «Ой, девочка, тебе надо похудеть. Все-таки жира на тебе много наросло. Как ты носишь жир-то этот? А я знаю, почему ты устаешь! Потому что очень много жира! Ну ничего. Давай я тебе массажик сейчас поделаю, мы немножко этот жир уберем!» Или вдруг скажет: «А горб у тебя какой! Какой же ты горб на себе носишь? Боже мой, прямо верблюжий!» Я знаю про себя, что сутулюсь, но когда тебе это говорят в каждый приход и через каждые 20 минут, это сильно раздражает.

Дочка недавно не выдержала бабушкиной болтовни и швырнула что-то в выключатель на стене. Он разлетелся вдребезги. Мама запомнила. Теперь, когда я к ней прихожу, первым делом подводит к этому месту: «Смотри, что твой бригадир сделал! (Она считает, что мы все бригада, работающая у нее в доме, а внучка — «бригадир»). Кто же-то ее выбрал в бригадиры, а? Знаешь, а ведь ей надо быть ближе к своим избирателям!»

Главная сложность даже не в словах, а в том, что мама утратила связь с реальностью. Она не знает, что такое кнопка, рычаг, занавеска, чайник, телефон. Путает названия: скажешь «вилка» — принесет ножницы. Действия, которые кажутся нам элементарными, для нее — китайская грамота.

Она мучила меня, ходила все время вокруг, не давала мне прибраться на кухне, и я попросила ее включить телевизор. Слышу жалуется: «Он опять не работает». — «Мам, – кричу из кухни, — там кнопка черная». Она в ответ: «Я жму, жму. Ну не работает же». Подхожу и вижу: она жмет пальцем на розетку в стене. Та тоже черная. Я говорю: «Мама, это розетка, оттуда электричество идет. Нажать надо кнопку на телевизоре». Она начинает плакать.

Нужно принять факт. То, каким человек был, и то, каким он стал — это два разных состояния мозга. Нужно полностью изменить систему требований. И свое раздражение нужно переработать. В раздражении к такому человеку подходить нельзя.

При этом важно поддерживать маму в тонус: выводить на улицу, чтобы не теряла связь с миром, спокойно и каждый раз заново рассказывать, что вот это твоя внучка, внук, а это твои родители на фотографиях в альбоме. Главное, запастись терпением, и не раздражаться.

«Отдайте, чего вы возитесь?!»

У нас с мужем сейчас на руках две бабушки: моя мама (с деменцией) и его (здорова, но в силу возраста из дома не выходит — ей 88 лет). Муж постоянно мотается к своей матери за город. Продукты покупает, моет ее, ногти стрижет. Я — к своей. 

Мы никуда не отдаем наших родителей, хотя со всех сторон искусительно звучит: «Отдайте, чего вы возитесь?! Вот у нас друзья отдали в дом престарелых папу, и прекрасно. Там по песеннику  песни с пожилыми учат, там прогулки, уход, развлечения. Сейчас дома престарелых замечательные!» Но что-то во мне противится. Может быть не позволяет моя система ценностей.

Я считаю, что это гармонично, когда все — от мала до велика — участвуют в одном деле. С мужем не сговариваясь мы стараемся, чтобы дети были все-таки подключены к помощи с бабушками, хоть как-то. 

Недавно крестили мою маму, которая всегда была отчаянной атеисткой и коммунисткой. Теперь младший водит ее в церковь по воскресеньям. В последний раз он вел ее к храму по гололеду, потратил на это час своего времени. И я абсолютно счастлива, что это так. 

Сказала бы я детям отдать меня в дом престарелых, если у меня тоже будет деменция? Мне, наверное, будет все равно. Но мне не все равно, какими будут они. Пусть лучше потерпят меня, как и мы всех терпели. Это формирует правильную картину мироздания. А в мире, где все стерто и размыто, это особенно важно.

Как не рассыпаться самой

Я много думаю о том, как выживать, если ты — прослойка (сверху дети, снизу родители) в бутерброде. Услышала как-то фразу, что в балете каждый выход на сцену должен быть золотым. А в спорте ты можешь сегодня получить медаль, а завтра быть последним в забеге. В жизни должно быть как в балете, но получается как в спорте.

