Главная Благотворительность

В три года Артем не говорит и не может жевать. Врачи не знают, в чем причина

Чтобы поставить диагноз, нужен генетический анализ
Артему почти три года, но он не говорит. У мальчика нет жевательного рефлекса, поэтому ему подходит только специальное питание. Врачи не знают, что с ребенком. Чтобы подобрать эффективную терапию, нужен генетический анализ.

Мальчик без аппетита

Артему третий год. Он любопытный и энергичный малыш. Бегает по квартире на носочках и машет руками — от переполняющих эмоций. Залезает везде — на подоконник, комод и даже в аквариум. 

— Если Артем что-то хочет, он не показывает указательным пальцем, а ведет меня за руку и смотрит на нужный предмет. Или что-то приносит, например, шапку, когда хочет гулять, — рассказывает Наталья, мама Темы.

В своем возрасте — 2 года 8 месяцев — мальчик все еще не говорит. У него нет жевательного рефлекса, он глотает кусочки пищи или давится, поэтому Теме подходит только пюреобразная пища. Возможно поэтому у него полностью отсутствует интерес к еде. 

— Сын сам никогда не попросит есть. В него не запихнуть ни одной ложки! Если его при кормлении ничем не отвлекать, у него просто истерика начинается, — продолжает Наталья. 

Сейчас Артем весит 9 килограммов, в то время как его сверстники в среднем — 12–13. 

Проблема с питанием была всегда. Артем родился маленьким. Был как семимесячный, несмотря на то, что роды случились в срок. 

После выписки из роддома младенец ел в два раза меньше нормы. Да и то, что съедал, срыгивал. У него не было сосательного рефлекса, поэтому Наталья кормила сына только сцеженным молоком.

Кроме того, Тема с отставанием начал держать голову, переворачиваться, ползать, ходить.

В год родители стали все чаще обращаться с настойчивыми вопросами к врачам. Посыпались назначения: массаж, уколы, витамины, то попейте, это попробуйте.

— Все, что нам прописывали врачи, мы делали: пили дорогостоящие витамины длинными курсами, таблетки, делали уколы. Уже столько денег ушло на это лечение, но обидно, что попусту. Нам говорят, что должен появиться аппетит, но ничего не меняется — пищевой интерес не появляется, вес ребенок набирает плохо. Даем калорийную смесь третий месяц, одна баночка стоит 1000 рублей, ее хватает на два дня, но за это время ничего не изменилось, — говорит Наташа.

«Получайте пособие» 

У Артема диагностировали задержку развития, аутичные черты поведения, дизартрию (нарушение речи, при котором ограничена подвижность мягкого неба, языка, губ), из-за чего затруднена артикуляция. С таким заболеванием ему нужен не логопед, а специальный педагог по запуску речи, заниматься этим нужно будет с трех лет. 

— Еще Артему рекомендовали что-то вроде ЛФК — для физических нагрузок, развития координации. Но у нас в Гуково нет таких узких специалистов. Поездки в Ростов — это на машине больше двух часов в одну сторону. Пока ребенок доедет, он уже устанет, — рассказывает Наталья.

Но поставленный диагноз не объясняет проблему мальчика с питанием. Сейчас Тему приходится каждые три месяца возить в Ростов на контрольную диагностику. Ухудшений, к счастью, нет, но и прогресс минимальный. 

— Он стал хоть что-то понимать. Горшок приносит, правда, редко писает в него, но уже садится.

Мы очень радуемся даже таким маленьким шагам. Но, конечно, хочется большего, потому что ребенку скоро уже три года, а он ничего не знает, ничего не умеет.

Непонятно, когда в садик пойдет, пойдет ли в нормальную школу, — сокрушается мама Артема.

Заболевание накладывает множество ограничений. Ест Тема только под мультики и только с мамой или папой, даже бабушка уже не справляется. Когда начинает капризничать, его не может успокоить никто, кроме Натальи. Мальчик привязан к дому и своим вещам и не ляжет спать в чужом месте. И в гости с ним надолго не сходишь: через 1,5–2 часа мальчик начинает показывать, что пора уходить. С ним сложно контактировать, потому что он совсем не говорит, на имя чаще всего не отзывается.

— Многие врачи нам говорили: сдавайте на группу и получайте пособие. Это все! Я только недавно нашла хорошего врача-невролога, который не повторяет нам постоянно, что Артем инвалид, а предлагает действовать, — рассказывает мама мальчика. 

И сейчас Артему важно сделать полный генетический анализ. Он покажет природу его особенностей, а с точным диагнозом можно будет подобрать наиболее эффективную терапию. 

— Я люблю детей и хотела бы второго ребенка, но теперь, если честно, боюсь рожать. Мне врач сказала, что генетический анализ как раз покажет наследственность. И есть ли риски, если планировать еще детей, — говорит Наташа. 

К сожалению, семья Артема не может себе позволить это обследование. 

— Анализ очень дорогой, а у нас сейчас половина зарплаты мужа уходит только на лекарства и специальное питание для сына, а еще жить на что-то нужно, — объясняет Наталья.

Пожалуйста, помогите Артему и его молодым родителям собрать необходимую сумму! 

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Вы можете помочь всем подопечным БФ «Правмир» разово или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.