Главная Поток записей на главной
«В нашей стране опасно болеть». Как лечить рак, если лекарств нет, а до больницы 200 километров
Фото: Shutterstock, Inc
В России пациенты с онкологией годами не могут получить дорогостоящие лекарства. Во многих малых городах ближайший онкодиспансер — за сотни километров от дома. В клиниках очереди, КТ и МРТ люди проходят платно, чтобы получить результат быстрее. Во Всемирный день борьбы против рака Наталья Нехлебова выяснила, почему в нашей стране онкологическая помощь доступна не всем.

«В нашей стране опасно болеть». Как лечить рак, если лекарств нет, а до больницы 200 километров

Почему онкологическая помощь остается недоступной
Фото: Shutterstock, Inc
В России пациенты с онкологией годами не могут получить дорогостоящие лекарства. Во многих малых городах ближайший онкодиспансер — за сотни километров от дома. В клиниках очереди, КТ и МРТ люди проходят платно, чтобы получить результат быстрее. Во Всемирный день борьбы против рака Наталья Нехлебова выяснила, почему в нашей стране онкологическая помощь доступна не всем.

«Жду лекарство больше года»

— Назначенного мне лекарства я не могу добиться уже год, — говорит Фанзилия из Татарстана. — Я  обращалась в Росздравнадзор, Министерство здравоохранения нашей республики, президенту республики. Я постоянно получаю отписки. Анализы показывают, что у меня увеличивается количество раковых клеток. Если в начале года этот показатель был 18%, то сейчас — 35%.

У Фанзили хронический миелолейкоз. Ей 61 год. Рак обнаружили 19 лет назад. При этом виде онкологии пациентам постоянно нужно пить лекарства, со временем они перестают действовать, тогда назначают другие препараты.

— Я наблюдалась в Петербурге, В НМИЦ имени В.А. Алмазова. Там в 2016-м году мне назначили бозутиниб, — рассказывает она. — Я тогда жила в Уренгое, и мне врач в поликлинике сказала, что это лекарство слишком дорогое и мне его никто не выдаст.

Онкологические пациенты должны получать большинство лекарств бесплатно. И бозутиниб входит в этот список. Упаковка стоит от 100 тысяч рублей.

— И действительно мне его выдать отказались, — продолжает Фанзиля. — Объяснили, что в Ямало-Ненецком автономном округе лекарства нет, когда будет — неизвестно. Я узнала, что в центре Алмазова проводятся исследования по лечению именно моего вида рака, у них есть все препараты и, если согласиться участвовать в исследовании, мне будут выдавать лекарства. Таким образом я их получала три года. Затем исследование прекратили. Я переехала в Татарстан.

Сейчас Фанзиля живет в Альметьевске. В городской больнице женщине в 2019-м сообщили, что ее лекарства в республике нет. «Я дозвонилась заместителю Министра здравоохранения, достала телефон, — говорит Фанзиля. — И услышала от нее, что должна пройти закупка, но пока  для этого изыскиваются средства». 

В сентябре 2020-го года собеседница «Правмира» обращалась на горячую линию по обеспеченности лекарствами, которую открыл Минздрав республики перед Единым днем голосования. Ей обещали купить лекарство, но так и не сделали этого. 

— Из Росздравнадзора отвечали, что проводится проверка по моему заявлению, потом просили рецепт на лекарство, потом снова говорили — «проводится проверка». И так целый год, — говорит Фанзиля. — Сейчас мне сказали в Минздраве, что тендер проведен, но лекарства я получу только через три месяца. Их еще надо купить, привезти. И вот я продолжаю ждать, а мое состояние ухудшается с каждым днем.

С проблемой получения лекарств сталкиваются и многие другие пациенты. 

— У моей мамы лейкоз, ей 65 лет, — рассказывает Виктор из Северо-Западного федерального округа, — ей показан препарат руксолитиниб (Стоимость упаковки от 97 тысяч рублей. — Примеч. ред.). Около года мы за него бьемся. В поликлинике разводят руками — говорят, что препарата нет, когда будет — неизвестно. Кроме Росздравнадзора и Минздрава, мы обращались в городскую и областную прокуратуру. На мой взгляд, они намеренно затягивают с ответами. Они должны ответить на запрос в течение месяца, и только на 30-ый день мне ответили из городской прокуратуры, что  наш запрос не в их компетенции и нужно обращаться в областную прокуратуру, откуда мне ответ до сих пор не пришел.  В конце года мы обращались к губернатору. И лекарство нам купить обещали. Должны его получить.

