«Вера и свет»: стать другом для семьи с «особым» ребенком

|
В Вербное воскресенье под стенами храма свв. Косьмы и Дамиана в Шубине прошел традиционный благотворительный базар движения «Вера и свет». Общины собирали пожертвования на проведение выездных лагерей для семей с умственно отсталыми детьми. Первый из них начнется уже на Страстной седмице в Семхозе.
«Вера и свет»: стать другом для семьи с «особым» ребенком

Первая группа последователей Жана Ванье – французского католика, основавшего в 1972 году движение помощи умственно отсталым людям, появилась в Москве в 1990 году. С тех пор движение разрослось: в Москве, Петербурге и Подмосковье уже 13 общин.

Вера и свет

Анна Борзенко

Анна Борзенко – друг «Веры и света» с 1992 года – чувствует себя по-настоящему собой именно на встречах своей общины. Павел Ракитин – давний член одной из тринадцати российских общин «Веры и света» – сегодня уже не может уделять движению столько времени, сколько в молодости, но по опыту знает, что даже переписка по смс для ментального инвалида (если он может читать и отправлять смски, конечно) может оказаться очень важной.

Павел Ракитин

Павел Ракитин

Если на празднике вы пройдетесь по улице рядом с умственно отсталым человеком и поговорите с ним, для него это будет так важно, что, скорее всего, он вспомнит вас даже через несколько лет, хотя не умеет, например, читать. Вся «Вера и свет» стоит на том, что молодые (и не очень) люди, которых можно назвать волонтерами, дружат с семьями, в которых есть умственно-отсталые дети или взрослые.

О друзьях «Веры и света»

Что приводит людей в число «друзей» в ту или иную общину?

Анна Борзенко: Приходят по-разному. Приходят студенты вслед за любимыми преподавателями, приходят друзья по приходу, даже соседи по дому. Например, многие студенты пришли за Ольгой Гуревич, однажды пришла моя бывшая ученица из школы. Мы зовем в гости, посмотреть и познакомиться. Человек приходит, а потом он понимает, подходит ему это или нет. Кто-то остается. У нас в общине очень много преподавателей — и школьных, и институтских, много художников.

 

Павел Ракитин: Каждый раз это разные истории, но к нам нельзя прийти «просто помочь». Большинство людей думают, что «волонтер» – тот, кто помогает: например, моет полы в больнице или рисует с детьми. Но в «Вере и свет» так помочь невозможно. Нужно не помогать, а быть рядом с умственно отсталым человеком. Такой человек он болен, и его тяжелый недуг накладывает отпечатки на его характер, на его поведение, на его способность перемещаться в пространстве. Это очень зависимый человек. Это неисцелимо. Может быть, это будет исцелено в грядущей жизни, но не сейчас. Поэтому в «Веру и свет» приходят те, кто готовы не помогать, а подружиться с таким человеком.

– А если дружба получится скорее с его родителями?

Павел Ракитин: Получается и то и другое. Вы можете подружиться с целой семьей. Часто бывает, что на встречу приходит новый друг, он начинает разговаривать с кем-нибудь из родителей, и это оказывается началом дружбы. Бывает и наоборот: новый друг начинает разговаривать с кем-то из таких ребят, и вдруг оказывается, что ему интересно. А потом он уже знакомится с родителями и с остальными членами общины. Готовых форм общения часто нет, бывает нужно что-то изобрести. Может быть, порисовать вместе, может быть, просто вместе пройтись по коридору. Может быть, именно из-за таких сложностей друзей не так много. Их никогда не было много, но кто-то всегда приходил. Люди находят здесь для себя источник радости от присутствия рядом с живым человеком.

Анна Борзенко: «Вера и свет» – это место, где человек может быть совершено собой. Я имею в виду обычного человека, без особенностей. Здесь он открывается, не боится своих слабостей, его покидают комплексы. Это действительно – вера и свет. Мы все становимся более свободными. Я уже взрослый человек, можно даже сказать, пожилой, но именно в «Вере и свете» я чувствую себя, как будто меня положили в самую удобную кровать. Просто потому, что везде любовь.

– И все же, откуда новые друзья узнают об общинах?

Павел Ракитин: Чаще всего приходят друзья друзей. Можно узнать о нас через сайт, это бывает, но чаще всего узнают от друзей, от коллег, от прихожан своего храма – Космы и Дамиана в Шубине или Успения в Газетном переулке, например. У нас не конфессиональные общины, есть и атеисты, и католики, но в храмах есть члены общин. Невозможно повесить транспарант: «Приходите все к нам». Потому что невозможно рассказать о том, как возникает дружба и строятся отношения, в особенности с такими людьми.

Анна Борзенко: Я из общины, которая называется «Свеча на ветру». Мы родились в 1990 году, и в какой-то момент община стала такой большой, что мы разделились на две. Одна называется «Свеча на ветру», а другая – «Странные люди». Я пришла не сразу после основания общины, а в 1992 году. Я вообще очень боялась общаться с умственно отсталыми людьми. Я была из прихода отца Александра Меня, и мои друзья из молитвенной группы очень хотели привлечь меня к «Вере и свету».

Однажды психиатр Патрик Матьяс, единомышленник основателя «Веры и света» Жана Ванье, приезжал в Россию, чтобы встретиться с «Верой и светом» здесь и дать консультации мамам с больными детьми. Меня позвали переводить индивидуальные консультации. Двое или трое суток это было нон-стоп по 24 часа.

Все мамы с детьми приходили с толстенными папками медицинских документов и хотели, чтобы я все перевела, но Патрик смотрел только на ребенка. Когда он начинал с ним разговаривать, он его гладил, трепал по голове, улыбался ему, обнимал — он с ним общался не только вербально. Он показывал, что любит его и хочет понять. В это время он ставил очень точный диагноз. Я не профессиональный переводчик. Чтобы донести смысл, я тоже стала гладить этих детей и так далее. И тогда мой страх просто ушел, и я пришла в «Веру и свет». Я помню этот момент.

– Основная трудность для потенциальных добровольцев в том, что нельзя прийти на одну встречу, нужно приходить регулярно?

Павел Ракитин: Да, вы правы. Когда приходит новый человек, он смотрит на жизнь общины, а потом, после трех встреч, по уставу мы должны сказать человеку: «Если ты хочешь ходить дальше, ходи, предположим, не менее года. Люди уже рассматривают тебя как часть общины. Для многих ты уже стал другом, в особенности для умственно отсталых. Если ты сейчас просто возьмешь и уйдешь, то непонятно, что ты здесь делал.

Если ты понимаешь, что пришел на время, нужно и отношения строить соответственно. Это сложный момент. Главное, что показывает «Вера и свет», – это верность. Ты должен быть верен человеку, в особенности – умственно отсталому. Ты можешь в какой-то момент все бросить, например, пока сдаешь экзамены, но какую-то ниточку человеческого общения будешь поддерживать всегда.

Например, у меня мало времени, но последние несколько недель я переписывался по смс с одной девочкой. Она взрослая – ей 35, может быть. Я называю ее девочкой, потому что я ее узнал, когда она еще совсем молодая. Она очень беспокойна – не может спать, у нее тяжелая психологическая особенность. Она бывает довольно мучительна для своих близких. Смски мне почти ничего не стоят, но для нее это оказалось очень важно.

Как общаться: о детях и взрослых «Веры и света»

– Мы очень плохо представляем себе, как общаться с умственно отсталыми людьми…

Павел Ракитин: Человек с умственной отсталостью или с другим нарушением как бы отсутствует для общества. С одной стороны отсутствует, людям не хочется общаться с теми, кто не умеет разговаривать, или у кого может течь слюна, или могут быть припадки. Например, если сравнивать с инвалидами-опорниками, в обществе их образ присутствует просто через коляску, костыли или палочку. И люди очень легко воспринимают: вот немощный человек, им все ясно. А с умственно отсталым человеком нужно сначала пообщаться, чтобы понять, какой он.

