Каждый год примерно 5 тысячам россиян требуется трансплантация кроветворных клеток — костного мозга. В основном это люди, больные лейкозами. В год трансплантация требуется 415 детям, и в 2018-м лишь 290 из них ее сделали. А также трансплантация костного мозга нужна 4685 взрослым, из которых только 1405 получили необходимое лечение, по данным «Кровь 5».
Шанс, что костный мозг одного человека подойдет другому и приживется в его организме — примерно 1 к 10 тысячам. Поэтому нужна большая база людей, готовых в случае необходимости бесплатно поделиться кроветворными клетками с чужим незнакомым человеком.
Регистр доноров костного мозга в России существует всего несколько лет. Зато уже более 300 наших соотечественников стали неродственными донорами костного мозга для других людей. Мы пообщались с тремя из них.
«Знаю, мы обе любим гулять по лужам»
Яна Батуева, 35 лет, Краснодар:
— Донором костного мозга я была дважды. Оба раза для одной и той же девочки. Как ее зовут, не знаю. Ведь первое время донор и реципиент ничего не знают друг о друге. Мы можем лишь анонимно обмениваться письмами и подарками через врачей. Только в этих письмах нельзя много о себе рассказывать, чтобы тебя не вычислили.
Мне показалось, что странно будет передать ребенку просто сухое письмо от взрослого человека. Нужен какой-то подарок. В Юсуповском дворце я увидела потрясающего ангела. Купила и передала этой девочке. Она мне потом написала, что когда ей было плохо, ей казалось, что ангел поет.
Еще она написала, что увлекается вышивкой и поделками из фетра. И я для нее купила фетр и набор для вышивания тоже с ангелом. Она его вышила и передала мне. Теперь этот ангел висит у меня над рабочим столом.
Когда мне позвонили из регистра и сказали, что я подошла как донор, я, по правде говоря, ничего еще про донорство костного мозга не знала.
Даже как его берут, не очень представляла. Я вступила в регистр за несколько месяцев до этого. Когда увидела передачу про иностранных доноров костного мозга, решила, что тоже так хочу. Связалась с «Русфондом» и сдала пробирку крови из вены в «Инвитро» в Краснодаре. Я вообще довольно решительный человек, могу с парашютом прыгнуть, могу на лошади скакать галопом. В общем, вижу цель, не вижу преград. И вот всего несколько месяцев спустя мне сообщают, что я могу спасти человека!
На 8 марта 2017 года мне купили билет в Санкт-Петербург на консультацию с врачом. Я приехала в НИИ имени Раисы Горбачевой и ужаснулась. На первом этаже увидела множество детей, лысых от химиотерапии, в очереди на сдачу крови. Дети грудные, дошкольники и совсем взрослые. Я, наверное, весь вечер потом рыдала взахлеб, потому что не понимала, почему так, за что им это.
Врач меня осмотрел, ответил на все вопросы и сказал ехать домой за вещами. Я вернулась в Краснодар, собралась и поехала уже на неделю.
Костный мозг у меня решили забирать из крови. Чтобы кроветворные клетки вышли в кровоток, вкололи специальный препарат лейкостим. И перенесла я его плохо, очень ломило кости. Чтобы меньше болело, надо больше ходить. Поэтому я максимально старалась гулять. Обошла, наверное, все музеи города, которые на слуху. Тогда же и ангела в Юсуповском дворце купила. И весь центр Петербурга исходила пешком. Утром мне делали укол в плечо такой тоненькой иголочкой, как у диабетиков. Все остальное время было свободное.
А потом меня на несколько часов подключили к аферезной машине. Она забирала кровь из одной руки, отфильтровывала из нее кроветворные клетки и возвращала кровь обратно. В итоге я сдала 6 миллионов клеток костного мозга. Тогда ко мне приезжал поддержать двоюродный брат, он работает в администрации Байконура. Я ему все рассказала, он проникся моей идеей и потом тоже вступил в регистр. Много моих друзей тоже стали потенциальными донорами, и даже несколько подчиненных.