Проблемы с лекарствами в меру своих сил помогают решать фонды. Так, для Фанзилии лекарство на несколько месяцев помог закупить Благотворительный фонд помощи онкологическим больным Advita. 

Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй» имеет отделения в каждом регионе. 

— У нас около 200 подопечных, — говорит Светлана Калашникова, председатель регионального отделения в Оренбурге. — Мы оказываем правовую помощь, консультируем, к кому лучше обратиться с медицинскими вопросами. Бывает, что люди не могут получить бесплатные лекарства, которые им назначили. Приходят в аптеку – а их нет. Мы связываемся с Департаментом здравоохранения, выясняем, когда будет. Может быть так, что лекарства уже закупили, но они еще на складе. Нужно подождать-неделю две. Или тендер еще проводится, будет через месяц. Мы пациентов информируем, успокаиваем. Все вопросы удается решить. В департаменте здравоохранения работает женщина, которая тоже перенесла онкологию. И она очень хорошо с нами общается. Мы оперативно получаем всю информацию.

Недорогие препараты пациенты, как правило, получают бесплатно, но в прошлом году вдруг исчезли самые дешевые.

— Мы составили целый список этих препаратов, — рассказывает Ирина Боровова, президент ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй». — И надо сказать, что препараты по большей части просто копеечные. Минздрав зафиксировал цену, и производители увидели неэффективность в производстве, в связи с тем, что цена была ниже себестоимости препарата. Ну, нерентабельно их производить. Но без этих препаратов невозможно начать основное лечение. С их помощью готовят к химиотерапии, иммунотерапии, гормонотерапии. Мы, конечно, написали письма в Минздрав, в Минпромторг. Нас услышали! 20 января было совещание в Минздраве. Они разбираются в ситуации.

«Дорога на химиотерапию занимает 5 часов»

С проблемами в лечении онкологии сталкиваются пациенты, которые живут в небольших, удаленных от областных центров городах.

— Онкологический диспансер может находиться на значительном удалении от маленького города, в котором живет пациент, — говорит Ирина Боровова. — Представьте, если это многодетная мама или мать-одиночка, то ей надо с кем-то оставить детей, и, возможно, не на один день. Потому что человек может уезжать за 300–500 километров. Иногда мы оплачиваем одинокой маме няню. 

Вторая проблема — у пациентов иногда нет денег на дорогу до онкологических центров и стационаров. 

— К нам обратился молодой человек из Владивостока, у него рак крови, — приводит пример президент «Здравствуй». — Ему нужно было немедленно ехать в Гемоцентр в Москву. Билет стоит больше 50 тысяч рублей. Где он найдет такую сумму? Мы ему помогли. Но, конечно всем мы помочь не можем»

Также пациентам из удаленных регионов непросто найти клинику, где бы качественно и бесплатно им провели диагностику. 

— В реальности у нас есть регионы, где до сих пор большие территории не покрыты, например, оборудованием КТ, или оборудованием МРТ, — замечает Ирина Боровова. — В прошлом году ситуацию анализировал Всероссийский Союз Пациентов. И мы увидели нехватку. На 50% меньше техники у нас, чем регионам было бы необходимо.

Хирург-онколог Михаил Давыдов: Мы могли бы играючи решать все проблемы онкологии
Подробнее

С этой проблемой столкнулась Светлана  из маленького города в Южном федеральном округе. В начале 2020 года у ее 62-летней мамы обнаружили  злокачественное новообразование печени.  

— Всю первоначальную диагностику мы делали платно, — говорит Светлана. — Так как ждать талона на КТ, МРТ пришлось бы несколько недель, а может быть и больше. Все делали в онкологическом центре в крупном городе. Это несколько сотен километров от нашего городка. Все обследование со всеми анализами стоило нам около 100 тысяч рублей. Обнаружили метастазы в ребрах, в костях таза, в позвоночнике и злокачественное образование. 

Маме Светланы сделали три операции  по квоте. Ее она получила достаточно быстро. Но теперь нужна химиотерапия, а ее делают только за 230 километров от их города. 

— В нашем городе нет врача-онколога. Поэтому маму перевели на лечение в крупный город. И каждые 10 дней она ездит туда, чтобы получить лекарства для химиотерапии. Туда — 3–4 часа и обратно столько же. Зимой все пять часов в одну сторону. Приехать нужно к 8 утра, сдать анализы на голодный желудок, провести время в очереди к онкологу. Это может быть два часа. И потом только маме выдают таблетки на 10 дней, — продолжает собеседница «Правмира».

Перед поездкой пациентке каждый раз нужно получать справку, что у нее нет ковида. Анализ готовится 3–4 дня, так как лаборатория далеко. «Один раз наш анализ потеряли, и нам в онкологической клинике пришлось уговаривать врачей выдать лекарства без этой ковидной справки», — вспоминает Светлана.  

— Мама тяжело переносит лечение. Ей сложно передвигаться. Сильная боль. Она может сходить на кухню, налить себе чай и устать, а тут 10 часов в дороге и там нужно бегать по коридорам с анализами, — говорит дочь. — Кроме того, это все очень дорого. Каждая поездка — мы ездим на машине — около 5 тысяч рублей. Нам повезло, так как у нас есть финансовая возможность проводить лечение, ездить за лекарствами. Но в нашем городе, к сожалению, много больных онкологией. Люди живут на 10 тысяч в месяц. И у них просто нет возможности тратить такие деньги на дорогу. Они в безвыходной ситуации. В нашей стране очень опасно болеть.

Даже пациенты из Подмосковья сталкиваются с похожими проблемами.

— Нужно доехать до районной поликлиники 50 километров, высидеть часовую или более очередь к онкологу, — рассказывают свою историю Инна из Подмосковья. — Затем снова приехать на голодный желудок на сдачу анализов, а далее — снова поездка, чтобы забрать результаты анализов. Это еще хорошо, когда есть родственники, готовые постоянно отпрашиваться, чтобы сопровождать таких пациентов, потому что зачастую самостоятельные марш-броски на довольно немалые расстояния от автобуса до поликлиники и очереди не всем даются легко. Ведь химиотерапия часто лишает сил. Без помощи родственников не представляю, с каким трудом даётся эта нелегкая борьба за жизнь!

Амбулаторные центры пока не решают всех проблем

В регионах России с 2019 года создается сеть центров амбулаторной онкологической помощи (ЦАОП). К 2024 году по федеральной программе «Борьба с онкозаболеваниями» по всей стране должны открыться 420 таких центров из расчета один центр на 50 тысяч населения. На это выделили 120 млрд рублей.  

Именно такие центры должны помочь маме Светланы из Морозовска получать терапию ближе к дому. Но пока, по словам экспертов, опрошенных «Правмиром», этот огромный проект самую главную региональную проблему не решает.

— Концепция Центров амбулаторной онкологической помощи на наших глазах претерпела ряд изменений, — рассказывает Елена Грачева, член правления фонда Advita. — Первоначальная идея заключалась в том, чтобы приблизить к пациентам медицинскую помощь при онкологических заболеваниях, требующих низкодозных протоколов лечения в режиме дневного стационара. Развитие современной онкологии привело к тому, что рак в большинстве случаев становится длительным хроническим заболеванием, для лечения которого не нужна госпитализация, но весь мониторинг и медицинские манипуляции могут быть проведены в амбулаторном режиме. Предполагалось, что это будет нечто вроде дооборудованных под задачу дневных стационаров районных поликлиник: пришел, сдал анализы, получил капельницу, пошел домой, а на контрольные обследования и корректировку терапии — в онкоцентр, который может быть достаточно далеко и куда пациенту тяжело регулярно добираться. 

Но в новом порядке оказания помощи онкологическим пациентам, судя по требованиям к оборудованию и кадрам, планируется создание сети полноценных клонов дневных стационаров онкологических клиник, по словам Елены Грачевой. «Они будут обязаны  выполнять практически весь набор диагностических операций, лабораторных исследований, химиотерапии, паллиативной помощи», — отмечает она. Поэтому практически все на данный момент существующие ЦАОПы открылись либо при онкологических клиниках, либо при многопрофильных больницах и полностью дублируют функционал дневного стационара онкологического диспансера. 

— Во-первых, никакого приближения к месту жительства пациента не получилось. Во-вторых, при такой концепции совершенно непонятно, зачем вообще создавать новую институцию, — продолжает эксперт. — Кроме того, совершенно непонятно, откуда возьмутся ресурсы: по сути дела, нужны полноценные лаборатории, операционные, профильные специалисты в каких-то невероятных, судя по расчету на душу населения, количествах. Тем временем сейчас даже к районному онкологу иногда попасть невозможно месяцами, их не хватает, и один специалист может принимать в одной поликлинике пару часов в неделю.

«Боюсь везти отца с метастазами на прием — он не выдержит»

— Мы живем в Новосибирске, в Академгородке. Моему папе 83 года. Он работал в институте ядерной физики, — рассказывает Елена Старостина. — Два года назад у него обнаружили рак забрюшинного пространства. Все анализы мы делали платно, так как ждать талона на МРТ несколько месяцев мы не могли. Предварительные анализы нам обошлись в 80 тысяч рублей. Сейчас каждые три месяца мы опять-таки платно делаем обследования. Приходишь и тебе объясняют: «У нас сейчас квот нету, ждите».  А с другой стороны, онколог открытым текстом говорит — необходимо делать МРТ каждые три месяца. Остальные сопутствующие обследования также платно. 

