«Обернись!»
Яна не верила глазам: Рома сам поднял руки в ответ на просьбу. А ведь полтора года назад врач сказал: «Ваш сын — цветок на окошке. Пока поливаете, он живет».
Полтора года прошло с того дня, как Рома выпал из окна. Яна прокручивает этот день в голове в сотый раз, словно пытается отмотать время назад и исправить ошибку: «Обернись!»
Но Яна из прошлого ее не слышит. Она смотрит на часы и говорит сыну: «Слезай со стола, переоденемся и пойдем папу встречать». Компьютерный стол старшей сестры стоит у окна. Створка открыта, за москитной сеткой виден кусочек двора. Ромка любит встречать папу. Он соскальзывает со стола на кресло, потом на пол. Яна улыбается ему и идет в другую комнату. В следующую минуту раздается грохот.
Рома не пошел за мамой, а снова залез на стол, потом — на окно и оперся на москитную сетку. Яна вбежала в комнату и увидела пустое окно. Ромка лежал внизу на газоне, из головы текла кровь.
Потом как в тумане: скорая, реанимобиль в Челябинск, ожидание звонка о результатах операции на черепной коробке, еще операции, три месяца без сна и бесконечная молитва: «Живи, живи, живи!»
В октябре родители забрали сына из больницы домой. Дышать Ромка сам не мог — только через трахеостому. Есть не мог — питательную смесь вводили через трубку в животе. «Ваш сын — цветок на окошке».
«Ромка встанет!»
Для мамы и папы Рома не был цветком. Сын живой, и это главное! Еще в больнице Яна начала разминать ему ручки и ножки: мяла, терла, пощипывала, и сын начал двигаться, несмотря на прогнозы. «Будем делать, что возможно. Ромка встанет!» — решила Яна.
Сначала реабилитационные центры не хотели принимать мальчика из-за низкого реабилитационного потенциала.
Год назад мы с вами помогли Роме попасть в РЦ «Три сестры», где стало понятно, что Рома понимает речь, может реагировать.
Яна научилась основным приемам реабилитации, которые можно проводить дома.
Аладиным повезло встретить в Челябинске врача, которая поверила в Рому. Она много работала с детьми после травм и знает, что при правильном лечении и грамотной реабилитации у мальчика есть шанс снова начать ходить и говорить. По ее подсказке Яна написала письмо в Москву, в Центр неотложной детской хирургии и травматологии. Там Роме сделали операцию по установке программируемого шунта и посоветовали встать в очередь на подсадку донорских стволовых клеток.
В апреле Роме установили шунт, теперь можно контролировать и регулировать внутричерепное давление. В донорском банке стволовых клеток быстро нашли подходящий для Ромы материал и летом начали готовить Рому к подсадке клеток через спинномозговую жидкость, чтобы мозг мальчика начал быстрее восстанавливаться. Провели три операции в Санкт-Петербурге, и теперь нужно полгода ждать результат.
— Муж и дочь понимают, что сейчас главная задача — это поднять Рому. Они привыкли, что нас нет дома. Переживают за нас на расстоянии. Папа работает, дочка готовится к выпускным экзаменам. Ей пришлось стать самостоятельной, — говорит Яна.
Не сдаваться
Яна и Рома теперь опытные путешественники — год в разъездах. Москва, Питер и снова Челябинск. В аэропорту сотрудники службы помощи уже знают Рому и каждый раз желают маме с сыном удачи. Яна уже привыкла управляться с вещами и громоздкой коляской и знает до грамма, сколько влезает в сумку самых необходимых им с Ромой вещей. Дорога изматывает, но у Яны есть цель.
— Рома уже дышит сам. Нам еще не сняли трахеостому, но поменяли на более тонкую. Он глотает воду и размятый банан. Еще бы немного «раскормить», и он сможет есть сам. Просто сама я не могу: начинаю паниковать, когда мне кажется, что Рома может поперхнуться. У меня не получается это делать так, как в центре. Зато Рома может стоять с поддержкой на полной стопе. Еще два месяца назад я бы сама в это не поверила.
Но самое главное, Рома начал чаще реагировать на речь. Сейчас он находится в «малом сознании», когда реакция на слова происходит вспышками.
Иногда он уходит в себя, но все чаще и чаще слышит и понимает.
— Трудно было найти логопеда в нашем городе, — говорит Яна. — Раньше я думала, что логопед работает только с говорящими детьми. Теперь наблюдаю, как врач массирует Роме мышцы щек, языка. Сыну не нравится. Он плачет, уворачивается, а я его успокаиваю и объясняю, что надо потерпеть, чтобы начать есть и говорить.
Яна переживает, что без помощи опытных реабилитологов успехи первого года сойдут на нет. В Миассе нет ни врачей, которые могли бы помочь, ни центров. По ОМС реабилитацию не проводят, а оплатить курс в Москве у семьи нет возможности.
Когда пройден такой большой путь, останавливаться нельзя. В больнице доктора Рошаля Яна видела детей, которым два-три года назад тоже ставили нулевой реабилитационный потенциал. Их родители не сдавались и через усталость и отчаяние продолжали заново учить своих детей дышать, глотать, ходить, говорить.
Яна верит, что когда-нибудь Рома снова начнет заливисто смеяться, громко топать пятками по полу, хитро выглядывать из-под стола и крепко-крепко обнимать ее перед сном.
Давайте поможем Роме снова научиться жить!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.