«В груди колет, как у папы». Отец Оли умер во сне от остановки сердца
«Шансов выжить было немного»
«Сердце колет… Может, у меня, как у папы…» Полтора года назад 12-летняя Оля впервые пожаловалась на боли в груди, упомянув при этом отца. Ее папа умер во сне от остановки сердца в ноябре 2018 года. Узнав об этом, Оля закрылась в своей комнате и плакала, плакала… Потом позвонила двоюродной сестре, чтобы рассказать о своем горе. А после снова плакала — вместе с мамой.
Родители расстались, когда ей было всего 2 года, но при этом они поддерживали общение. Жила Оля с мамой, но выходные часто проводила с папой. Она его очень любила и внешне была невероятно на него похожа.
Спустя год после первой в ее жизни тяжелой потери Оля чуть не погибла сама. Она возвращалась из школы домой. На пешеходном переходе девочку сбил мчавшийся по дороге грузовик. С тяжелой черепно-мозговой травмой головы, в состоянии комы ее доставили в больницу Находки.
«Шансов выжить было немного», — сказали врачи маме. Но Оля уже спустя две недели после операции на головном мозге начала не просто ходить, а бегать по отделению вместе с другими детьми. Правда, после 5-минутной активности у нее начиналась одышка. Олина мама это сразу отметила. Пыталась успокоить себя тем, что это последствия ДТП и скоро пройдет. Но попросила врачей обследовать дочку.
«У всех родственников Оли по папе проблемы с сердцем. Дедушка часто вызывает скорую, постоянно на таблетках. Дядя умер после операции на сердце. А потом и отец…» — объясняла она врачам. Но ее заверили, что волнуется она напрасно. Заболевание же идет по мужской линии, а не по женской.
«Я не боюсь! Я победила смерть!»
Маму Оли беспокоило, что спокойная, общительная девочка с невероятно цепкой памятью вдруг стала нервной, раздражительной и забывчивой.
«Нет, я не в 2010-м, я в 2011 году родилась!» — спорила она с мамой. Даже взяв в руки свидетельство о рождении, Оля продолжала стоять на своем. Она начала путать таблицу умножения. Не могла выучить простые стихотворения, хотя раньше запоминала все на лету. Не узнала после выписки из больницы пожилую соседку и подружку, с которой часто гуляла во дворе.
Когда мама покупала ее любимые бананы и сладкие перцы, кричала, что терпеть их не может, и просила купить ей мандарины, к которым всегда была равнодушна. На заданные ей вопросы отвечала с большой задержкой. Говорила: «Я думаю, что ответить». Она шокировала родных вопросами: «А ты боишься смерти?» Видя их замешательство, улыбалась: «А я не боюсь! Я победила смерть!»
— Дочка на каждом углу слышала, что она победила, и как будто хвасталась этим. А у меня от ее нового мышления и странных вопросов мурашки по коже бегали, — признается Олина мама.
Она повела Олю к единственному в городе детскому неврологу, чтобы та подсказала, как строить отношения с ребенком, чье поведение и пристрастия изменились кардинальным образом. Но доктор просто предложила попить препараты магния.
Но Оля по-прежнему беспокойно спала по ночам, часто вздрагивала и этим очень пугала маму. Пришлось обратиться к платному неврологу во Владивостоке. Та назначила лечение, которое немного улучшило состояние Оли, а после посоветовала пройти обследование в краевом психоневрологическом диспансере, чтобы получить инвалидность и возможность ежегодной реабилитации.
В диспансере на фоне физиопроцедур у Оли начались обмороки. Однажды она упала и разбила нос о кафельный пол. Как только терапию прекратили, прекратились и обмороки. Ей не раз делали МРТ головы и электроэнцефалографию, предполагая, что причина в сосудах головного мозга, но никаких отклонений от нормы не было. Обследование сердца девочке не назначали.
«Радуйтесь, что ребенок жив»
«А что нам с памятью-то делать? Будут улучшения? Как высшее образование-то получать?» — спрашивала врачей Олина мама. «Какое высшее образование? Радуйтесь, что ребенок жив», — ответили ей.
Тогда мама с дочкой продали квартиру в Приморском крае и перебрались в Москву. В декабре 2021 года во время проведения ЭЭГ в НПЦ детской неврологии у Оли впервые выявили удлинение интервала QT — времени между сокращением сердца и его расслаблением. Показатель был чуть выше нормы. Врачи предложили наблюдать и повторить обследование через несколько месяцев.
За это время обморочные и полуобморочные состояния никуда не исчезли. От жары и духоты в помещении у Оли начинала кружиться голова. Она с трудом могла пробежать несколько метров, падая от одышки.
Ее обследовали через пару месяцев — интервал QT увеличился еще больше. Стало очевидно, что сердце девочки слишком долго «перезаряжается». Высок риск нерегулярного сердцебиения, которое может привести к судорогам и внезапной смерти.
В институте педиатрии имени Вельтищева, куда госпитализировали Олю, врачи объяснили, что причины такого состояния могут быть приобретенными (вследствие травмы) или наследственными. Разобраться в этом поможет молекулярно-генетическое исследование. В систему госгарантий оно не входит.
Анализ платный, дорогой. Но сделать его нужно обязательно, чтобы подобрать правильное лечение: восстановить ритм сердца и разобраться с неврологическими проблемами, связанными с ДТП. Оле очень нужна наша помощь.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.