В поликлинике в Академгородке можно сделать только биохимию, общий анализ крови и мочи. Если требуется что-то более сложное, то за все приходится платить, отмечает Елена. 

— Нам сказали, что необходимо капать определенное лекарство, а его нет. Нужно самим покупать. Но если мы сами купим, в городском диспансере нам капать не смогут. Так как не могут брать то, что купили пациенты. Поэтому нам пришлось купить лекарство и найти частную клинику, где папе будут его вводить. Каждую неделю это нам стоит 15 тысяч рублей, — продолжает она.

Отец Елены посещает онколога в диспансере в Новосибирске. Дорога занимает 1,5–2 часа. Очередь на прием — еще 3–4. 

— У онколога по стандартам на прием всего 15 минут. И всех записывают с промежутком в 15 минут. Но это невозможно, у каждого пациента сложные истории. Отсюда — гигантская очередь, — рассказывает дочь пациента. — Врачи, конечно, на износ работают. Но папе это очень тяжело — 2 часа ехать туда, столько же обратно, 4 часа сидеть ждать. То есть, 8 часов ни прилечь, ничего. Это мне тяжело, а человеку в 83 с онкологией… Сейчас у него начались метастазы, и я боюсь его везти, потому что я понимаю… Он не выдержит.

О чем говорят священник и больной онкологией
Подробнее

Многие пациенты жалуются, что им не объясняют последовательность действий. Например, что делать, если терапия не работает и где можно получить необходимые процедуры, если их не делают в областном онкодиспансере.

— Сложно добывать информацию, — объясняет Елена. — Папе говорили, что химиотерапия не поможет. «А что поможет?» — «Ищите альтернативные методы лечения». Какие? Где их делают? Что это такое? Никто не объясняет. Очень важно задавать врачу правильные вопросы, чтобы получить нужный ответ. Об этом информационном вакууме, в который попадают онкологические пациенты, я сужу не только по моему отцу. У моей 15-летней племянницы лейкоз. И мы сами искали, где ей могут сделать пересадку костного мозга. В случае онкологии надо действовать быстро. Мы обзванивали центры и спрашивали: «Что у вас делают?» Выглядишь при этом дураком. Мы все слышим про новые методы лечения — иммунотерапия, таргетная терапия — не знаешь, где это есть вообще в стране. Отсутствие информации кошмарно, особенно для людей в беде. 

«Живу в Москве и не могу лечиться в федеральном центре»

Пациенты с онкологией могут попасть по квоте в федеральные клиники. А вот москвичам это сделать гораздо труднее.

— Да  москвичей уже несколько лет стараются не направлять в федеральные клиники, — говорит председатель исполнительного комитета «Движение против рака» Николай Дронов. — Им не выдают направление 0-57 у. Но они могут лечиться по месту прописки. Московский департамент здравоохранения удерживает пациентов у себя, потому что в Москве действительно хорошо оказывается помощь в городских клиниках.

Но не все пациенты с этим согласны.

— В 2019-м году у меня обнаружили рак почки, — рассказывает москвич Олег. — Спасибо внимательной узистке в районной поликлинике. Тут же дали направление к районному онкологу. Тот направил в больницу по месту прописки. В  направлении в онкологический институт им. Герцена было отказано на том основании, что это федеральный центр. Я съездил в рекомендованную больницу и был после ее посещения в ужасе. У меня очень много сопутствующих болезней, я и так был на инвалидности. А тут еще рак. На приеме не знали толком, что со мной делать. В районной поликлинике через заведующую с огромным трудом удалось выбить направление в институт Герцена на операцию. И только на операцию. Полноценное лечение я вроде как там не имею права проходить. Но они многое сделали по ОМС. В районной поликлинике в принципе ругаются, если ты пытаешься лечиться в федеральном центре. Говорят, что из-за этого у них проблемы со страховой.

«Папу прошлой зимой с тяжелейшими осложнениями после операции, еле живого возила на химию на другой конец Москвы, — говорит москвичка Алла. — Не дают направление в федеральный центр онкологии им. Блохина. Оперировали в Институте проктологии, туда, кстати, тоже направление не дали. Все обследования на платной основе».

В России жителям и крупных, и малых городов приходится платить за обследования, проводить часы в очередях и покупать лекарства, которые должны быть доступны бесплатно. В этом они равны перед болезнью.

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.