Главная Лента новостей Лента новостей - Общество

В Минздраве заявили, что у них нет денег для помощи детям с СМА

Только в этом году требуется 239 миллионов рублей

20 февраля. ПРАВМИР. Для закупки лекарств тем больным спинальной мышечной атрофией, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей. Об этом заявила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина, передает РИА Новости.

Несколько тысяч на весь мир – дети с редкими заболеваниями среди нас
Подробнее

Она отметила, что у министерства нет этих денег. По ее словам, Минздрав договорился с производителями необходимых лекарств о снижении цены, но она все еще остается очень высокой.

По подсчетам министерства, с 2021 года на закупку препаратов для всех российских больных СМА потребуется 38 миллиардов рублей.

По данным благотворительных фондов, в России приблизительно 900 больных СМА, из которых около 700 — дети.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Стоимость лечения больных препаратом «Спинраза» только в первый год составляет около 50 миллионов рублей. Второй препарат — Золгенсма — признан самым дорогим в мире лекарством и стоит 160 миллионов рублей.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: