В Минздраве заявили, что у них нет денег для помощи детям с СМА
20 февраля. ПРАВМИР. Для закупки лекарств тем больным спинальной мышечной атрофией, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей. Об этом заявила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина, передает РИА Новости.
Она отметила, что у министерства нет этих денег. По ее словам, Минздрав договорился с производителями необходимых лекарств о снижении цены, но она все еще остается очень высокой.
По подсчетам министерства, с 2021 года на закупку препаратов для всех российских больных СМА потребуется 38 миллиардов рублей.
По данным благотворительных фондов, в России приблизительно 900 больных СМА, из которых около 700 — дети.
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Стоимость лечения больных препаратом «Спинраза» только в первый год составляет около 50 миллионов рублей. Второй препарат — Золгенсма — признан самым дорогим в мире лекарством и стоит 160 миллионов рублей.
