Родители не понимали, откуда эти приступы
Вера знает, что если накануне Нового года оставить в морозилке письмо для Деда Мороза, то он, как главный зимний волшебник, все обязательно исполнит. Но сейчас лето… И Вере самой хочется стать волшебницей. «Я бы взмахнула волшебной палочкой и сделала бы так, чтобы никто не болел. И чтобы у меня не было этой опухоли!» — говорит Вера.
Странные замирания начались, когда Вере было чуть больше года. Родители не могли понять, что происходит с дочкой. У двоих старших сыновей ничего такого не было. Аллергия, бронхиальная астма у одного из мальчиков были, но это…
— Дочка в какой-то момент вся напрягалась, хлопала глазами, как рыба, которую только что вытащили из воды, и причмокивала губами. Она могла и в ванной во время купания замереть, и на улице. Это происходило не очень часто, но нам было страшно, — вспоминает Евгения.
Эпилептические приступы — а именно они у Веры и случались — врачи в течение нескольких месяцев пытались купировать противосудорожными препаратами. Но, увы, безуспешно. Они настаивали на МРТ головного мозга с контрастом. А родители Веры долго не могли на это решиться.
Вводить годовалому ребенку наркоз казалось не менее страшно, чем бороться с эпиприступами. И все-таки делать обследование пришлось.
В левой височной доле врачи обнаружили опухоль. Она давила на участки мозга и вызывала судороги. Решение было только одно — удалять! И как можно скорее.
После операции дочь не жаловалась, только плакала
— Я привела в больницу кудрявую девочку, радостную, бегающую, а мне отдали ребенка с опухшим лицом, заплывшим левым глазом, с перебинтованной, как у раненого бойца, головой. Дочка даже не сидела, не жаловалась «мне больно», хотя в 2 года уже умела говорить. Она просто плакала и мычала. Когда муж увидел Веру в таком состоянии, был чернее тучи, — вспоминает Евгения.
Врачи еще до операции предупредили, что новообразование находится в таком месте, что полностью его удалить не удастся. Иначе можно повредить центры головного мозга, отвечающие за речь, ее понимание. Но и без осложнений вообще, скорее всего, не обойдется. Возможен паралич правой части тела.
К счастью, полного паралича удалось избежать. И эпилептические приступы прекратились. Но после удаления опухоли появилась слабость мышц (медики называют это парапарез) правой ноги и правой руки. Причем на долгое время.
— Вера подволакивала правую ногу. А потом стала ходить на носочке, не опиралась на полную ступню. Приходилось каждый раз напоминать: «Вера, ставь ногу! Наступай на пятку!» Я и в бальные танцы ее отдала не ради каких-то побед, а чтобы развивалась связь «голова-ноги». Вера иногда бунтует, устает быстро. Но куда деваться? Восстанавливаться-то надо! — говорит Евгения.
Вера прекрасно плавает, но на море нельзя
Уже 6 лет Вере приходится упорно заниматься. Каждый день. В любую погоду. Даже в каникулы. А ей так хочется взять под мышку любимого плюшевого тигренка и убежать с ним во двор — на качели. И качаться, качаться, напевая песенку из любимого мультфильма. А еще смотреть на облака и птиц. И не думать про занятия, на которых так настаивает мама.
Вера с мамой и братьями
Вера знает, что мама ее очень любит, и папа тоже, и два старших брата — Антон и Вася. И даже огромный пес Фима. Но услышав от родных слова «надо», «гимнастика», «слабая правая кисть, слабая правая нога», Вера начинает сердиться. На всех. Стучит по столу здоровой левой рукой и кричит: «Как мне все это надоело! Устала! Это не лето, а наказание! Почему я должна заниматься, а Васька с Антоном нет? Я самая несчастная!»
Но ласковые слова мамы «Верунчик, потерпи, немного осталось», ее обезоруживают. Вера потихоньку сдается.
Девочка кладет проблемную правую руку на два стоящих на столе вверх дном пластмассовых стаканчика и начинает поднимать и опускать кисть. В течение нескольких минут. А потом ложится на резиновый коврик на полу и, обхватив колени руками, пытается перевернуться с боку на бок. Как ее учили реабилитологи.
Она регулярно ходит в бассейн, в группу для детей-инвалидов. Прекрасно плавает «дельфинчиком», на спине и ныряет. Мечтает купаться в море, но врачи запрещают выезжать на юг. Говорят, что солнце может спровоцировать рост опухоли — из оставшихся в головном мозге «плохих» клеток (а они там, к сожалению, точно есть, это видно на МРТ: опухолевые клетки впитывают контрастное вещество).
Поэтому море и закат Вера рисует на листе бумаги. Красками или карандашами. Левой рукой. Она сейчас все делает левой: ест, пишет, помогает маме мыть пол и резать картошку.
— Мы несколько раз за эти годы были в специализированных реабилитационных центрах. Там и ЛФК, и подвижные игры, и упражнения для развития мелкой моторики. Вера лучше ходит, рука стала лучше сгибаться. Концентрация внимания выше. Хотя стихи Вера по-прежнему запоминает плохо — в отличие от песен. Поэтому все стихи мы сейчас пропеваем. У Веры прекрасный голос. Занимается академическим вокалом в музыкальной школе. Неважно, кем она станет, когда вырастет. Лишь бы здоровая и счастливая была, — говорит Евгения.
Помогая Вере, вы помогаете и другим детям, перенесшим онкологию, пройти нейрореабилитацию.