В Марфо-Мариинской обители готовятся к акции в пользу «детей-бабочек» — больных буллезным эпидермолизом

5 июля. ПРАВМИР. В Марфо-Мариинской обители готовятся к благотворительной акции, которая пройдет 13 июля в торговом центре «Семеновский».

Добровольцы мастерят бабочек, которые будут подарены жертвователям в ходе акции, сообщает сайт обители.

«Мы решили делать такие сувениры, потому что задача нашей акции – помочь детям, страдающим буллезным эпидермолизом. Этих детей называют детьми-бабочками, потому что у них очень нежная кожа», — рассказывает социальный работник детского хосписа Ирина Филинова.

Чтобы облегчить течение заболевания семье с таким ребенком необходимы огромные деньги (от 50 тысяч в месяц). «Нашим детям не подходят обычные перевязочные материалы – обычный бинт натирает и сдирает кожу, нужны специальные – атравматичные бинты и повязки», — рассказывает Вера, мама ребенка с буллезным эпидермолизом.

Буллезные эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, поэтому не все врачи могут дать адекватный совет. Многочисленные раны может вызвать любое неаккуратное прикосновение или движение.Чтобы у родителей была возможность узнать о том, как правильно осуществлять уход за такими детьми и получить необходимые перевязочные материалы, в детском хосписе хотят организовать специальный перевязочный кабинет. На это необходимо 2 миллиона рублей.

Всем, кто сделает пожертвование во время акции, добровольцы будут дарить сувениры – бабочек, напоминающих этих нежных детей, нуждающихся в заботе. Уже сделана целая корзинка бабочек, но нужно не менее 500 штук. Вы можете сделать бабочек дома и принести до 11 июля в Обитель.