Василиса учится слушать и говорить

«Мы надеялись до последнего»

— Помню, перед первой операцией кохлеарной имплантации Василису уже везли на наркоз, а она вдруг посмотрела на меня и сказала: «мама», — Юлия вспоминает тот день со слезами. — Я буквально закричала врачам: «Ее нельзя оперировать, она не глухая, она же говорит “мама”», а мне отвечают: «Это заложено на генетическом уровне, это нормально».

Василиса — первый ребенок в семье, долгожданный, желанный. Беременность у Юлии проходила непросто. В 2021 году, в разгар эпидемии коронавируса, она перешла на работу онлайн, но изоляция не помогла: «За время беременности я дважды переболела ковидом. Потом врачи скажут, что именно ковид стал причиной тугоухости у ребенка, причем внутриутробно».

Но когда девочка родилась, диагноз поставили не сразу. Василиса уже в роддоме не прошла аудиоскрининг, но врачи не спешили делать однозначное заключение. «Нам говорили, что это из-за воды в ушах — околоплодных вод. Нам говорили: “Не будем спешить, нужно наблюдать”. И, конечно, мы тоже не хотели верить в плохое и надеялись до последнего», — вспоминает Юлия.

Когда девочке исполнился месяц, она снова не прошла аудиоскрининг, в три месяца — снова. В шесть месяцев Василиса прошла КСВП — исследование коротколатентных слуховых вызванных потенциалов. КСВП позволяет получить данные о состоянии слухового пути, степени и месте поражения слуха. 

— Помню, как тяжело дочке далось это исследование, ведь нужно, чтобы ребенок находился в состоянии глубокого сна, а Василиса никак не могла уснуть днем. В результате прошли исследование только с четвертого раза, платно, ночью — в эту ночь мы узнали, что наша дочка совсем ничего не слышит, — вспоминает Юлия.

Диагноз, который поставили после исследования, звучал так: 4-я степень нейросенсорной тугоухости на оба уха, пограничная с глухотой. Родители сразу же купили слуховые аппараты и начали заниматься с дочкой. «Я гуляла с Василисой и проговаривала каждый шаг: вот деревья, вот солнце, вот птички. Прохожие оборачивались: что это она все время разговаривает», — говорит мама девочки.

Дома родители внимательно наблюдали за Василисой — вот вроде бы обернулась на зов, вот вроде бы среагировала на шорох. 

— Мы не знали, каково это — быть глухим, тем более когда речь идет о ребенке, и поэтому часто принимали желаемое за действительное, — объясняет Юлия. — Но во время очередного обследования врачи подтвердили: слуховые аппараты не помогают, Василиса по-прежнему не слышит.

Тогда Юлия стала искать информацию, как помочь дочери, и познакомилась с женщиной, сыну которой установили кохлеарные импланты. Это медицинские приборы-протезы, воздействующие непосредственно на слуховой нерв и позволяющие компенсировать потерю слуха. «Благодаря той женщине я вступила в чат для детей с тугоухостью, узнала, где проводят операции, и начала искать возможность установить импланты Василисе».

Мир со звуком

В августе 2023 года девочке сделали кохлеарную имплантацию на одно ухо. Юлия рассказывает, что первая операция — самая тяжелая, особенно в моральном плане: «Я бы хотела забыть этот день, стереть из памяти». Тяжело пережить хирургическое вмешательство — общий наркоз, установку импланта. Тяжело видеть последствия, когда ребенок отходит от операции. И, конечно, тяжело само ожидание результата. 

— Помню, сразу после операции мне позвонил муж и просил: «Ну как, Василиса уже слышит, она рассказала, каково это?» — Юлия говорит и смеется. — Нам пришлось привыкать, что результат операции — долгий процесс настройки и реабилитации.

Только через четыре недели после операции началась активация и настройка звукового процессора — имплант включили в работу. Но мозг ребенка тогда еще не был обучен интерпретировать сигналы, поступающие от него. Изначально все звуки, включая речь, казались Василисе непривычными. Юлия говорит: «Как звук из бочки, как бой барабанов». До первых слов и звуков было еще очень далеко.

В ноябре была вторая операция, и после началась активная реабилитация — сурдопедагог, логопед, занятия в реабилитационных центрах. 

— К сожалению, в нашем городе только один сурдопедагог, и, конечно, регулярные занятия невозможны, — рассказывает Юлия. — А найти хорошего логопеда тоже невероятно сложно. Мы начали ездить на реабилитацию в центр «Тоша и Ко» — это единственное, что помогло.

Каждые три месяца родители возили Василису на реабилитацию, включающую в себя и настройку процессоров. Иногда для оплаты занятий брали деньги в кредит, иногда помогали фонды. Постепенно Василиса начала понимать обращенную речь, накопила пассивный словарь, начала произносить свои первые слова. Это было долгожданное счастье.

— Цель моей жизни, моя мечта, чтобы Василиса свободно говорила и понимала речь, — говорит Юлия. Она знает, что это долгий, сложный путь. Но Василиса уже хорошо говорит отдельные слова — «пойдем», «чай», «дай», и особенно долгожданное слово — «мама». Осознанно произнесенное это слово появилось у Василисы только через два года. Девочка активно общается, рассказывает сказки, частично знает цвета, цифры, названия игрушек. 

— То, что ей хорошо знакомо, что у нас в обиходе, она запоминает и произносит легко, — объясняет Юлия. — Незнакомые слова Василиса «не слышит» и не может произнести и распознать, нужно тренироваться.

Нужно «догнать» ровесников

После каждого посещения реабилитационного центра Юлия уезжает с домашним заданием и активно занимается с дочкой. «Сейчас учим понятие “вверх” и “вниз”, ставим звуки — дочке никак не дается звук “в”, и я уже как только не “выкаю”», — улыбается Юлия.

Девочке нужны занятия с психологом, чтобы скорректировать поведение, улучшить зрительный контакт — Василиса внимательна, только если ей интересно, но быстро уходит в себя, ведь она целый год была в мире без звуков, это не могло не сказаться.

Конечно, Василиса очень старается и очень хочет общаться — даже просит надевать аппарат на ушки. Она веселая, активная, с удовольствием ходит в детский сад и умеет дружить. Но ей непросто дается и речь, и общение — нужно много усилий и занятий, чтобы преодолеть задержку развития речи, «догнать» ровесников.

Каждая реабилитация — шанс добиться прогресса, но без помощи семья уже не справляется. 

— Муж работает, я постоянно с детьми — восемь месяцев назад у нас родилась младшая дочка, Варенька. Василиса, кстати, совсем не ревнует, очень счастлива и очень любит сестренку, — говорит Юлия.

Василисе нужна помощь специалистов, нужно снова поехать в реабилитационный центр «Тоша и Ко». Помогите ей пройти новый этап реабилитации. Впереди у девочки целый мир, наполненный звуками, — подарите его.