Лучше всего – чтоб смерти не было. Чтобы были вечно цветущие восемнадцать лет, и соловьи, и дорога в поле, и первая любовь – и чтобы все это навсегда. И чтобы близкие не умирали, и родители были рядом, и бабушка здорова, и дед бравый и веселый, и сам ты – неуязвимый и бессмертный, как бывает только в юности и детстве. И то, к сожалению, не всегда.

Татьяна Краснова

О смерти не хочется говорить.

От нее хочется отвернуться, отменить ее, вычеркнуть. К сожалению, ее не получается даже заказать – такую, как хотелось бы, мгновенную и легкую.

Вот мой дед, военный летчик, прошедший Сталинград и Халхин-Гол, в начале семидесятых приехал проверять военную часть где-то под Владимиром, вышел из поезда, в кителе с орденскими планками, подтянутый и красивый, вскинул руку к козырьку, приветствуя встречавших, упал и умер под «здравия желаем, товарищ генерал». Мы тогда плакали, а бабушка сказала тихонечко: «Мне бы так!»

С нею «так» не получилось. В конце семидесятых ей полагалось обезболивание по разнарядке. Положено было всем одинаково, и наплевать, что больно всем по-разному, и больше наркотик взять негде, и надо терпеть, а боль при раке поджелудочной железы такая, что терпеть невозможно даже русской женщине, не то что генералу… Не приспособлен к этому живой человек…

Тогда хосписов не было. Помочь было некому – да и нечем.

Сейчас, меньше чем одну жизнь спустя, мы сидим в красивом ухоженном доме неподалеку от Новодевичьего монастыря, за окном цветет весенний сад, а в доме пахнет кофе и цветами. Смерть, конечно, никуда не ушла. Но хоспис кажется мне местом, где с нею пытаются договориться. Не сказать, чтобы на равных, но – с уважением.

Сегодня Первым московским хосписом заведует молодой врач, онколог, Ариф Ниязович Ибрагимов. Об этом разговоре я попросила его потому, что за последний месяц только мне раз пять пришлось говорить с родными и близкими тех, от кого отказалась, исчерпав свои возможности, обычная медицина.

Что делать? Как быть? Как помочь близкому, как облегчить его страдания, как продолжать жить самому?

«Хоспис!» – привычно отвечаю я. «Нет, только не это», — привычно слышу в ответ. Его боятся. Скорее всего потому, что не знают, что это.

Первый московский хоспис

Мы ищем тех, кто сочувствует

— Ариф Ниязович, так что же такое хоспис?

— Хоспис – это медико-социальное учреждение. А почему не классическое медицинское, почему такая приставка – медико-социальное? Да потому что, будучи лечебным учреждением со своей спецификой, мы никогда не ставим на второй план социальные и семейные проблемы наших пациентов. В обычной больнице единица, которой измеряют оказание помощи – это пациент. В нашем случае – это семья. Мы работаем не только с пациентом, но и с теми, кто его окружает. И порой доходит до того, что работа с самим пациентом занимает процентов тридцать времени, остальное занимает семья.

— По определению, паллиативная помощь облегчает боль, предлагает пациентам систему поддержки, чтобы они могли жить насколько возможно активно до самой смерти, а близким пациента — психологическую поддержку во время его болезни, а также в период тяжёлой утраты. Откуда берутся люди, работающие в хосписе? Ведь в российских медицинских ВУЗах специально и отдельно паллиативной медицине не обучают?

— Не обучают, нет такого направления. Любого врача с базовым медицинским образованием, неважно с каким, будь то хирург, анестезиолог, терапевт – можно научить. Конечно, на это уйдет время, и гораздо большее, чем обычно тратят на курсах повышения квалификации, но это возможно.

— Как вы отбираете людей, которые вам подходят, и как отсеиваете тех, кто не подходит?

— Мы ищем тех, кто сочувствует пациенту. В первую очередь, человек должен быть человеком.

***

Перед тем, как оказаться в Центре паллиативной помощи на улице Двинцев, моя мама поговорила с соседками на лавочке у подъезда. Потом позвонила мне, и в слезах сказала: «Я в больницу не поеду!»

В городской бесплатной больнице, работающей на наши с вами налоги, нянечка ударила 85-летнюю Анну Ивановну полотенцем за то, что та не успела дойти до туалета. 76-летнюю Марию Петровну положили на каталку в коридоре и не подошли ни разу за сутки. Отцу моей подруги, 96-летнему ветерану Великой Отечественной войны, отказались выписывать дорогое лекарство, положенное ему бесплатно. Дочери сказали коротко и сурово: «А чего вы хотели? Конечно, ему плохо! В таком-то возрасте!»

«Не все больницы такие!» — сказала я.

«Других нет!» — ответила мама. С ней было очень трудно спорить. Старики упрямы…

Потом мы приехали на Двинцев, в Центр паллиативной помощи.

Иначе как шоком мамино впечатление от него назвать было нельзя.

Ее ждали. Ей приготовили постель. Доктор, пришедший для того, чтобы познакомиться с новой пациенткой, спросил от двери: «Вы не против, если я вас осмотрю?»

Потом с ней говорили. Долго. Может быть, полчаса. Или минут 40. Много дольше, чем за годы в районной поликлинике. Ее не перебивали, за ней записывали.

Потом медсестра принесла ей очищенный мандарин.

«Я не понимаю, — сказала мама, — почему они так ко мне относятся? С какой стати?!»

У нас так принято

— Почему у вас – сочувствуют, а в большинстве мест – нет?

— У нас так принято. Человека всегда раскрывает его окружение. Многие доктора, которые сейчас работают в нашей системе, раньше такими никогда не были. Хосписы позволили им раскрыться.

— Выходит, если дать человеку возможность вести себя по-человечески, он с благодарностью принимает это?

— Дать и научить. Может быть, о многих вещах человек не задумывался. Работал и работал. Как на конвейере. Изо дня в день, от звонка до звонка. Честно работал. Старался, помогал как мог. И на сочувствие и сопереживание просто не хватало времени и сил. И тут ему показали, что рамки можно расширить. Что можно вести себя по-другому.  

Ариф Ибрагимов

— Доктор, но ведь обычно врач настроен на то, чтобы вылечить. Победил болезнь – молодец. Не смог – ты проиграл.

— Первый секрет как не «выгореть» в этой ситуации – не ставить себе нерешаемых задач. Ведь нас в институте медицинском всегда как учили? Лечить, лечить, чтоб человек выздоровел. Если в хосписе ставить себе такие  глобальные задачи, вот, то не проработаешь и пары месяцев, мне кажется. К нам попадают неизлечимо больные люди. К сожалению, в большинстве случаев, исход будет один. Но редко кто задумывается из докторов, не работавших в системе паллиативной помощи, что даже смерть может быть разной. Может быть – мучительной, в страданиях, рядом с семьей, не готовой к кончине близкого человека. Ведь сплошь и рядом с людьми не говорят подробно, ничего не объясняют.

А может быть совсем иначе: когда пациент не страдает, осознает все, что с ним происходит, успевает решить свои земные человеческие проблемы, родственники знают, что их ждет, не паникуют, они готовы, они рядом. И это абсолютно разные истории. Казалось бы, конец один, но к нему можно прийти двумя тропами. И  надо ставить себе задачу прийти по второй.

***

Моя мама меньше всего задумывалась о смерти. Вообще говоря, она собиралась не умирать, а сажать огурцы на даче. И еще – у нее не было рака. Был очень долгий, и очень плохо леченный диабет, 84 года и «полиорганная недостаточность». На обычном языке так называют усталость и изношенность всех органов. «Неужели ей пора в хоспис?» — спросила я нашего лечащего врача.

В хоспис не надо “сдавать”

— Когда настает пора думать о хосписе?

— Задуматься стоит тогда, когда мы узнаем, что есть некая медицинская проблема, которую уже не могут решить доктора куративной медицины. Сейчас общество у нас открытое, в распоряжении каждого человека море информации. Можно почитать, посмотреть. В частности, понять, что паллиативная помощь в Москве доступна в разных формах – и в стационаре, и дома. И  вовсе не обязательно «сдавать» человека в хоспис – формулировка, которая звучит пугающе для многих. Паллиативная помощь может быть оказана и на дому, под наблюдением наших врачей. И больше половины пациентов выбирают именно такой вид помощи.

Часто пациент страдает от симптомов, с которыми не может справиться амбулаторный врач. Вот  тогда уже пора обратиться в хоспис. И вот что очень важно: лично мне всегда легче работать с пациентом и его родственниками, когда я их знаю хотя бы несколько месяцев. Тогда ты уже примерную характеристику семьи имеешь в голове: кто как будет реагировать на те или иные разговоры, на те или иные новости; уже знаешь пациента, знаешь его привычки, предполагаешь, как он отреагирует на то или иное лекарство.

Люди часто боятся как огня самой этой мысли: «сдавать»… И оттягивают, оттягивают, оттягивают до последнего решение обратиться за помощью. В итоге, очень часто обращаются в хоспис за несколько дней до смерти. Мы физически не можем за это время хорошо и качественно помочь. Мы в любом случае делаем все возможное, но помочь максимально качественно уже не успеваем.