Следующие полгода жизнь продолжалась своим чередом. Я знала, что есть определенный период, когда даже после удачно проведенной трансплантации человек может погибнуть, волновалась. Но через полгода оказалось, что клетки у пациентки прижились не в полном объеме, и мне надо снова приехать и сдать их еще раз. Я без колебаний поехала.
На этот раз, правда, попросила взять костный мозг хирургическим путем — иглой из тазовой кости. Мне хотелось получить и этот опыт, да и свою реакцию на лейкостим я уже знала. Но врачи сказали, что качество клеток будет выше, если сдавать, как первый раз, аферезным способом. В этот раз почему-то болели другие места, особенно сильно — под лопатками. Так как в музеи я отходила в первый раз, то теперь пошла в театры: в Мариинку и в театр имени Миронова.
На этот раз я сдала уже больше 9 млн клеток. На саму донацию включила себе в наушники какую-то психологическую аудиокнигу, и пять часов прошли на одном дыхании. Аудиокнига для этого лучше всего подходит, а кино на этой кушетке смотреть неудобно — надо телефон держать. И вообще, пока сдаешь, тебе то жарко, то холодно, то есть надо. Сколько я ни встречала доноров, никто есть не хотел. Но всех обязательно кормили фруктовым пюре. А после трансплантации полагается полноценный обед. Заказывают в ресторане то, что любишь. Помню, там были салаты и мясо.
На этот раз костный мозг прижился хорошо. И я очень хочу теперь познакомиться с этой девочкой. Узнать, чем мы с ней похожи. Знаю, мы обе любим гулять по лужам. Ей сейчас должно быть 15 лет.
Молюсь за нее, но поскольку имени не знаю, то молюсь так: «Даруй, Господи, исцеление девочке, которой я пытаюсь помочь».
На Петроградской стороне, недалеко от гостиницы, где меня поселили на время донации, есть храм. Туда я оба своих приезда и ходила за нее молиться.
Я, как многие, была крещена в детстве, а осмысленно пришла к Богу в 23–25 лет. Причащаюсь периодически, духовника нет, зато есть любимый женский монастырь в честь иконы Божией Матери «Всецарица», построенный нашим краевым краснодарским онкодиспансером.
Я много думала, правильно ли мы делаем, что пересаживаем костный мозг. С одной стороны, мы вмешиваемся в Его деяния. С другой — это Промысл Божий, что есть такая возможность через человека исцелить человека.
«Отказаться язык не повернулся»
Юлия Грищенко, 28 лет, Воронежская область, село Новотроицкое:
— Началось все с того, что наш воронежский фонд «Качели» позвал меня сдавать кровь. Я была студенткой, училась на социального психолога и довольно быстро стала постоянным донором. И цельную кровь сдавала, и компоненты.
А однажды донорская акция проходила в одной воронежской городской поликлинике, и меня спросили, не хочу ли я вступить в регистр доноров костного мозга. Я согласилась. Не считала, что особенное что-то делаю, кого-то спасаю. Слишком я маленькая, чтобы кого-то спасать.
Было это в 2014 году, и я довольно быстро про все забыла. Меня ведь предупредили, что, возможно, мне за всю жизнь ни разу не позвонят. Потому что шанс с кем-то совпасть очень маленький.
Позвонили мне в 2016 году, в начале зимы. Я тогда уже закончила вуз. Это было накануне выходных, я ехала на автобусе к родителям в деревню.
Спросили, готова ли я быть донором. Помню, у меня мурашки побежали по телу. Я ведь немножко читала про донорство и знала, как это важно.
Понимала, что если я откажусь, то, возможно, другого донора не найдут и этого человека будет уже не спасти. Конечно, я согласилась. Надо было сдать кровь на дополнительный анализ, и я вышла из автобуса, села в другой и поехала обратно в Воронеж.
Я знала, что есть два способа сдавать костный мозг. Первый, устаревший, из кости. Второй — из вены. Со временем я попробовала на себе оба.
