Василиса плакала, а потом перестала дышать

Порок сердца

«У вашего ребенка сложный врожденный порок сердца — тотальный аномальный дренаж легочных вен. Нет соединения между левым предсердием и легочными венами. 80% детей с такой аномалией погибает в первый год жизни», — сказал Татьяне врач.

Ее дочери, Василисе, поставили диагноз спустя полгода после ее рождения.

Василиса — первый ребенок в семье и, конечно, Татьяна внимательно наблюдала за каждым ее движением. «Почему она так часто дышит? Почему срыгивает после каждого приема пищи?» Врачи успокаивали: «Все дети срыгивают, а частое дыхание — следствие врожденной пневмонии». 

Василиса с мамой

Время шло, странное дыхание не уходило. Когда пришло время освоить поворот на бок, Василиса с трудом могла это сделать. Анализы ничего не показывали… Мама волновалась все больше, она ходила с Василисой по врачам, а в ответ слышала: «С ребенком все в порядке».

В 4 месяца у Василисы случился эпизод апноэ — на несколько секунд остановилось дыхание. Девочка стала громко кричать, выгибать спину, а потом посинела и обмякла на руках у мамы. Ее тут же госпитализировали. ЭКГ показала гипертрофию правого желудочка. Но УЗИ этого не подтвердило. «Бывают ошибки аппарата… Пройдите повторное обследование через три месяца», — посоветовал кардиолог. — Порока сердца у девочки точно нет».

Только в 6 месяцев, когда на фоне ОРВИ у малышки началась сильная одышка, ее отправили в саратовский кардиологический центр. Там и поставили верный диагноз.

Новый диагноз

Василису срочно отправили в Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии в Пензе, но операцию в итоге отменили. Девочке сделали КТ с контрастом. Оказалось, давление в легочной артерии у нее превышает норму почти в 5 раз. Вместо порока сердца малышке поставили другой диагноз — идиопатическая легочная гипертензия (редкая сердечно-сосудистая патология неустановленной этиологии). Заболевание прогрессирующее, приводит к правожелудочковой сердечной недостаточности. 

Василисе назначили комплексную терапию зарубежными препаратами «Ревацио» и «Траклиром ДТ». Лекарства дорогие, и на время, пока оформлялась инвалидность, ими обеспечил девочку благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце». Потом препараты стали закупать по линии Минздрава по жизненным показаниям. 

Василиса с папой

На фоне терапии давление в легочной артерии снизилось, но все еще превышало норму. Даже при умеренной физической нагрузке у Василисы начиналась одышка, бледнела кожа и синел носогубный треугольник. Сатурация временами опускалась ниже 90 без видимых причин. Пришлось прибегнуть на короткое время к кислородотерапии в условиях стационара.

В начале этого года Василиса прошла новое обследование. Оно показало, что терапия не очень эффективна. Врачи решили заменить один из препаратов для лечения легочной гипертензии. Вместо «Траклира ДТ» Федеральный консилиум назначил «Опсамит». Лекарство дорогое, цена за упаковку, где всего 28 таблеток, — около 90 тысяч рублей. Пожалуйста, помогите девочке, лекарство необходимо на период, пока препарат не начнут предоставлять бесплатно.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.