***

«Не говори никому, что мать в хосписе — строго сказала мне соседка, — Люди осудят! Ты должна была все сделать сама! Это твоя мать!»

У моей мамы был асцит. Так называют скопление жидкости в брюшной полости. Очевидно, что справиться с этим самостоятельно я не могла. Но дело не только в асците.

Знали бы вы, с какой заботой, нежностью и сноровкой две сестрички помогли моей маме вымыться. Как быстро и ловко поменяли белье. Как удобно устроили столик, за которым можно было поесть. Как легко и сноровисто кололи уколы, спрашивая по три раза: «Вам точно не больно?»

Что оставалось мне? Приносить красивое и вкусное. Сидеть у постели. Рассказывать про свою работу, успехи внучки, про то, как по ней скучает кот. В общем – быть дочерью…Такую возможность, кстати, хоспис предоставляет в круглосуточном режиме.

***

— Люди часто воспринимают уход за умирающим как свой священный долг, и бывает, что тратят на это без остатка все физические и душевные силы. Считается, что все это надо «выстрадать».

— Если человек решил, что ему надо пройти именно такой путь – так тому и быть. Но, позвольте нам рядом постоять, и облегчить жизнь и вам, и вашему умирающему близкому. А если все-таки принято решение отправиться в стационар, то там присутствие родных просто неоценимо. Перемещение больного в тяжелом состоянии в незнакомое, непривычное место – огромный стресс, и близкие могут облегчить его своей любовью и заботой.

***

На второй день в хосписе мама спросила меня трагическим шепотом: «Сколько же тебе приходится платить врачам и сестрам, чтобы они за мной так ухаживали?!»

Мой ответ маму не убедил. Боюсь, до самого конца она думала, что я просто скрываю от нее те страшные суммы, которые приходится вносить…

У вас никогда не возьмут денег

— Ариф Ниязович, сколько стоит пребывание в хосписе?

— Нисколько.

— Но вы же понимаете, что этого просто не может быть?

— Придется поверить. Это не стоит нисколько. И у вас не возьмут денег. Никогда, ни за какую манипуляцию.  

— Но ведь платные хосписы в Москве есть. А есть и очень платные.

— Это так. К сожалению, далеко не всегда это значит, что они лучше. Например, некоторые из них не имеют лицензии на применение мощных обезболивающих препаратов. И честно говоря, для того, чтобы хоспис стал домом, не нужно так уж много денег. Нужна доброта. Улыбки. Цветное постельное белье и яркая посуда без надписи «для вторых блюд» через всю тарелку. Простое человеческое внимание.

Мы с вами разговариваем в Первом московском хосписе имени Веры Миллионщиковой. Он существует уже давно, у него есть вот этот прекрасный дом, двери с витражами и сад. Центр паллиативной помощи на улице Двинцев работает всего три года. Но дайте срок, и там будет так же красиво …

***

Среди того, что поразило маму в хосписе была собака. Собака была мала размером, прилично одета в розовую юбку, на голове имела бант, и пришла не просто так, а вместе со своим волонтером. Собака работала психотерапевтом.

Она танцевала в палатах и коридорах, охотно принимала угощения и с удовольствием сидела на ручках.

Фотография совершенно счастливой мамы с этим псом – последний ее снимок, который я сделала.

Вам постараются помочь

В отличие от большинства людей, я знаю, каких неимоверных, нечеловеческих сил стоит создание сети московских хосписов и поддержание в каждом (в каждом!) из них этой удивительной атмосферы доброты, внимания, приятия и любви, которых не купить ни за какие деньги в мире. Я знаю, чего стоит отважной Нюте Федермессер и ее потрясающей команде поддержание огня в этом очаге.

Я очень постараюсь сделать мою личную благодарность Центру паллиативной помощи, хосписам и фонду «Вера» осязаемой.

А всем вам я хочу показать одну очень важную табличку.

Изучите ее внимательно. Пусть она не пригодится ни вам, ни вашим близким как можно дольше. Но если пригодится – знайте, вам очень постараются помочь.

 

Любые вопросы о паллиативной помощи можно задать по телефону Горячей линии помощи неизлечимо больным людям:

8 800 700 84 36

Она работает круглосуточно и бесплатно для абонентов со всей России

Для жителей Москвы: координационный центр Московского многопрофильного Центра паллиативной помощи: +7(499) 940 19-48

Просветительский портал о паллиативной помощи – http://pro-palliativ.ru/

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: