В полтора месяца у Вани диагностировали СМА
«Счет идет на часы»
С помощью инструктора, который сзади придерживает ноги, Ваня учится ходить по ступенькам. Малыш поднимается на степ-платформу и спускается с нее. Когда упражнение выполнено, он радостно машет руками, будто хочет сказать: «Ура! У меня получилось!»
Первые неуверенные шаги с поддержкой для трехлетнего Вани — огромная победа. Спустя месяц после рождения по результатам неонатального скрининга ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это тяжелое генетическое заболевание, которое приводит к полному параличу мышц, поскольку в организме нарушен синтез белка, отвечающего за рост и формирование мотонейронов.
Ваня в роддоме
Врачи поликлиники в Новоорске не сталкивались ранее с таким заболеванием и, вероятно, растерялись. Они слышали про препараты генной терапии, знали, что они очень дорогие, поэтому вместо того, чтобы помочь собрать документы и обратиться в государственный фонд «Круг добра», посоветовали родителям Вани самим искать деньги на лекарство.
— Когда я повезла сына в Оренбург пересдавать тест, я думала, что продам квартиру, чтобы купить лекарство для Вани. Но когда мне озвучили цифру в 160 миллионов, я была в шоке. Это же нужно весь наш поселок продать — землю, дома и машины! И то, наверное, не хватило бы… — рассказывает Людмила.
Повторный тест, к сожалению, подтвердил диагноз. Нужно было срочно отправлять ребенка в Москву на лечение, но снова возникла задержка. Оренбургский врач был в разъездах и не мог поставить подпись, чтобы документы ушли на рассмотрение в фонд. Маме Вани пришлось звонить на горячую линию Минздрава, писать чиновникам письма. Об этом узнали московские врачи. «У вас счет на часы идет…» — говорили они по телефону.
«У меня только одно желание — чтобы Ваня ходил!»
Только в 4,5 месяца в НИКИ педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева Ване наконец ввели препарат «Золгенсма». Такое лечение проводят раз в жизни, но на восстановление уходят даже не месяцы — годы. Первые курсы реабилитации родные Вани оплатили деньгами, вырученными за продажу квартиры.
— Когда на одной чаше весов квартира, а на другой — здоровье сына, я, конечно, выбрала второе. Что толку жить в трехкомнатной квартире, если твой ребенок лежит и не двигается? У меня вся жизнь перевернулась. Раньше хотелось новую сумочку, сережки, а теперь понимаешь, что вещи — не главное. У меня только одно желание — чтобы Ваня своими ножками ходил! — говорит Людмила.
Зная, что в маленьком поселке Оренбургской области с населением в 6 тысяч человек возможностей для лечения тяжелобольного ребенка нет, они переехали в Челябинск. Там есть специализированные центры и необходимые Ване специалисты ЛФК, массажисты, логопеды, дефектологи. Есть возможность заниматься в бассейне. Кроме того, в челябинском вузе учится старшая дочь Людмилы, которая в свободное от учебы время может посидеть с братом.
Крестный Вани предложил пожить в своей пустующей квартире в Челябинске. Так не приходится тратить деньги на съемное жилье, тем более что лишних все равно нет. Людмила с сыном живут на пенсию по инвалидности и пособие по уходу. С мужем расстались год назад.
Когда продавать было больше нечего, Людмила обратилась за помощью в благотворительные фонды, которые помогли оплатить дополнительные курсы реабилитации. Малыш научился переворачиваться, лучше держать голову и спину, потом сел — сначала с опорой на одну руку, потом самостоятельно, без поддержки. Начал ползать на локтях, на четвереньках.
Последние несколько месяцев Ваня стоит и даже ходит вдоль опоры. Но реабилитацию нужно продолжать. Помогите, пожалуйста, Ване восстановиться! Людмила очень надеется, что сын сможет полностью восстановиться, догнать детей в развитии и, возможно, даже не вспомнит, что ему пришлось пережить.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.