– Так ведь страшно, что общения не получится.

Павел Ракитин: Дети и люди, которые к нам приходят, – люди с тяжелыми заболеваниями, тяжелые в общении. Им некуда деваться. Если бы такой человек попал в интернат (конечно, все в руках Бога, но обычно), он не мог бы там выжить – не физически, а как личность. Суть движения «Вера и свет» заключается в том, что такой человек становится личностью для кого-то. В том числе и для своей семьи. Нередко семья живет с ощущением, что они воспитывают «недочеловека»: с ним можно не говорить, его можно ни о чем не просить, даже если он что-то умеет. Можно не подзывать его к телефону, можно не учитывать, что он дома и так далее.

Все семьи, конечно, разные. Но в общине эти люди получают друзей. Когда умственно отсталый человек все-таки выходит в общество, попадает в наши общины, он сидит за столом, с ним разговаривают. Через полгода у него появляются друзья, кто-то звонит ему, он начинает кому-то звонить. Личность человека таким образом проявляется. Он возникает как человек – и для нас, для друзей «Веры и света», и для Церкви, потому что потом он приходит с нами в храм. Вы видите этих людей и понимаете, что это еще одна грань человеческого общества, которая заслуживает право на существование.

– Друг навещает семью или только общается на встречах общины раз в три недели?

Павел Ракитин: Все индивидуально. Вне общих встреч общины я сам определяю, навещаю ли я их и как часто – это просто живые человеческие отношения. Бывает так, что какая-то семья оказывается в стороне, потому что они попросту далеко живут. Мы же живем в большом городе. Люди находят какую-то свою меру общения. Друг-волонтер может быть семейным человеком, и он готов участвовать в ограниченном числе событий. Более молодые люди готовы тусоваться, устраивать праздники, готовить ярмарки и спектакли… Мне уже 41 год, я не так подвижен и не так свободен, как те, кому сейчас, скажем, 25. Многие вещи решают именно они, они «заводят» эту машину. Но я чувствую себя носителем, ведь построение человеческих отношений – это очень долгий процесс.

– Как выбираются формы общения?

– Надо уметь слушать. Наши общины – это еще и про то, что не надо лезть к людям со своей помощью, со своей любовью. Просто посидите рядом с человеком и послушайте его: что ему нужно? Может, ему нужны крупицы, но эти крупицы – то, чего никто ему дать не может. Может быть, вы узнаете, что нужно, и для человека это будет подарок. Даже Бог говорит всего лишь о чаше холодной воды – для жаждущего. Вы находитесь рядом с людьми – надо полчаса поговорить, может быть, пройтись по аллее, и они будут помнить это.

Умственно-отсталые люди прекрасно помнят многие вещи. Если вы с кем-то познакомитесь на благотворительной ярмарке, я не удивлюсь, если через два года он подойдет к вам и скажет: «Мы виделись на Вербном базаре». Они назовут вас по имени – и это обезоружит. У этих людей своя тайна, о которой нельзя забывать. Они так надломлены, несут в себе такую тяжесть недуга – может быть, за этим что-то стоит. Мы не до конца понимаем, что скрывает этот недуг, какую силу. В конце концов, Христос пришел именно к ним. Мы часто видим Его в Евангелии именно рядом с ними.

– Как проходят встречи?

Павел Ракитин: Община встречается раз в три недели, встреча длится несколько часов, у нее есть свой распорядок: время для молитвы, для чтения Евангелия, для общения, для творчества. После чтения Евангелия бывают мимезисы – мы инсценируем что-то из Евангелия.

