В
Фото: Shutterstock
Фото: Shutterstock
Дети с муковисцидозом не могут получить препарат «Трикафта», который с 2022 года обещал закупать для них фонд «Круг добра». Заявки от родителей не передает в фонд Департамент здравоохранения Москвы, сообщили «Правмиру» в фонде.

«Трикафта» — что это за препарат?

«Трикафта» — таргетный препарат для пожизненного применения, разработан для пациентов с муковисцидозом в 2019 году. Лекарство не зарегистрировано в России, но назначить его может федеральный консилиум. Стоимость — около 22 миллионов рублей в год.

— …Этот препарат принципиально меняет жизнь больного муковисцидозом. Люди, которые нуждаются в трансплантации легких, перестают в ней нуждаться, люди, которым надо было проводить курсы внутривенных антибиотиков, перестают в этом нуждаться, масса тела растет. Заболевание очень сильно регрессирует. Подавляющее большинство стран мира в той или иной степени обеспечивают пациентов таргетными препаратами, — рассказывал «Правмиру» Станислав Красовский, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии.

Кто закупает это лекарство для детей?

10 декабря 2021 года фонд «Круг добра» заявил, что сможет закупать препарат «Трикафта» для детей с 6 до 18 лет с подходящей мутацией, также были сняты ранее действовавшие ограничения по тяжести заболевания.

Но фонд не может закупить лекарство непосредственно по заявке от родителей, он имеет право приступить к процедуре только после обращения от региональных органов исполнительной власти в сфере здравоохранения. В Москве это Департамент здравоохранения.

Почему дети не получают препарат?

Фонд «Круг добра» сообщил «Правмиру», что московский Департамент здравоохранения задержал более 30 заявок на закупку препарата «Трикафта» для больных муковисцидозом детей, в связи с чем закупка лекарства откладывается, а пациенты не получают лечения.

Препарат необходим детям срочно, родители обратились в Депздрав Москвы с заявками, но фонд до сих пор не получил запроса на закупку лекарства из ведомства.

— Родители направили в Департамент здравоохранения Москвы более 30 заявлений на получение этого лекарства. Но Департамент здравоохранения, получив запросы родителей, не направляет заявки в фонд, — сообщил «Правмиру» председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. — Мы общались с родителями, дети которых нуждаются в лечении. Это тяжелейшая ситуация, когда лекарство есть, фонд готов его поставить, а региональный орган здравоохранения по непонятным причинам игнорирует эту возможность помочь тяжелобольному ребенку.

«Правмир» направил запрос в Департамент здравоохранения Москвы.

Получают ли дети «Трикафту» в других регионах России?

— Из регионов поступают заявки, — отметили в фонде «Круг добра». — В 2022 году фонд уже получил пять заявлений на обеспечение детей «Трикафтой», которые утверждены экспертным советом.

Фонд начал переговоры с поставщиком, и как только формальности будут улажены, лекарство завезут в Россию и дети из регионов смогут его получить.

Помогите Правмиру
Сейчас, когда закрыто огромное количество СМИ, Правмир продолжает свою работу. Мы работаем, чтобы поддерживать людей, и чтобы знали: ВЫ НЕ ОДНИ.
18 лет Правмир работает для вас и ТОЛЬКО благодаря вам. Все наши тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке.
Поддержите Правмир сейчас, подпишитесь на регулярное пожертвование. 50, 100, 200 рублей - чтобы Правмир продолжался. Мы остаемся. Оставайтесь с нами!
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.