В Москве пациенты со СМА выйдут на пикеты к мэрии

31 августа. ПРАВМИР. Взрослые пациенты с СМА 31 августа намерены выйти на пикет к зданию мэрии Москвы. Ранее они проводили аналогичную акцию у здания Минздрава России.

Москвичи с СМА требуют решить вопрос с закупкой и обеспечением их ридиспламом.

«В ноябре 2020 года на территории РФ был зарегистрирован препарат от спинально-мышечной атрофии для взрослых людей — рисдиплам. Его обещали выдать всем нуждающимся в мае 2021 года. Сейчас конец августа, а лекарства нет. Пациенты, в том числе и я, слабеют и могут умереть»,— написал участник акции Даниил Максимов.

До официальной регистрации рисдиплам в России у пациентов с СМА была возможность получать ее от производителя по благотворительной программе. Теперь лекарство должны закупать региональные власти.

В России 297 взрослых пациентов со СМА.