Для умственно отсталого человека очень трудно воспринимать слова, но когда мы проигрываем эпизоды, кто-то читает текст, люди движутся – даже очень отстраненные от нас больные воспринимают это с интересом. В это время друзья и люди с инвалидностью – вместе. У нас даже есть «гид» на каждый месяц, где рассказывается, о чем интересно сделать встречу. Эти гиды переводятся с английского языка и рассылаются по всему миру, ведь «Вера и свет» – международное движение.

Анна Борзенко: На встречах «Веры и свет» мы всегда молимся. У нас могут быть и агностики, атеисты, и я уж не говорю о людях разных религий. Если ты не хочешь молиться – ты можешь выйти, ты можешь промолчать. Просто будь с нами в другое время. Потом происходит «шеринг» (от английского sharing) на ту тему, которую мы выбрали. По-русски слова такого нет – когда человек делится… Например, сейчас Великий пост, и мы можем говорить на шеринге, что такое пост для меня.

Мы разбиваемся на несколько групп внутри общины – нас же много, и шеринг на 30 человек будет слишком долгим. Обязательно есть ведущий, есть достаточно жесткие правила. Это не хаотический разговор – один человек говорит, потом другой, никого не перебивают, ты говоришь только про себя, что такое пост для меня. Потом это не распространяется. Наши особенные ребята тоже в этом участвуют. Так в нашей общине. Благодаря шерингу люди становятся близки друг другу, открываются. Или, допустим, мы читаем какой-то кусочек Евангелия, и для шеринга может быть тема «Что я думаю об этом». Однажды была тема «Что я хочу рассказать о своей маме». Сидела Лена и тут же Лёвка, который говорил: «Мамочка, я так тебя люблю!»

– Как начиналась ваша община?

Анна Борзенко: Мои друзья – Оля Ерохина и её муж Миша Завалов – уже были знакомы с Жаном Ванье, и они пригласили дружить одну семью. Там был человек с синдромом Дауна, достаточно взрослый Гриша, его мама Людмила и его бабушка Марья Максимовна. Мила преподавала музыку, и никто из её знакомых и друзей не знал, что у нее такой сын. Гриша сидел дома взаперти много-много лет с Марьей Максимовной.

Люди с синдромом Дауна обучаемы, если заниматься с самого детства. А Гриша был немножко запущен. Он сидел и все время крутил в руках платочек. Миша и Оля должны были прийти к ним в гости, и им назначили 9 сентября – день гибели отца Александра Меня. Тем не менее они пришли в гости, познакомились – и так началась община. Потом Мила умерла от онкологии, а Марье Максимовне с Гришей удалось уехать в Германию.

Потом к нам пришел Саша Ганев – он практически не разговаривает, но очень любит петь: и заказывает песни, и всегда нам подсказывает, кому нужно какой гимн спеть, как нужно помолиться. Овечек еще любит и вообще живность.

Еще у нас есть Лёва Верин, который в зависимости от возраста и красоты женщины говорит ей либо «Душечка моя», либо «Красавица моя» или «Любимая моя». Едем мы в маршрутке в лагерь, он меня обнял: «Красавица ты моя!». Потом так посмотрел внимательнее: «Душечка моя».

Об «особых» семьях в «Вере и свете»

– Как близкие отсталых детей воспринимают общины?

– Многие находят себе в них отдушину. Но, например, у нас иногда бывали такие семьи, где мама очень долго переживала, не понимать «Веру и свет». Ей может быть больно смотреть на обычных свободных людей, когда она обременена своим ребенком. Для нее любое проявление свободы болезненно, потому что она скована и заключена дома. Иногда проходит два-три года, прежде чем человек немного оттаивает и принимает свою жизнь.