В марте 2017 года я приехала в Петербург, и меня начали готовить к сдаче. Кололи лейкостим, каждое утро брали кровь. Переносила я его неплохо, только мышцы и кости немного болели.
Потом выяснилось, что у меня на руках плохие вены. Из-за того, что мне их каждый день кололи, они ушли. И оказалось, что надо ставить катетер на подключичную вену. Я очень сильно нервничала. Но его ведь даже детям ставят, так что стыдно жаловаться.
В первый день меня буквально трясло. Когда аферезная машина работает, кушетка, на которой лежишь, немного вибрирует. И я все время боялась, что катетер выскочит. Медсестры меня успокаивали. Одна из них, женщина лет 50, просто стояла рядом и гладила меня по голове. Мне потом очень стыдно было.
Я сдавала клетки два дня подряд. Мой реципиент — мужчина 30 лет, и нужно было много клеток. Но на второй день я была уже гораздо спокойнее.
Осенью мне снова позвонили из регистра. Я испугалась, вдруг что-то случилось с моим реципиентом. Но оказалось, что просто надо сдать еще клеток. Надо сказать, за эти полгода у меня многое в жизни изменилось. Я вышла замуж, мужа пригласили работать на Кипр. Я должна была лететь вместе с ним. Даже билеты были куплены.
Но раз уж ввязалась в это, надо дело до конца довести. Тем более, раз мне так повезло. Я считаю, что это везение не для того мужчины, а для меня, ведь не каждому дается возможность оставить такой след в чьей-то жизни. В общем, язык не повернулся бы отказаться и сказать: «Извините, я улетаю на остров».
Мы решили, что муж полетит один. Я сдала свой билет. Он был возвратный, так что потеряла совсем чуть-чуть, это неважно. До Петербурга мы долетели вместе с мужем, а потом вышла заминка с визой, он пробыл со мной пару дней и улетел на Кипр.
Я очень удивилась, когда узнала, что костный мозг вместе со мной сдает Яна Батуева, потому что в марте мы тоже были донорами вместе. И вот совпало, что мы опять в одной больнице.
На этот раз мне сказали, что клетки надо сдавать из тазовой кости. Дали наркоз, и все прошло гораздо легче. Я помню, что смеялась, шутила с анестезиологом, а когда проснулась, все было позади. Как раз в этот день, 5 октября, у меня был день рождения. И сотрудница клиники, которая меня курировала, подарила мне фарфоровую кружку с надписью «Санкт-Петербург» и конфеты.
На память об операции остались несколько точек в районе поясницы, как родинки, только белые.
Несколько дней были неприятные ощущения в пояснице, но несильные, я даже таблеток никаких пить не стала.
Прежде чем лететь на Кипр, я заехала домой, показалась маме, потому что она очень переживала. И первый раз, и, особенно во второй. Поначалу она меня вообще отговаривала от донорства. Но потом я ей объяснила, что если я не поеду, то умрет чей-то сын, отец, муж. Со временем мама все поняла. Недавно она сказала мне: «Жаль, что люди так мало знают о донорстве, что это не больно, не страшно». Вот папа ничего не знал — мы с мамой решили его не тревожить.
Кстати, из близких людей захотела вступить в регистр только одна подруга. Но ей по состоянию здоровья нельзя. Остальные очень удивлялись и даже хвалили, непонятно почему, но никто так и не типировался.
Год после этого я часто думала о том человеке, которому помогла. Думала, что я скажу, если мне позвонят и предложат с ним познакомиться. А потом я отпустила эту ситуацию. С реципиентом мы не переписывались. Я решила, что если с ним что-то случится, то не хочу этого знать. Совсем другое дело, если он сам захочет со мной познакомиться. Ведь это будет значить, что у меня появился новый родственник, даже более близкий, чем двоюродные братья и сестры. Ведь в нем есть частичка меня.
«Ребята, это же просто иголка»
Константин Рогатнев, 36 лет, Липецк:
— Я сдал кровь на типирование еще в 2015 году, когда искали донора костного мозга для нашего липецкого музыканта Романа Застрожина. Я с ним лично знаком не был, но в музыкальной тусовке о его болезни знали и старались помочь. У моего брата тоже своя группа, и на его концерте я услышал от каких-то девчонок за соседним столом, что они идут вступать в регистр доноров.
Сначала кровь у меня брать не хотели, потому что я когда-то переболел гепатитом А. Потом выяснилось, что это не отвод, и меня приняли в регистр.
Дальше — сдал кровь и забыл. Это сейчас, когда люди вступают в регистр, им приходит письмо. А раньше и этого не было. Так или иначе, в августе 2019 года мне позвонили и позвали на нашу же станцию переливания на расширенное типирование, чтобы понять, точно ли я подхожу. Там я познакомился со сварщиком Андреем Исаевым, который тоже кому-то подошел. Потом оказалось, что мы оба с ним можем быть донорами и оба поедем сдавать костный мозг.
В конце сентября я отправился в Санкт-Петербург на обследование, и на ноябрь мне назначили донацию. Надо сказать, что октябрь и ноябрь у меня были очень плотные. Я совладелец бизнеса и директор по науке. И у меня много деловых поездок и выставок.
Помню, меня наша станция переливания даже потеряла, когда я из Ташкента летел. Я им из самолета перезванивал. Так вот, график плотный, а на 14 ноября у меня уже был оплачен стенд на выставке в Эфиопии. И билеты за три месяца куплены. Поэтому я попросил, чтобы меня к этому времени отпустили.
Я вообще хотел сдавать костный мозг операционным путем, из кости, чтобы все быстрее прошло. Но врач сказал, что так как моя пациентка девушка лет 30, то нужны более зрелые кроветворные клетки и лучше сдать их переливанием. Поэтому донация и подготовка к ней заняли 10 дней — с 4 по 13 ноября.
Чтобы клетки вышли в кровь, мне кололи лейкостим. Я перенес его достаточно легко. Единственное, что на второй день поясницу прихватило. Но ибупрофен тут хорошо работает. Выпил таблетку, и через полчаса отпускает.
Врач мне сказал, что надо пить много воды и больше ходить. И я обошел пешком, наверное, весь центр города. В 8 утра уколют, и ты весь день свободен. Вот и идешь с Петроградской стороны пешочком. Каждый день шагомер показывал 15–20 тысяч шагов.
Сама сдача прошла спокойно. Лежал в кресле, с девчонками болтал. Книжку там не почитаешь, потому что тебя все время шевелят, смотрят — кровь ведь имеет тенденцию сворачиваться. Еще надо рукой грушу сжимать, чтобы стимулировать приток крови. Но я к этому спокойно отнесся. Я привык много летать: и в Ташкент, и в Китай. Так что просидеть пять часов в полулежачем положении мне несложно. Вот после сдачи костного мозга два дня было плохо, как при гриппе. Я в номере лежал. Но это моя индивидуальная реакция.
Моего костного мозга набрался небольшой пакетик, миллилитров на 300. Потом его перелили моей реципиентке. Я про нее ничего не знаю. Сразу не написал. А теперь боюсь писать: вдруг что случилось.
Помню, перед самой донацией думал зайти в Казанский собор на службу. А попал в маленькую церковь прямо на первом этаже больницы. Мне с утра что-то плохо было, кружилась голова, подташнивало. И я после своего укола присел на первом этаже. И как раз слышу: служба, хорошо так поют. Зашел туда и помолился от души за девочку, мою пациентку.
Тема донорства очень хорошо раскрывает то, что происходит в обществе. Одно дело в прорубь нырять на Крещение, и совсем другое — что-то сделать для других.
После того, как я рассказал о своем донорстве в социальных сетях, многие мне написали: «Костя, зачем тебе это надо?» Другие: «Респект тебе, но сами мы ни-ни, боимся иголок и уколов». А ведь взрослые люди, спортсмены, успешные в бизнесе. Так и хочется сказать: ребята, это же просто иголка. Ну выкачают из тебя 300 миллилитров полезной жидкости. Не страшно.
Текст был впервые опубликован 19 сентября 2020 г.
