В России создадут регистр пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова
На первом этапе исследователи намерены собрать анкетные данные российских пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова. На основании этих сведений специалисты создадут пациентский регистр, который поможет оперативного информировать больных о разрабатываемых программах лечения и быстро включать в них. Кроме того регистр позволит улучшить ситуацию с обеспечением таких пациентов необходимыми лекарственными препаратами.
Программа открыта из-за недостатка широкой клинической и исследовательской практики в диагностике и лечении пациентов с наследственными нарушениями обмена меди. Ее реализуют Институт стволовых клеток человека и Рязанский медуниверситет.
Анкета на участие в исследовании текущего статуса проблемы распространённости и состояния пациентов с заболеванием Вильсона-Коновалова выложена в публичном доступе.
Болезнь Вильсона -Коновалова (Гепатоцеребральная дистрофия, гепатолентикулярная дегенерация, болезнь Вестфаля — Вильсона) — наследственное нарушение обмена меди. Проявляется патологией печени и нервной системы. При своевременной диагностике симптомы болезни хорошо поддаются коррекции.