– Мамам, разумеется, тяжело осознавать, что этот крест – на всю жизнь, притом что часто близкие отчуждаются…

– На самом деле, в нашей стране матери умственно отсталых людей (в особенности тех, кто уже вырос) живут в чудовищной психологической ситуации. Никто не понимает, что с ними происходит, до какого ужаса они доходят. Я знал одну женщину, которая покончила жизнь самоубийством два года назад. Государство не оказывает им никакой психологической поддержки. Им нужны группы, они должны иметь возможность встречаться, и пока они встречаются, их дети должны где-то быть, ведь часто они не могут ни с кем оставить своего ребенка. Эти женщины не могут говорить о своих правах, они замкнуты. Они не имеют политического поля, где они могли бы выразить свои взгляды и запросы, потому что они сидят дома. Это вопиет к небу.

Анна Борзенко: Для детей хоть что-то делается. Слава Богу, сейчас есть какие-то занятия: есть центр «Турмалин», они могут заниматься спортом, могут где-то рисовать… Для мам нет ничего.

– Как они выбираются на встречи общин?

Павел Ракитин: Ну, как. Доезжают на метро. В «Веру и свет» приходят те, кто уже смог как-то преодолеть себя. Но есть люди, живущие в совершенно чудовищных ситуациях, никуда не выходящие, замкнутые на себе, и эту замкнутость надо преодолеть.

Если ты не преодолеешь эту замкнутость, ты умираешь как личность, понимаете? «Вера и свет», конечно, не отвечает на все запросы этого слоя людей. Но те, кто приходят к нам, уже сделали огромный шаг, провели колоссальную работу над собой.

Бывает, что ребенок познакомился с общиной, и он уже требует встреч, потому что здесь у него есть друзья. Тогда мама понимает, что хочет она или не хочет, а она должна его привезти. А иногда наоборот, ребенок боится или чувствует себя аутично, а мама находит общение и друзей. Тогда ты долго-долго наблюдаешь, как ребенок год или уже второй год привыкает, медленно находит кого-то близкого.

– Не бывает, что у одной семьи 10 друзей, у другой ни одного?

Павел Ракитин: Так не бывает. Обычно один волонтер прикипает душой к кому-то одному и общается с ним. Община – это обычно человек 25, может быть, 20. В нее ходят четыре-пять семей и какое-то количество друзей. Всех видно. Перед каждой встречей собирается так называемая «координационная команда» – три-четыре человека. Они обсуждают то, что происходит в общине: как прошла предыдущая встреча, куда было бы интересно вместе сходить. Не бывает, что мы кого-то забываем. Может, кто-то чувствует себя оставленным, – это другой разговор. Всегда кто-то недоволен – привыкайте…

Если мы знаем, что, например, мальчик Леша болеет, так что они с мамой не были в прошлый раз на встрече, стало быть, мы договариваемся, что трое, четверо или пол-общины – кто может – вместе идут в гости. Бывает по-разному, но, как правило, семья рада гостям. Иногда складывается традиция, что какие-то события для всех происходят дома у какой-то семьи.

О паломничествах и лагерях

– Насколько часто устраиваются паломничества?

Павел Ракитин: Без четкого графика, как договоримся и организуем. Если ничего не предпринимать, делать все время одно и то же, жизнь становится скучной. Нужен какой-то источник вдохновения. «Вера и свет», можно сказать, родилась в паломничестве. Мы ездим в паломничества: были в Ростове, в Лурде, в Бородино. Общие паломничества дают перспективу: люди из разных общин видят друг друга. Там, куда мы приезжаем, мы устраиваем какой-нибудь праздник, спектакль. Все очень это любят. Это, конечно, требует сил и энергии, но до сих пор паломничества удавались. В позапрошлом году мы праздновали наше двадцатилетие, и это был большой выезд. Нельзя назвать паломничеством, но это было большое дело. В пути происходят какие-то происшествия.

