В России создадут регистр пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова

|
7 августа. ПРАВМИР. В России запустили программу по исследованию диагностики и лечения болезни Вильсона — Коновалова.

На первом этапе исследователи намерены собрать анкетные данные российских пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова. На основании этих сведений специалисты создадут пациентский регистр, который поможет  оперативного информировать больных о разрабатываемых программах лечения и быстро включать в них. Кроме того регистр позволит улучшить ситуацию с обеспечением таких пациентов необходимыми лекарственными препаратами.

Программа открыта из-за недостатка широкой клинической и исследовательской практики в диагностике и лечении пациентов с наследственными нарушениями обмена меди. Ее реализуют Институт стволовых клеток человека и Рязанский медуниверситет.

Анкета на участие в исследовании текущего статуса проблемы распространённости и состояния пациентов с заболеванием Вильсона-Коновалова выложена в публичном доступе.

Болезнь Вильсона -Коновалова (Гепатоцеребральная дистрофия, гепатолентикулярная дегенерация, болезнь Вестфаля — Вильсона) — наследственное нарушение обмена меди. Проявляется патологией печени и нервной системы. При своевременной диагностике симптомы болезни хорошо поддаются коррекции.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Темы дня
Дорогие друзья!

"Главный редактор портала "Православие и мир" просит вас о поддержке.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: