Главная Новости

В Москве пациенты со СМА выйдут на пикеты к мэрии

В России 297 взрослых пациентов со СМА.

31 августа. ПРАВМИР. Взрослые пациенты с СМА 31 августа намерены выйти на пикет к зданию мэрии Москвы. Ранее они проводили аналогичную акцию у здания Минздрава России.

Москвичи с СМА требуют решить вопрос с закупкой и обеспечением их ридиспламом.

«В ноябре 2020 года на территории РФ был зарегистрирован препарат от спинально-мышечной атрофии для взрослых людей — рисдиплам. Его обещали выдать всем нуждающимся в мае 2021 года. Сейчас конец августа, а лекарства нет. Пациенты, в том числе и я, слабеют и могут умереть»,— написал участник акции Даниил Максимов.

До официальной регистрации рисдиплам в России у пациентов с СМА была возможность получать ее от производителя по благотворительной программе. Теперь лекарство должны закупать региональные власти.

В России 297 взрослых пациентов со СМА.

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.