«Ваша дочь может уснуть и не проснуться». У Миланы работает только половина сердца
«С такой патологией она не выживет»
Милана заснула дома, а проснулась в больнице. В очередной раз. «Мам, где мы? Где папа?» Она совсем не помнила прошедшую ночь, ставшую кошмаром для ее родителей. Приступ эпилепсии: «стеклянные» глаза, следы рвоты на подушке.
У девочки задержка психоречевого развития, и в свои 5 лет она плохо говорит. Правда, врачи уверяли, что говорить она не будет совсем и понимать речь тоже. И вообще — что ребенок не выживет с такой врожденной патологией.
У Миланы работает только половина сердца — правая.
А левые камеры настолько малы, что не способны качать кровь. Такой порок сердца называют критическим. Связаны ли с ним начавшиеся в этом году приступы эпилепсии, врачи точно сказать не могут.
О пороке сердца стало известно еще до появления Миланы на свет — примерно на 30-й неделе внутриутробного развития. Родителям предложили написать отказ от дочки, когда она родится. Говорили, что порок полностью устранить нельзя, возможна только паллиативная коррекция. Вернее, операций будет много, более того: «Ребенок в любой момент может заснуть и не проснуться». Но мама и папа уйти без Миланы не согласились.
Операция на сердце
Первую операцию на сердце — стентирование артериального протока — девочке сделали спустя несколько часов после рождения. Ждали улучшения, но ребенку было только хуже. В ослабленном организме начала активно размножаться бактерия клебсиелла, она спровоцировала сильный воспалительный процесс. У Миланы начался сепсис, случился инсульт, о котором родителям ничего не сказали. Они узнали о нем позже — из больничной выписки.
«Ребенку ничто уже не поможет, он обречен», — говорили лечащие врачи. Но мама и папа Миланы нашли хирургов, которые верили: шансы у девочки есть.
Девочку долго лечили антибиотиками, чтобы «заглушить» клебсиеллу, а потом провели две операции. Они в прямом смысле спасли Милане жизнь. Сердце стало работать на 30% лучше.
Милане выписали необходимые для работы сердца препараты и отпустили домой.
В окружении любящих родителей у девочки началась другая, полноценная жизнь — с прогулками, улыбками, играми.
Девочка развивалась почти как обычный ребенок. В год и четыре месяца пошла, еще через месяц — побежала. Научилась собирать конструктор, рисовать, лепить. Правда, левой рукой. Правой девочка всегда работала меньше.
Родители так переживали за сердце Миланы, что не сразу заметили эту проблему. Выяснилось, что девочка вовсе не левша. У нее правосторонний гемипарез — снижение силы и двигательной активности конечностей с одной стороны тела. Это последствие инсульта.
Новый диагноз
К 3 годам, когда Милана сильно выросла, Сергей и Марина заметили, что правая нога и правая рука у дочки как будто перестали расти. Они были короче левой руки и ноги и стали «выворачиваться». Пришлось приобретать специальные фиксаторы, туторы, и ортопедическую обувь, чтобы девочка могла ходить дома и на улице.
В садик Милану не брали. Собственно, как и в реабилитационные центры. ЛФК, массажи ребенку были необходимы, чтобы уменьшить спастику мышц. Но многие специалисты отказывались работать с девочкой из-за порока сердца и пугающей синюшности кожи. Она становилась еще более заметной при малейшей физической нагрузке.
Марина научилась массажу и стала заниматься физическим развитием дочки самостоятельно.
Она видела, что Милана борец, хочет что-то делать — делает. Наперекор всему.
Пусть и позже своих ровесников, но научилась кататься на беговеле, самокате, плавать в бассейне, висеть на турнике, держась за него одной рукой — левой.
В январе этого года Милане сделали еще одну операцию на сердце. Она прошла удачно. Но после операции сатурация у девочки подскочила до 100. Для здорового человека такой показатель — норма, а для Миланы «комфортными» были значения 72–82, которые для большинства людей критические.
Вскоре после операции у девочки случился эпилептический приступ. Неожиданно. Ночью.
Назначенный врачом противосудорожный препарат «Кеппра» ситуацию только усугубил. Пришлось подбирать другую терапию. Эпилептолог рекомендовала «Осполот», а чуть позже — сироп «Этосуксимид». Это немецкие лекарственные средства, которые не зарегистрированы в России. Их нужно принимать по определенной схеме и ни в коем случае резко не прерывать лечение.
Родители Миланы отправили запрос в местный Минздрав, чтобы для них закупили препараты по жизненным показаниям. Но решения, как им сказали, нужно ждать в течение года.
Слишком долго. Милана может просто не дождаться необходимых лекарств.
Первые несколько упаковок мама с папой купили сами втридорога. А сейчас просят помощи. Лекарства подорожали, и приобрести их с учетом всех расходов на лечение ребенка становится нереально.
Врачи уже увидели улучшение дневного режима эпиактивности у Миланы по результатам ЭЭГ после приема «Осполота», а вот ночной показатель пока остается критическим. Его надеются исправить добавленным в схему лечения «Этосуксимидом».
В ближайшее время девочке предстоит еще одна операция на сердце, чтобы адаптировать организм к новой сатурации. Помогите Милане бороться за жизнь!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.