В выдаче препарата отказано – но родители вот уже 7 лет борются за жизнь сына

|
Юрист фонда «Правмир» с февраля 2018 года ведет работу с семьей подопечного Нижельского Даниила и представляет его интересы в Воронежском суде. В октябре Воронежский суд вынес решение отказать Даниилу в обеспечении лекарственными средствами. Решение суда аргументировано тем, что не существует регламента выдачи препарата, который жизненно необходим Дане, на руки. У мальчика синдром Драве, без лекарства он может погибнуть.

Если бы не срочная помощь, Даня умер бы в течение часа

Сколько раз за эти 7 лет Ольга была на грани отчаяния? Думала, что все – вот сейчас мир начнет, как стекло под напором звуковой волны, дрожать, покрываться трещинами и наконец брызнет мелкими осколками, разобьется вдребезги.

Сколько раз это было? Ольга начинает вспоминать… Когда у Дани случился первый эпиприступ?

Вот он совсем маленький – 7 месяцев – здоровый, веселый, розовощекий мальчуган. Как-то он проснулся и, вдруг замерев, широко раскрыл глаза. А потом начались судороги.

Тогда Ольга впервые испугалась за Данину жизнь, но еще не знала, что скоро эти приступы станут происходить все чаще и чаще. Она еще надеялась, что пройдет. Да и в больнице успокоили: просто судороги, анализы хорошие, перерастет.

Или когда у Дани впервые произошел “эпилептический статус”? Дане 2 года. Ольга с сыном на тот момент уже “прописались” в больницах. Сначала эпиприступы повторялись раз в 2-3 месяца, их купировали в реанимации. Врачи назначали Дане депакин, постепенно увеличивая дозу, но к двум годам приступы случались уже по три раза в месяц. К терапии добавили препарат топамакс, и вот тогда произошел первый эпилептический статус – эпиприступы следовали один за другим в течение часа. Если бы не срочная помощь, Даня умер бы, не приходя в сознание.

Фото: Сергей Касимов

Какая-то страшная сила швыряла тело Дани об землю

“Мы же с самого начала наблюдались, мы выполняли все рекомендации, а ребенку только хуже! – почти плача кричала Ольга врачам. – Почему?! Что нам делать?” Но врачи не могли ничего объяснить, точного диагноза, объясняющего прогрессирующую эпилепсию, не было.

С мая по ноябрь 2014 года Ольга с Даней практически жили в больницах. Топамакс поменяли на кеппру – не помогло. Добавили гормоны – приступы не прошли.

Наконец, врачи воронежской больницы направили документы трехлетнего Дани Нижельского в больницы Москвы и Санкт-Петербурга. Ольгу с сыном отправили домой со словами: “Ждите вызова”. Может, тогда ее мир стал распадаться на части? Муж Александр целыми днями работал водителем, чтобы обеспечить семью, а Ольга сидела дома с Даней на руках и боялась его отпустить, боялась выйти из дома.

В любой момент мог случиться приступ. Это происходило так: как будто какая-то страшная сила внезапно сковывала тело Дани и резко швыряла его об землю. Это могло произойти где угодно и когда угодно. У мальчика было разбито лицо и голова – от падений, от ударов об землю, стены, двери…

А тот день, когда они оказались на улице, одни, в Санкт-Петербурге? За несколько месяцев до этого они получили назначение в НИИ неврологии и нейрохирургии им. Поленова. Да, им даже выделили места в самолете, и они шикарно долетели. Столько было надежд… А потом, после обследования, врачи в больнице сказали, что не знают, что делать с Даней и чем ему помочь: “Показаний для операции нет”. Их просто выставили на улицу. Самолет обратно? Никакого самолета. А вокруг шумит Питер, огромный город, и Ольга одна с Даней на руках, которому в любой момент может стать смертельно плохо.

Частный врач назначил лекарство, и приступы практически прекратились

Тогда Ольге помог двоюродный брат. По счастливой случайности, он находился в тот момент в Санкт-Петербурге, смог направить сестру с Даней к платному неврологу и купил им обратные билеты.

На приеме у этого частного врача Ольга впервые услышала возможный диагноз: синдром Драве, или тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества. Этот синдром встречается очень редко, и прогноз в его случае неблагоприятный – заболевание неизлечимо и слабо поддается медикаментозной терапии.

Тот же частный доктор назначил генетическое исследование для подтверждения диагноза. Ольга с Александром взяли кредит и обратились за помощью в районную газету. Так они собрали деньги на генетический анализ, который подтвердил, что у Дани действительно синдром Драве.

Доктор, поставивший Дане правильный диагноз, тогда же в Питере назначил мальчику лекарство, которое действительно помогло – стирипентол. Уменьшилась частота и сила приступов, Даня стал спокойнее, начал развиваться. Но лекарство не зарегистрировано в России. Чтобы покупать его за границей, нужны огромные деньги. Ольга снова обратилась в воронежскую больницу, чтобы там официально подтвердили: препарат нужен Дане по жизненным показаниям. Но из Воронежа их перенаправили в Москву. Ольга с Даней ждали своей очереди на плановый осмотр в Москве 8 месяцев. Все это время лекарство им приходилось покупать самим, занимать деньги у родственников, знакомых и друзей. В Воронеже про Даню сняли репортаж и показали на местном телевидении. Так удалось собрать сумму, которой хватило на полгода лечения. Еще несколько упаковок препарата оплатила Воронежская епархия.

За эти 8 месяцев жизнь Дани изменилась: приступы практически исчезли. Они появлялись редко и только во сне, длились около 30 секунд, Даня их даже не замечал. Ольга смогла вздохнуть свободно: неужели все страшное позади? Дождемся очереди, в Москве утвердят лечение, официально выпишут лекарство, начнут выдавать бесплатно… Отчаяние отступало.

Наконец, в Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И.Пирогова состоялся консилиум, который подтвердил терапию стирипентолом. Ольга получила выписку из больницы, но ни в Воронеже, ни в Москве бесплатно выдавать не зарегистрированное в России лекарство Дане не спешили. Тогда Ольга обратилась в фонд. Юристом БФ “Правмир” был составлен и подан в Воронежский суд иск, основывающийся на положении закона о том, что граждане России имеют право на обеспечение не зарегистрированными в РФ препаратами по индивидуальным показаниям. И в мае этого года состоялось первое судебное заседание по делу.

Суд проигран, и лекарство нужно приобретать за свой счет

16 октября 2018 года судом Воронежской области было вынесено решение об отказе в обеспечении лекарственными средствами Нижельского Даниила. Решение суда аргументировано тем, что не существует регламента выдачи препаратов на руки.

На суде замглавврача по медицинской части сказал: “Если даже мы купим вам этот препарат, выдавать мы его вам будем только тогда, когда вы будете лежать у нас в больнице”.

Таким образом, Даня либо должен жить в больнице постоянно, либо… не жить вообще, потому что только так он может получить жизненно необходимый препарат бесплатно. Но и в больнице препарат часто отсутствует, соответственно, семье нужно закупать его у частных поставщиков, годовой курс стоит почти миллион рублей.

Суд отказал в выдаче препарата Дане. Дане, у которого наконец нет ран и кровоподтеков на лице от падений при эпиприступах, Дане, который 6 лет жил, мучаясь от боли, в судорогах, Дане, который улыбался на суде им всем: судье, врачам… Но борьба продолжается.

Сейчас фондом составляется петиция с требованием разработки регламента обеспечения жизненно необходимыми лекарствами граждан РФ и приведения закона в соответствие. А пока идет борьба, Дане нужно жить. Без нескончаемых эпиприступов, без эпилептических статусов, без реанимации, жить обычной жизнью семилетнего ребенка. Давайте ему поможем!

Темы дня

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: