Главная Лента новостей Лента новостей - Общество

В Красноярске начали лечение ребенка со СМА, чей брат не дождался лекарства

Добрыне сделали первую инъекцию препарата «Спинраза»

5 марта. ПРАВМИР. Мальчику из Красноярска Добрыне сделали инъекцию препарата «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом сообщили родители мальчика в Instagram.

«Со СМА все просто: живи и радуйся»
Подробнее

Добрыне и его брату Захару диагностировали СМА в августе 2018 года. Двухлетний Захар умер 30 января. Мальчик остался без лечения из-за того, что региональный минздрав не закупил «Спинразу» для него. Следственный комитет возбудил уголовное дело о халатности.

В Красноярском крае проживает 12 человек с диагнозом СМА. Для обеспечения всех лекарством «Спинраза» требуется только в этом году 576 миллионов рублей. Депутаты края обратились в министерство финансов РФ с просьбой выделить средства на закупку лекарств от СМА.

В мире существует три препарата для лечения СМА, но в России зарегистрирован только один — «Спинраза». Одна его ампула стоит 8 миллионов рублей. При этом только в первый год терапии больному необходимо как минимум шесть уколов. Препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, а значит не предоставляется на льготных условиях. Закупку лекарства должны оплачивать региональные власти, однако этого часто не происходит.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.