Я восстанавливаюсь нестандартно. Сидеть и ничего не делать — это не мое. Меня от этого триггерит. Я люблю физический труд, деятельный отдых. Обожаю наводить порядок. Чистый дом для меня — залог хорошего настроения. Если я дома, и от меня все отстали, я наслаждаюсь уборкой или вышиваю. Сидеть с книжкой просто так не могу, позволяю себе это летом в шезлонге на даче, но только после того, как обед сварен и все дела сделаны.

Но главное — внутреннее состояние. Заходя в квартиру к маме с деменцией или в комнату к подростку, я поняла, что нельзя идти в раздражении. Нужно подышать, постоять, успокоиться, помолиться, если умеешь. Если ты делаешь доброе дело «на отвали», в плохом состоянии, оно не принесет плодов и обернется для тебя же злом. Поэтому я всегда исследую свое сердце. Как там у меня, спокойно?

И совет мой себе самой: если раздражена — не суйся ни к старикам, ни к детям. Сначала приди в себя. Мне нужно хотя бы несколько минут тишины. Я поняла одно: моя мама больна и я ничего не могу от нее требовать.

Дом без дверей 

Однажды, еще до того, как у мамы диагностировали деменцию, у нее случился приступ, она упала на пол в истерике и визжала. Это был сущий кошмар. Головой понимаешь, что реакция у человека неадекватна, но от этого не легче. После такого я уходила от нее абсолютно безжизненная, брела по скверу и плакала. А сейчас, слава Богу, я ухожу от мамы со светлым сердцем. Я дожила до момента, когда могу уходить от нее с радостью, как и положено дочери.

Мой случай с мамой уникален, потому что она всю жизнь была, видимо, психически не самым здоровым человеком. Уже в зрелом возрасте у меня родился образ, который помог понять нашу с ней ситуацию и примириться с прошлым. Я называю это «дом без дверей».

Так сложилось, что у мамы никогда не было на меня эмоционального отклика, на мои нужды как отдельной личности. По-моему, ни разу в жизни я не поговорила с ней по душам и уж точно никогда не получала от нее поддержки. Она, как я теперь понимаю, всегда была нездорова, но при этом, к сожалению, еще и агрессивно эгоцентрична. 

Образ «дома без дверей» родился не случайно. Однажды я поняла, что это человек, который смотрит на мир из своего закрытого бастиона, входа в который нет. Он будто бы не слышит голосов других людей. Смотрит через окна, реагирует на мимику, жесты, интонацию, но сути сказанного не воспринимает. 

Когда ты маленький ребенок, ты ходишь вокруг такого родителя, вокруг этого дома, ищешь хоть какую-то лазейку, щелочку, чтобы попасть внутрь. Твой единственный родитель — это твоя Вселенная. И эти отчаянные попытки достучаться до него становятся травмой. Думаю, это сформировало меня, породило неуверенность в себе. 

Рядом с мамой мир не был безопасным. Это не был теплый дом с очагом, где тебя услышат и примут. Из окон на меня всегда смотрел чужак — агрессивный, недовольный, категоричный. Я так долго это объясняю, чтобы стала понятна метаморфоза, которая произошла потом.

Уход за мамой, несмотря на трудности, мне в радость. Потому что у меня наконец-то появилась мама. Меня впустили в дом. Дверь открылась, спустя всю мою жизнь. Да, в этом доме хаос, много странностей, но там есть жизнь. Мама стала просто добрым, наивным, маленьким человеком.

Я ухаживаю за мамой с радостью. Дни, проведенные у нее, физически трудны, но они наполнены для меня чем-то очень хорошим. Самое лучшее, что могло со мной произойти за последние годы, случилось.

Я ухожу из ее квартиры и каждый раз думаю: может, это последний раз. И я благодарна Богу за каждую такую встречу. Я нанизываю их, как жемчужины, на нитку своих воспоминаний. И рада, что эти воспоминания будут именно такими. 

Да, в последние пять лет у меня почти нет общения с друзьями, нет поездок и путешествий, нет по сути отдыха. Но когда я выхожу от мамы, я чувствую не опустошение, а все-таки свет. И это, наверное, и есть та самая награда, ради которой стоит быть в этом «сэндвиче».

Фото: freepik.com