Анна Борзенко: Например, едем мы в Бородино на электричке. У нас есть такая девушка, её зовут Таня Столярская, она почти не разговаривает – только отдельные слова. Но она очень любит помогать, хотя у нее ДЦП. Когда мы доехали, все выходят из вагона, она начинает всем помогать выйти. И тут выходят две такие красотки – совершенно не нашего толка. Извините, фифы. Она им тоже помогает. А Юра Бейлезон, тоже особый мальчик, который стоит рядом на платформе, говорит: «Таня, не помогай им, они и сами упадут». Юра вообще – кладезь премудрости.

– Как проходят лагеря?

Анна Борзенко: Каждая московская община летом устраивает лагерь в Подмосковье. На «Вербном базаре» мы собираем на это деньги: делаем что-то своими руками, печем и продаем. Мы – община «Свеча на ветру» обычно ездим в лагерь в Семхоз – там дом у Карины Черняк. Этот лагерь особенный, потому что он всегда бывает на Страстной неделе. Мы его проживаем вместе именно в молитве: рядом есть церковь. Но при этом живем и весело. И Чистый четверг мы все причащаемся, вместе печем куличи, красим яйца, гуляем.

О смерти и грусти

Павел Ракитин: В нашей общине уже четверо или пятеро умерли. Это серьезные моменты. Ты живешь с этими людьми, они тебе друзья и немножко как родственники, ты знаешь многие интимные моменты их жизни. Ты болеешь вместе с ними, ты хоронишь их. В прошлом году мы похоронили двоих. Вы теряете людей, это не просто.

У нас была такая девочка – Валя, она жила с папой и сестрой. Как папа мог это выдерживать, я не знаю: жена его бросила и уехала. Однажды он привез свою 12-летнюю Валю к нам в лагерь. Она была в коляске, вообще не говорила, не могла самостоятельно есть. А он ее привез и оставил. Неделю мы были с ней в лагере: кормили ее, поили, таскали с этажа на этаж, возили на прогулки. Она стала полноценным членом нашей общины.

Потом мы подружились и с ее папой и ездили к ним в гости. Она стала центром, потому что она ничего не умела, но она классно улыбалась. Она всех приняла, была очень светлым человеком, вероятней всего – святым. Улыбаться в такой ситуации! Через год она умерла. На похороны пришла вся «Вера и свет» – огромное количество людей. Они не знали Валю так, как наша община, но смерть одного из друзей производит очень сильное впечатление. Ты понимаешь, ради чего ты живешь. Многие вещи кажутся эфемерными, потому что ты понимаешь, в чем жизнь человека, из чего она складывается. Слава Богу, мы не так часто хороним.

Анна Борзенко: У нас два человека умерли от онкологии в прошлом году. И мы очень грустим по ним. Это Михас и Женя. В 2006 году во время пожара трагически погибла Лиза Безносова — она очень много делала для общины. Моя дочка ушла… Много грустного происходит. Дети становятся взрослыми, а их мамы становятся старухами. И это очень тяжелый момент, потому что у них ужасный страх за детей: что будет, когда мам не станет. Об этом задумываются все, и это страшно тяжело.

– После смерти ребенка семья может остаться в общине?

Павел Ракитин: Конечно, здесь все свободно. Разве вы бросаете друзей, если кто-то из их семьи умер? Нет. Кто-то по старости просто не успевает больше ходить.

– Община ведь не может помочь справиться с этим страхом, пообещав сопровождение ребенка на всю жизнь?

Анна Борзенко:Община не имеет ресурсов, чтобы помочь в этом. Понятно, что когда у нас кто-то попадает в больницу, то мы навещаем, мы собираем деньги и всё такое. Как друзья друзьям помогают — точно так же. Но мы не благотворительная организация. «Вера и свет» ничего не устраивает, она не благотворит, она живет. Мы живем, любим друг друга, путешествуем, молимся, ссоримся и миримся. Приходите к нам в гости.

Фото Анны Гальпериной

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Темы дня
Почему людям, которые ухаживают за близкими, стыдно радоваться жизни
Хорошо ли мы помним мужественных героев, проявивших отвагу и решительность в опасных исследованиях? Проверим себя!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: