«Еще в прошлом году все было замечательно»
В возрасте одного месяца у Вани взяли плановый анализ крови и заподозрили муковисцидоз. В три месяца диагноз подтвердил генетик.
Муковисцидоз — врожденное генетическое заболевание, при котором нарушается работа желез внешней секреции. Это негативно сказывается на большинстве внутренних органов. Например, в легких скапливается густая, липкая мокрота, которую постоянно нужно разжижать и выводить из организма, иначе возможны частые инфекции грудной клетки, кашель, одышка. Болезнь также поражает кишечник, печень, почки, поджелудочную железу.
У Вани смешанная форма муковисцидоза — легочно-кишечная. Ему всю жизнь регулярно дают таблетки и делают ингаляции.
Мальчика особенно берегут от простуд, потому что любой кашель у него может перейти в затяжной бронхит с осложнениями.
В детский сад Ване ходить нельзя. Все родители знают, как легко малыши заражаются друг от друга, а для ребенка с муковисцидозом любая инфекция гораздо опаснее, чем для большинства здоровых детей.
Ване противопоказаны падения с велосипеда, прыжки в воду, исключены экстремальные виды спорта и другие занятия, которые могут привести к травматизации живота. Всем пациентам с таким диагнозом присваивается инвалидность.
Тем не менее, до недавних пор Ваня вел практически обычную жизнь.
— Бегал, играл в машинки и мячики, катался на самокате, рисовал, собирал пазлы. На море мы с ним ездили. Еще в прошлом году все было замечательно, — рассказывает Ванина мама, Олеся.
Единственный выход — пересадка печени
Но в 2023 году заболевание начало прогрессировать. В начале лета появился сильный кашель, стала падать сатурация (насыщенность крови кислородом). По результатам анализов в июне Ваню госпитализировали. В больнице с ним попеременно лежат то мама, то бабушка. Мальчик находится под постоянным наблюдением.
Уровень кислорода в крови в норме должен составлять 95–99%, у Вани он постоянно падает до 89%, так что большую часть времени он дышит через кислородный концентратор.
Ваня жалуется, что это все ему надоело, он устал. Но, к сожалению, главные испытания еще впереди.
— В этом году нам диагностировали цирроз печени. Врач сказала, что печень Вани перестает работать и в нашем случае единственным выходом будет пересадка, — говорит Олеся.
После выписки Ваню повезут на консультацию в Москву, в институт им. Шумакова. Потом мальчика поставят в очередь и семья будет ждать донорский орган. Родителей заранее успокаивают, что подобная операция стала почти что рядовой и у пациентов практически стопроцентная приживаемость донорской печени.
Крайне важно, чтобы к моменту пересадки мальчик был в хорошей физической форме и не болел. Теперь за Ваниным здоровьем требуется следить еще тщательнее, чем прежде. У ребенка с младенчества нехватка веса, хотя аппетит в норме. Ему жизненно необходимо набрать массу, лечащий врач выписал специальные питательные смеси, которые нужно принимать регулярно. А дома под рукой всегда должен быть кислородный концентратор.
Муковисцидоз — пожизненный диагноз. Поскольку вылечить эту патологию нельзя, задача врачей — замедлить развитие заболевания и увеличить продолжительность и качество жизни пациента. Помогите, пожалуйста, собрать средства на так необходимую для Вани поддержку!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.