Ваня родился на 28-й неделе, не видел и не слышал, а теперь говорит «мама» и ходит в обычный сад

«Только живи»

— До появления Вани я многие бытовые трудности воспринимала как глобальную проблему. Сейчас понимаю: это такая ерунда по сравнению с тем, что пережил мой сын. Словами не передать, что чувствую при виде его шрамов, речевых процессоров за ушками и массивных очков. Но при этом Ваня, как и другие дети, — моя опора в жизни. Ради них просыпаюсь, иду и делаю, что нужно, — говорит Ирина.

У Ирины уже было трое детей, когда она узнала, что станет мамой в четвертый раз. Выполняла все рекомендации врачей, лежала на сохранении. Но однажды утром появилась резкая боль внизу живота. Ее повезли в операционную. Проснулась Ирина уже в реанимации. «Первый вопрос: ребенок жив? — Да. Остальное было неважно», — вспоминает она.

Преждевременные роды случились на 28-й неделе. Органы малыша не успели полностью сформироваться. Он не мог самостоятельно дышать. Весил чуть больше килограмма. Его тут же подключили к ИВЛ. На искусственной вентиляции Ваня находился две недели, это привело к развитию бронхолегочной дисплазии, легочному и желудочному кровотечениям.

Ирина стояла под окнами реанимации каждый день.

— Все было — слезы, мольба, крики о помощи: только живи! Ваня был маленький, слабый, но такой любимый, его очень ждали дома родные, — говорит мама. 

Ваню выписали с диагнозом «гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС» и рекомендациями продолжить обследование у медиков.

— Когда мне сказали, что ребенок не видит, я испугалась и не поверила. Спустя время узнала, что Ваня еще и не слышит. Я не стала падать духом. Искала врачей, которые могли бы нам помочь, — рассказывает Ирина.

Ваня впервые сказал «мама»

Ретинопатию недоношенных (заболевание сетчатки глаз, которое приводит к снижению остроты зрения вплоть до слепоты) Ване лечили разными методами. Дважды оперировали, вводили препарат «Луцентис». Спасти периферическое зрение не удалось. Определить процент фронтального зрения врачи смогут, когда Ваня станет постарше. Пока ему рекомендовали носить очки с большими диоптриями и посещать офтальмолога каждые полгода.

Слухопротезирование при четвертой степени тугоухости было бесполезно. Единственным шансом частично восстановить слух стала кохлеарная имплантация. Ване было чуть больше года, когда врачи с разницей в несколько дней прооперировали Ване сначала одно, а потом и второе ухо. Подключили речевые процессоры.

— Мы так радовались, что все прошло успешно. Но понимали, что это только первый шаг. Нам предстояло научить сына слышать. Мы ездили по бесплатным реабилитациям, посещали логопедов. Нам запретили называть сына уменьшительно-ласкательными именами — только полным именем. Столько усилий! Все родные подключились — но увы! Даже гуления не было. Мы сначала растерялись, а потом начали искать новые возможности, — рассказывает Ирина.

Про центр реабилитации после кохлеарной имплантации в подмосковном Фрязино Ирина с мужем узнали по отзывам тех, кто там уже был. Занятия стоили недешево, плюс дорога из Бурятии, расходы на проживание. Но решили использовать этот шанс. Взяли кредит. 

Спустя две недели занятий Ваня стал произносить первые звуки, а потом впервые сказал «мама». 

«У нас всего три года, чтобы догнать сверстников»

Вернувшись домой, семья продолжила ежедневно выполнять рекомендации подмосковных специалистов. Параллельно занимались с сурдологами и логопедами. Делали логомассаж. Ваня стал четче выговаривать отдельные слова. Появились фразы: «мама, дай», «папа, отпусти».

— До реабилитации Ваня был тихим, будто в себе. Ему едва аутизм не поставили. Он не играл с другими детьми, не делился с ними игрушками. А теперь — обычный мальчишка. Хулиганит, балуется, вредничает. Общается со сверстниками. Посещает обычный детский сад, куда ходят слышащие дети. Они его не обижают. Напротив, помогают и даже ругают, когда он бросает на пол или теряет речевые процессоры, — рассказывает Ирина.

В начале года у Вани обнаружили врожденную аномалию развития гортани — ларингомаляцию и доброкачественное новообразование. Они были причиной не только характерного шумного дыхания, но и тормозили формирование речи. Врачи РДКБ сделали ребенку операцию. Теперь ему легче дышать и говорить.

— Я очень хочу, чтобы Ваня, как и старшие дети, ходил в обычную школу. Часто слышу: «У вас еще целых три года!» Но понимаю, что у меня всего три года, чтобы ребенок полноценно заговорил и догнал в развитии сверстников, но денег на новую реабилитацию нам просто неоткуда взять, — говорит Ирина.

Год назад семья Ирины осталась без своего дома. Взорвался электрический котел. За считанные минуты пожар уничтожил абсолютно все. К счастью, никто из членов семьи не пострадал. Первое время ютились в одной комнате в квартире сестры Ирины. Потом город предоставил временное жилье.

Сейчас муж Ирины пытается своими силами заново построить дом, но на это требуется время, нужны деньги. На реабилитацию Вани средств, к сожалению, не хватает.

Помогите ему, пожалуйста!